De hobbels in de vergoeding gladgestreken?

Veel (ouders van) patiënten met een stofwisselingsziekte hebben problemen bij de vergoeding van bepaalde medicijnen, omdat ze als ‘voedingssupplementen’ worden gezien. Op aandringen van de VKS en de artsen  heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het College voor zorgverzekeringen (Zorginstituut Nederland) verzocht deze vergoedingsproblemen te onderzoeken. Eind november 2012 kwam het rapport van het Zorginstituut Nederland uit. Maar nu is de vraag: ‘Heeft dit rapport ook invloed op de praktijk?’
Arjen en Chantal behoren tot de  mensen die vergoedingsproblemen hadden en hebben. Hun dochter heeft een pyruvaat dehydrogenase complex deficiëntie, waarvoor ze onder andere thiamine moet slikken.  De vergoeding  voor thiamine heeft altijd veel voeten in aarde gehad:
“In het begin was de vergoeding een groot probleem, omdat thiamine onder de vitamines viel. We kregen een coulance regeling van de zorgverzekering, maar die moet ieder jaar weer opnieuw aangevraagd worden.”
En hier houdt het probleem nog niet op. “Iedere keer als ik een rekening indien,” zegt Arjen, “wordt het nog steeds niet meteen vergoed. Dan moet ik er weer achteraan, ondanks een brief over de coulance regeling die ik er elke keer bij instuur. Pas als ik er een keer voor gebeld heb, krijg ik het vergoed.”
Ed ervaart dezelfde vergoedingsproblemen bij arginine voor zijn twee dochters met argininosuccinaat lyase deficiëntie: “Negen van de tien keer gaat de vergoeding met hobbels. Op het moment dat arginine als voedingssupplement werd beschreven, begonnen de problemen. Jaarlijks hebben we een coulance regeling. Maar elke keer moeten we, na het indienen van de declaratie, alsnog een telefoontje plegen om het te laten vergoeden.”
Het vergoedingsprobleem 
“Een heel vervelend probleem is, dat middelen die wij al jaren voorschrijven als medicijn, door verzekeraars gezien worden als voedingssupplementen,” zegt professor dokter Frits Wijburg, kinderarts metabole ziekten uit het AMC in Amsterdam. “Het gaat erom dat deze middelen niet gezien worden als medicijn, want voor de gewone bevolking is het zoiets als een vitaminepil. Die worden niet vergoed. Alleen voor die ene specifieke groep patiënten met een bepaalde stofwisselingsziekte is het niet zo maar vitamine, maar een levensreddend medicijn. Je kan in protest gaan bij de zorgverzekeraar, die dit dan vaak wel uit coulance wel wil vergoeden. Maar dan ben je als patiënt, ouder van de patiënt en dokter volledig afhankelijk van de welwillendheid van zorgverzekeraars. Daarnaast brengt de uitvoering een enorme administratieve rompslomp met zich mee. Je hebt al verdriet dat je kind een ziekte heeft. Dit geeft extra zorg en extra belasting en dan komen de zorgen over de vergoeding er ook bovenop. In Nederland hoort dat niet zo te zijn.”
Wie betaalt? 
Maar wie zou er eigenlijk voor de middelen moeten betalen? Is dat de zorgverzekeraar, het ziekenhuis, de apotheker of (de ouders van) de patiënt. Zorgverzekeraars waren van mening dat de middelen niet voor vergoeding in aanmerking kwamen, omdat ze niet waren opgenomen in het geneesmiddelen-vergoedingssysteem (GVS). Voedingssupplementen worden hierin niet als medicijn gezien. Angèl Link, van het Zorginstituut Nederland: “Geneesmiddelen mogen alleen vergoed worden als ze op de lijst staan. Daarom was het ook begrijpelijk dat ze deze middelen afwezen.”
Wijburg: “Hier in het ziekenhuis worden alle medicijnen vergoed tijdens opname, maar het probleem gaat spelen zodra de patiënt naar huis gaat en via de reguliere apotheek medicijnen krijgt.”
In de praktijk komt het er vaak op neer dat de patiënt de kosten moet voorschieten. Pas na extra moeite en stress worden de middelen vaak vergoed door een zorgverzekeraar uit coulance. “Gelukkig lijkt daar nu een oplossing voor gekomen te zijn,” zegt Wijburg. Het Zorginstituut Nederland heeft een rapport uitgebracht, waarin staat dat deze middelen onder de basisverzekering vallen en hoe het vergoedingsprobleem opgelost kan gaan worden.
Het rapport 
Uit het rapport van het Zorginstituut Nederland blijkt dat deze middelen in de basisverzekering onder de medisch specialistische zorg vallen. Ze worden namelijk voorgeschreven door een medisch specialist ter behandeling van een ernstige ziekte. Zonder deze middelen kan de patiënt blijvende schade oplopen, in coma raken of zelfs overlijden. Daarnaast moet er wetenschappelijk bewijs zijn dat het middel werkt. In dit rapport is gekeken naar de middelen thiamine, arginine en biotine. Hiervan is wetenschappelijk bewezen dat ze effectief zijn. De middelen moeten opgenomen worden in de bekostiging-systematiek voor medisch specialistisch zorg. Dit heet de Diagnose Behandeling Combinatie (DBC). “We weten dat er meer middelen zijn,” zegt Link, “maar we hebben met de specialisten metabole ziekten afgesproken dat zij die andere middelen in kaart brengen en onderbouwen met wetenschappelijk bewijs.” “Deze lijst”, zegt Wijburg, “komt niet in het GVS, maar wordt een aparte lijst. Eigenlijk vind ik dat als een middel van die lijst wordt voorgeschreven het standaard vergoed zou moeten worden. Dat voorgesteld wordt om de vergoeding via de DBC-systematiek te regelen is volgens mij jammer. Het kan lang duren voordat dit goed is geregeld.”
De praktijk
Maar wat zijn de gevolgen van dit rapport voor de praktijk? “Je merkt dat er behoefte is aan duidelijkheid”, zegt Link. De middelen thiamine, arginine en biotine vallen door het rapport nu al onder de verzekerde zorg. Arjen, Chantal en Ed hebben er echter nog niks van gemerkt. “Het probleem is”, zegt Link, “dat de middelen worden bekostigd vanuit de DBC-systematiek, maar een wijziging in de DBC-systematiek kan soms erg lang duren. Daarom hebben we zorgverzekeraars en ziekenhuizen gevraagd om onderling tot een betalingsregeling te komen. Wettelijk gezien heb je namelijk recht op een vergoeding, maar het rapport is nog wel vrij nieuw, waardoor het nog niet geregeld is in de bekostigingssystematiek.” Voor de andere middelen is het wachten op de wetenschappelijke onderbouwing van de specialisten metabole ziekten. Dit kan nog wel anderhalf jaar duren, maar Wijburg heeft er vertrouwen in dat het uiteindelijk goed komt. Arjen, Chantal en Ed zijn benieuwd wat er gaat gebeuren. Arjen: “Het lijkt me prachtig als de thiamine vergoed wordt. Dan zijn we in ieder geval van deze trammelant af.”
Experimentele behandelingen 
Een ander probleem is dat er soms bij wijze van experiment een supplement of al bestaand medicijn wordt voorgeschreven voor een specifieke stofwisselingsziekte, zonder dat er in de literatuur al genoeg “bewijs” is van andere patiënten over de werking daarvan. De artsen vinden over het algemeen dat het voorschrijven van die specifieke stoffen valt onder de medisch specialistische zorg. Ze schrijven niet zomaar iets voor, het is op basis van de kennis die zij hebben over het metabolisme én de problemen van hun patiënt. Maar verzekeraars willen het dan vaak niet vergoeden, ook niet op basis van coulance.  Zij stellen dat zolang er geen bewijs is, het gaat om een experimentele behandeling die het ziekenhuis zou moeten betalen uit een speciaal potje: de academische component. Het probleem van arts en patiënt is echter dat het bijna onmogelijk is om de werking van het middel wetenschappelijk te onderbouwen, omdat het over een bijna unieke patiënt gaat. Ook de wetenschappelijke tijdschriften zijn niet erg geïnteresseerd in “unieke gevalsbeschrijvingen” zodat de literatuur bijna altijd achter loopt op de bestaande praktijk. Voor experimentele behandelingen is er dus nog geen oplossing.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.