De nieuwe Wisselstof is uit

In het februarinummer van onze digitale Wisselstof is weer veel te lezen. Zo is er onder meer de allerlaatste column van Inez. Er staan ervaringsverhalen in van mensen die te maken hebben met X-ALD, Zellweger, Mitochondriële ziekten en GSD1a. En een boeiend interview met Dr. Marion Brands. De digitale februari …

Lees verder

Mas (7) in de Stentor

Mas (7) overleed in februari dit jaar na een leven vol pijn, tegenslag en angst aan een stofwisselingsziekte. Samen met kanker vormt deze onderschatte en onderbelichte aandoening de grootste doodsoorzaak bij kinderen. Zijn vader Mathijs Steinberger, verslaggever van De Stentor, pleit voor meer aandacht. Lees hier het hele verhaal. In …

Lees verder

Terug: Na ongeveer 15 jaar…

door Jan Gieling “Terug is de titel van het boek, dat ik geschreven heb en door uitgeverij Elikser is gemaakt. Op zaterdag 21 september is het eerste exemplaar tijdens een indrukwekkende presentatie overhandigd. Het is een mooi boek geworden, waarin mijn gedichten, verbindende teksten en foto’s prachtig uitkomen. TERUG, de …

Lees verder

SSIEM 2019 van start

Van 3 tot en met 6 september vindt in De Doelen in Rotterdam het SSIEM symposium plaats. Het SSIEM (Society for the study of inborn errors of metabolism) is gericht op het uitwisselen van kennis en ervaringen van professionals vanuit de hele wereld, die te maken hebben met stofwisselingsziekten. Het …

Lees verder

Zijn uw gegevens up to date?

Door de drukte van de dag en de gevulde dagen met zorg en andere beslommeringen, schiet het er wel eens bij in: het doorgeven van de nieuwe contactgegevens.  Maar toch is het voor ons bij VKS wel belangrijk dat wij van al onze leden de contactgegevens op een goede manier …

Lees verder

Boodschappen doen

Speurend loop ik door de supermarktpaden, alert op nieuwe producten. Ik kom thuis met iets wat niet op mijn boodschappenlijstje stond. Puur uit nieuwsgierigheid. Het past in een dieet voor een van de ziektebeelden waar ik mee te maken heb in mijn werk. Als diëtist voor volwassenen met stofwisselingsziekten proef …

Lees verder

Bloggers & vloggers gezocht!

Vind jij het leuk om te schrijven, of voel je je helemaal thuis achter de camera, heb je te maken met een stofwisselingsziekte en wil je er graag over vertellen? Dan is VKS misschien wel op zoek naar jou! Voor op onze website www.stofwisselingsziekten.nl zoeken we patiënten, ouders, opa’s en …

Lees verder

Hielprik uitgebreid

Vanaf 1 oktober 2019 wordt de hielprikscreening uitgebreid van 19 naar 22 ziekten. De drie nieuwe ziekten waarop gescreend wordt zijn de stofwisselingsziekten PA, MMA en CPT1. Met deze drie erbij wordt er dan bij pasgeboren baby’s op 17 stofwisselingsziekten getest. RTL Nieuws besteedde in deze reportage aandacht aan de …

Lees verder

Terugblik CDG-bijeenkomst

1 februari was de CDG-bijeenkomst, voor alle typen, die wij vanuit de VKS in samenwerking met het Radboudumc hebben georganiseerd. Vanuit het Radboudumc waren Dirk Lefeber, Mirian Janssen, Lonneke de Boer en Willem van den Akker aanwezig. Een grote groep mensen die te maken hebben met CDG kwam bijeen en …

Lees verder

Terugblik bijeenkomst Gaucher

Het lijkt alweer even geleden, maar zaterdag 26 januari kwamen we bijeen tijdens een interessante dag voor mensen die te maken hebben met Gaucher. Carla Hollak, internist bij het Amsterdam UMC, wist ons veel informatie te geven over de laatste ontwikkelingen op gebied van Gaucher. Onze dank daarvoor. Ook kregen …

Lees verder