Jaarverslag 2019

Ons jaarverslag over 2019 is al besproken tijdens onze algemene ledenvergadering op 16 mei jongstleden, maar vanzelfsprekend willen wij de pdf ook nog met al onze leden en andere belangstellenden delen. In het jaarverslag staat te lezen waar we ons in 2019 voor hebben ingezet; het uitbreiden van de hielprik, …

Lees verder

Angst en stress in Coronatijd

We hebben allemaal onze zorgen over Corona en Covid-19 en hoe hier het best mee om te gaan in ons dagelijkse leven. We volgen de maatregelen die ons door de regering en het RIVM worden aangereikt. Het is een houvast. Ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte ervaren deze zorg over Corona …

Lees verder

De Samen naar School-klas

Aan het woord is Nienke, moeder van Tom. “Ik vertel graag wat over de ‘Samen naar School’-klas waar Tom sinds 2 jaar naartoe gaat. Tom heeft ALG6-CDG (CDG 1c) en we waren niet tevreden over de oude opvang. Daar was 1 medewerkster en 1 stagiaire aanwezig op de groep. Er …

Lees verder

Vandaag is alles anders

Gewoonlijk opent Sifra Meutgeert de Boomplantdag in Nisse, een belangrijke dag voor de ouders die een boom hebben geplant, of gaan planten voor hun kind dat overleden is aan een stofwisselingsziekte. Vanwege het Coronavirus kon deze Boomplantdag vandaag helaas geen doorgang vinden. Sifra schreef erover op haar facebookpagina. Een verhaal …

Lees verder

De nieuwe Wisselstof is uit

In het februarinummer van onze digitale Wisselstof is weer veel te lezen. Zo is er onder meer de allerlaatste column van Inez. Er staan ervaringsverhalen in van mensen die te maken hebben met X-ALD, Zellweger, Mitochondriële ziekten en GSD1a. En een boeiend interview met Dr. Marion Brands. De digitale februari …

Lees verder

Mas (7) in de Stentor

Mas (7) overleed in februari dit jaar na een leven vol pijn, tegenslag en angst aan een stofwisselingsziekte. Samen met kanker vormt deze onderschatte en onderbelichte aandoening de grootste doodsoorzaak bij kinderen. Zijn vader Mathijs Steinberger, verslaggever van De Stentor, pleit voor meer aandacht. Lees hier het hele verhaal. In …

Lees verder

Terug: Na ongeveer 15 jaar…

door Jan Gieling “Terug is de titel van het boek, dat ik geschreven heb en door uitgeverij Elikser is gemaakt. Op zaterdag 21 september is het eerste exemplaar tijdens een indrukwekkende presentatie overhandigd. Het is een mooi boek geworden, waarin mijn gedichten, verbindende teksten en foto’s prachtig uitkomen. TERUG, de …

Lees verder

SSIEM 2019 van start

Van 3 tot en met 6 september vindt in De Doelen in Rotterdam het SSIEM symposium plaats. Het SSIEM (Society for the study of inborn errors of metabolism) is gericht op het uitwisselen van kennis en ervaringen van professionals vanuit de hele wereld, die te maken hebben met stofwisselingsziekten. Het …

Lees verder

Zijn uw gegevens up to date?

Door de drukte van de dag en de gevulde dagen met zorg en andere beslommeringen, schiet het er wel eens bij in: het doorgeven van de nieuwe contactgegevens.  Maar toch is het voor ons bij VKS wel belangrijk dat wij van al onze leden de contactgegevens op een goede manier …

Lees verder

Boodschappen doen

Speurend loop ik door de supermarktpaden, alert op nieuwe producten. Ik kom thuis met iets wat niet op mijn boodschappenlijstje stond. Puur uit nieuwsgierigheid. Het past in een dieet voor een van de ziektebeelden waar ik mee te maken heb in mijn werk. Als diëtist voor volwassenen met stofwisselingsziekten proef …

Lees verder