Publicatie over zorgpaden

Alle bij de zorgpaden betrokken artsen hebben meegewerkt aan een brief aan het wetenschappelijke tijdschrift Orphanet Journal of Rare Diseases. Hierin wordt het model in Nederland om te komen tot een zorgpad uit de doeken gedaan. Aan de hand van het zorgpad voor de bekendste stofwisselingsziekte, PKU, wordt  voor de …

Lees verder

VKS op Facebook

VKS heeft een Facebook pagina . Like ons, dan blijf je op de hoogte! Hier kunnen ook alle Facebook groepen rondom een specifieke stofwisselingsziekte onder de aandacht worden gebracht. Voorwaarde is dat een vrijwilliger de Facebook groep beheert.  Het gaat om besloten groepen waarbij alle leden andere ouders van kinderen met eenzelfde stofwisselingsziekte/ volwassen …

Lees verder

Gratis boekje Mitochondrial medicine

Onlangs verscheen het boekje Mitochondrial medicine: a clinical guideline, geschreven door Saskia Koene en Jan Smeitink uit het UMC St. Radboud in Nijmegen. Het boekje beschrijft o.a. kort welke mitochondriële syndromen er zijn, hoe de diagnose gesteld kan worden, erfelijkheid, management van de ziekte, prognose en uitleg over mitochondriën. U …

Lees verder