Controle bezoek


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


We hadden weer een van onze vele controle bezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het telkens weer een aardige planning. Het is niet alleen maar even twee uurtjes rijden. Iets waar je normaal gesproken je hand niet voor omdraait.

De rit begint al de avond ervoor: zorgen dat Angèlina op tijd in haar bed ligt voor een goede nachtrust, hopen dat ze tussentijds niet wakker wordt door onrust of pijn. Helaas was dit deze nacht wel het geval, wakker zijn door pijn in haar benen. Dikke tranen, snel een paracetamol geven, haar troosten en tranen drogen. Gelukkig sliep ze weer binnen een half uurtje.

Verder de nacht weer goed doorgekomen en goedgemutst wakker geworden. Tijdens het aankleden vertelt ze dat ze het nu toch wel weer spannend vindt.

In de auto stappen en wegrijden is ook niet zomaar het geval. Ik moet altijd zorgen voor de belangrijkste spullen voor onderweg.
Rolstoel? Check! Noodtas (de tas met alle voorzieningen bij nood en medisch ingrijpen)? Check!
Eten en drinken voor onderweg? Check!
Nee, zomaar even weg is nooit meer het geval. Je moet altijd zorgen dat je alles mee hebt.
Op deze momenten staat ook je hoofd nooit stil. Controle houden omwille van je kind(eren).

Vervolgens rijden we lekker weg, onderweg word je via de radio al geconfronteerd met een file. Deze kunnen we nu mooi op tijd omzeilen, heel prettig want lang onderweg zijn is niet bevorderlijk. Onderweg denk ik graag, zit veel in mijn hoofd en neem de omgeving in mij op. Ik zie de mooiste roofvogels vaak op paaltjes zitten. Een passerende vrachtwagen vol met dierenleed, opeen gepropte kipjes op weg tijdens hun laatste reis. Mijn maag draait om en mijn hart krimpt.

Een autorit verplaatst je van a naar b. Van een veilig huis, dwars door een onrustige wereld, op weg naar een klinische wereld waar je even weer op de feiten wordt gedrukt.
Maar hoe gek het ook klinkt, het is toch ook een veilige wereld voor ons, zo vertrouwd. Een wereld waarin men zich met man en macht inzet voor alle zieke kinderen. We voelen ons veilig met ons team van artsen om ons heen. Na zeven jaar kun je toch eigenlijk wel spreken van een band.

Het bezoek gaat voorspoedig, tevreden over Angèlina’s fysieke toestand.
Echter, onze bemerkingen over het herstel van Angèlina zullen intern worden besproken en krijgen nog een vervolg.

Angèlina was wat nerveus en afwachtend of ze nog een prikje zou krijgen voor bloedonderzoek. Dit keer was dit gelukkig niet het geval. Gezien haar reeds vele opnames in het verleden is dit natuurlijk een heel begrijpelijke angst. Superblij was ze natuurlijk. En eerlijk is eerlijk, mama eigenlijk ook wel. We weten inmiddels dat Angèlina zeer moeilijk te prikken is, ondanks dat is ze natuurlijk ook heel dapper. Maar als moeder wil je je kind altijd beschermen en troosten.

Troosten tijdens een medische handeling is zo dubbel, ik zou haar willen beschermen tegen de prik. Maar weet ook dat deze veel weer kan geven over hoe het in haar lijfje eraan toe gaat.

Zo herinner ik me ook een situatie met mijn oudste, tijdens een vaccinatie.
Ze was voortijd rustig en dapper, maar van binnen toch zo bang. Op het moment dat men bijna de prik ging zetten zei ze, zo fair, ‘Mama, je zegt toch altijd dat niets moet?!’
Klopt helemaal meisje, dat is een stelling in mijn leven waardoor je keuzes kunt maken. Maar nu voor haar zo’n terechte opmerking op dat moment.
Maar mijn lieve meissie, het enige wat ik ‘moet’ als moeder is jou proberen te beschermen in het leven.

Het blijft een eeuwige strijd met kinderen en medische handelingen. Een strijd van willen beschermen, angsten die ze doorstaan, en de kennis die men kan vergaren. Maar je hart krimpt. Gelukkig worden kinderen er ook vaak goed op voorbereid op wat komen gaat in het ziekenhuis.

We drinken in de centrale hal nog even een ijskoffie, dik verdiend dacht ik zo! We vervolgen onze weg weer naar huis, de dag is al bijna voorbij.
De terugreis is voor mij ook weer een moment van stilte in mijn hoofd, de boel even ordenen. Wat is er gezegd, zijn we wat vergeten? Nee, al met al tevreden.
We wachten ons telefonisch contact af over hoe nu verder.
De rit verloopt voorspoedig, zo rond half zeven zijn we thuis.
Als controle freak kunnen we thuis heerlijk aanschuiven aan de reeds voorbereide spaghetti.


Alle blogs van Miranda Smit
Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

4 reacties:

  1. Zo herkenbaar…vooral het super voorbereid op pad moeten…niks geen spontane acties. het wordt n tweede natuur om amtijd alert en voorbereid te zijn. Niet leuk…wel nodig…en daarnaast vooral genieten van de goede momenten.

    • Hoi Petra, echt hé….de tweede natuur. Je hebt geen keus meer. Omdat het nou eenmaal zo is probeer je het zo gladjes mogelijk te laten verlopen. Er is immers al zo veel stres.
      Liefs, Miranda
      Dank voor je reactie!

  2. Alweer een mooie blog over onze kleindochter. Wij leven als grootouders altijd mee als er weer een onderzoek is. Blij als ze weer veilig thuis gekomen zijn. Benieuwd wat er besproken is of er progressie is want stiekem hopen wij daarop. En gelukkig hoefde zij niet geprikt te worden. Vol bewondering voor de ouders hoe zij zich hierdoor heen slaan. En trots op de manier waarop Angèlina doorgaat en zo graag gezond wil worden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.