Terugblik bijeenkomst Gaucher

Het lijkt alweer even geleden, maar zaterdag 26 januari kwamen we bijeen tijdens een interessante dag voor mensen die te maken hebben met Gaucher. Carla Hollak, internist bij het Amsterdam UMC, wist ons veel informatie te geven over de laatste ontwikkelingen op gebied van Gaucher. Onze dank daarvoor. Ook kregen …

Lees verder

Europese krachtenbundeling in MetabERN

VKS was afgelopen zaterdag bij een bijeenkomst over ‘European Reference Networks’ (ERNs). ERN’s moet een virtueel platform worden waar specialisten elkaar makkelijk kunnen vinden in hun zoektocht naar een oplossing voor een patiënt. Door elkaars expertise te bundelen, moet er een snellere diagnose en behandeling voor complexe zeldzame ziekten, zoals …

Lees verder

Stofwisselingsziekten onder de aandacht

In het januarinummer van “Mijn Gezondheidsgids”, een kennisplatform over gezondheid en zorg, staat een interview met Hanka Dekker, directeur van VKS. Het artikel gaat over de kennis over stofwisselingsziekten, de hielprik en de (internationale) samenwerking tussen artsen, onderzoekers en VKS.

Lees verder

VKS wil uw mening horen!

VKS staat voor een nieuw jaar, met nieuwe kansen, mogelijkheden en uitdagingen. Om hier zo goed mogelijk invulling aan te geven, vragen we om uw input. De ervaringen van onze leden en de mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte vindt VKS heel erg waardevol en belangrijk. Daarom vragen …

Lees verder

Gratis kaarten voor kindermusical

Voor een try out van de kindervoorstelling “Guy en Yomi en de magische riem”, zijn gratis kaarten verkrijgbaar. Het is een magische musical die gaat over een hond genaamd Yomi, die een magische riem heeft. Met die riem kan Yomi dingen laten zweven, verdwijnen, verschijnen en nog veel meer. Yomi …

Lees verder

Filmpje met uitleg over CDG-1a

Onderstaande video geeft uitleg over CDG-1a en de erfelijkheid van deze stofwisselingsziekte. Deze video is in het Engels, maar via instellingen (het tandwiel rechts onderin de video) kunt u Nederlandse ondertiteling aanzetten.   //youtu.be/WI8-ZKWgAcU

Lees verder

De therapeutische schatkamer van de Traditionele Chinese geneeskunde

De Traditionele Chinese Geneeskunde (TCG) bestaat al duizenden jaren en is gebaseerd op een holistische benadering van de mens. Dat houdt in dat de mens als een onlosmakelijk deel van zijn omgeving wordt gezien. Het betekent ook dat lichaam en geest als één geheel worden beschouwd. TCG omvat acupunctuur, voedingsleer, kruidenleer …

Lees verder

Cindy Starte

Ons gezin bestaat uit Jade (2005), zij heeft GSD 1b, Floor (2009), zij is kerngezond en ik ben Cindy (1977), ietsje te rond, maar wel gezond. Jeroen, mijn vriend en vader van de kinderen is in maart 2014 op 45-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van longkanker. Zijn kracht voelen …

Lees verder

Mariska Geven

Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt …

Lees verder

Suzan van Nisselrooij

Mijn naam is Suzan van Nisselrooij (1976). Ik ben getrouwd met Rob en moeder van Sofie* en Bram (2012). Sofie is begin 2014 op 3-jarige leeftijd overleden aan Adenylosuccinate Lyase Deficiëntie (ADSL). Door de ziekte van Sofie hebben wij een paar turbulente jaren achter de rug en ben ik gestopt …

Lees verder