Bijeenkomst Glycogeenstapelingsziekten

Op 6 september 2014 wordt de bijeenkomst Glycogeenstapelingsziekten georganiseerd in Nijkerk. Hier komen artsen uit Groningen om u bij te praten over deze groep stofwisselingsziekten. Daarnaast is er ruim de gelegenheid om kennis te maken met andere gezinnen die met een Glycogeenstapelingsziekte te maken hebben. De kinderen kunnen ook meekomen, maar we …

Lees verder

Nieuwe diagnosegroep: Creatine Defecten

Op zaterdagmiddag 14 juni 2014 was de bijeenkomst Creatine Defecten. Aan het einde van deze dag werd duidelijk dat er belangstelling was voor een nieuwe diagnosegroep bij VKS voor Creatine Defecten. Ester van Sambeeck, moeder van Lars (geboren in 2010) en Peter Schattenberg, vader van Luuk (geboren in 2006) waren …

Lees verder

Filmwedstrijd voor kinderen (Erfocentrum)

Heb jij een erfelijke of aangeboren ziekte? Vind jij het leuk als er een film gemaakt wordt over jou? Ben je tussen de 6 en de 14 jaar? Doe dan mee aan de filmwedstrijd van het Erfocentrum! Maak alleen of samen met je vriendje, vriendinnetje, broertje, zusje, klasgenootjes of iemand anders, een verhaal …

Lees verder

‘Digitale zorg moet kunnen voor iedereen’

'Ambitieus. Goed nieuws voor patiënten.' Dat zegt algemeen directeur Wilna Wind van patiëntenfederatie NPCF over de digitale gezondheidsplannen van minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn. De bewindslieden willen een beter gebruik van digitale zorg in de komende jaren. Zo moet 80 procent van de chronisch zieken binnen vijf jaar direct …

Lees verder

Gezocht: kinderen zonder etiket

Nederland telt zo’n 64.000 kinderen met een ontwikkelingsachterstand. De oorzaak is vaak niet bekend. Ouders worden met hun kind vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Ontwikkelingsachterstand.nl helpt ouders bij hun zoektocht en verzamelt ervaringskennis, zodat eerdere diagnoses mogelijk zijn. Op de website ontwikkelingsachterstand.nl kunnen ouders van kinderen met een …

Lees verder

Trainingsprogramma voor Pompe

Een trainingsprogramma bestaande uit duur-, kracht-, en rompstabiliteitstraining verbetert het uithoudingsvermogen, de spierkracht, de spierfunctie en de rompstabiliteit bij mild aangedane patiënten met de ziekte van Pompe. Dit blijkt uit het proefschrift ‘Het musculoskeletaal stelsel bij de ziekte van Pompe – pathologie, consequenties en behandelmogelijkheden’ van Linda van den Berg, …

Lees verder

Einde Facebookcampagne

15 mei was de MPS awareness day en dat was tevens het einde van de Facebookcampagne van VKS. Op facebook werd elke week een kort ervaringsverhaal aangekondigd van iemand met MPS of een ouder van een kind met MPS met als thema ‘Wat maakt het leven de moeite waard?’. De verhalen …

Lees verder

Gedichtenbundel Doorleefd

Wulf van Loenen, vader van Fleur, die 6 januari jl. overleed aan de ziekte van Leigh schreef al voor haar overlijden gedichten over zijn strijd en pijn, maar ook over moed, hoop en volharding.  U kunt de gedichtenbundel bestellen via doorleefd@telfort.nl  voor € 15,95. Wulf schenkt een deel van de opbrengst aan …

Lees verder

Vakantie CIOS Frankrijk: de beste vakantie ooit

Onverwacht werden wij uitgenodigd door VKS om deel te nemen aan een afstudeerproject van het CIOS. Wat houdt dit in? vroegen wij ons af. Het bleek een compleet verzorgde vakantie te zijn in Frankrijk. In eerste instantie voelden wij hier weinig voor. Want wat moesten wij in hemelsnaam in Frankrijk …

Lees verder