Awareness op de Zeldzame Ziektendag

Zaterdag 1 maart was het symposium Zeldzaam Zichtbaar voor de Zeldzame Ziektendag. Het thema was ‘Samen werken aan betere zorg; Zeldzaam Zichtbaar!’. Op dit symposium werd vooral aandacht geschonken aan het belang van bewustwording (awareness) van de maatschappij voor zeldzame ziekten. Door een gebrek aan awareness krijgt 4 0% van …

Lees verder

Samen beslissen over de behandeling

Patiënten willen samen met de dokter beslissen over hun behandeling. Dit blijkt uit de meldactie ‘Samen beslissen’ van de patiëntenfederatie NPCF dat begin 2014 is gepubliceerd. Patiënten kennen zichzelf het beste en willen betrokken worden bij de behandeling. In de praktijk blijkt dit echter vaak niet te gebeuren. Voor dit …

Lees verder

VKS is verhuisd!

Donderdag 27 februari 2014 was het eindelijk zover: het kantoor van VKS ging verhuizen! Het oude kantoor werd te klein, dus was het tijd om een nieuw kantoor te zoeken. Opde Klooienberglaan 2 in Zwolle hebben we een gloednieuw kantoor gevonden. Om 8 uur ’s ochtends stonden er vier verhuizers …

Lees verder

Moederinstinct klopt

Het bolle buikje van Lenn baarde de huisarts geen zorgen. Maar zijn moeder wel. Na lang aandringen werd Lenn onderzocht. Al snel volgde de diagnose: glycogeenstapelingsziekte type 9. Zijn moeder vertelt zijn verhaal. Onze zoon Lenn is na een probleemloze zwangerschap geboren met een keizersnede. Een gezonde zoon van 3310 …

Lees verder

Bijeenkomst Passend Onderwijs 29 maart

In augustus 2014 is passend onderwijs een feit. De verandering houdt grofweg in dat de extra ondersteuning die voor een leerling nodig is in het onderwijs, niet meer individueel wordt toegekend (lees: rugzakje of plaatsing in het speciaal onderwijs), maar aan een samenwerkingsverband van scholen. De samenwerkingsverbanden nemen vervolgens de …

Lees verder

Botziekte bij hyperoxalurie

Afgelopen zaterdag 8 maart was een voorlichtingsbijeenkomst over primaire hyperoxalurie. Hier is de laatste stand van zaken besproken over hyperoxalurie. Daarnaast is er aandacht geschonken aan een nieuw lopend onderzoek om botproblemen beter te kunnen vaststellen. Primaire hyperoxalurie is een erfelijke ziekte waarbij het lichaam teveel oxaalzuur aanmaakt. Oxaalzuur is …

Lees verder

Toekomstvoorspellers

Ureumcyclusdefecten en organische acidurieën zijn ziekten waarbij het lichaam van de patiënt kan ontsporen. Het lichaam is dan als het ware uit balans, doordat er gifstoffen vrijkomen. Als er niet snel gehandeld wordt, kan de patiënt in coma raken. Welke factoren hebben invloed op het verloop van deze ziekten? Het …

Lees verder

Nationale zorgvernieuwingsprijs 2014

Inschrijving Nationale Zorgvernieuwingprijs geopend:   € 75.000 voor vernieuwend idee voor mantelzorg of vrijwilligerszorg 27 februari 2014 – De inschrijving voor de Nationale Zorgvernieuwingsprijs 2014 is geopend. De prijs gaat naar een vernieuwend idee voor mantelzorg en vrijwilligerszorg. Insturen kan tot 22 april 2014 via www.nationalezorgvernieuwingsprijs.nl. De winnaar krijgt € 75.000 …

Lees verder

‘Expertise in kaart’ maakt zorg voor zeldzame ziekte zichtbaar

De eerste kenniskaart van het project ‘Expertise in kaart’ staat online. Vanaf deze maand kunnen patiënten en zorgverleners de eerste kenniskaart voor longfibrose inzien, waardoor de zorg voor deze zeldzame ziekte zichtbaar wordt. De methode, waarbij patiënten in gesprek gaan expertisecentra, is in samenwerking met een aantal organisaties voor zeldzame …

Lees verder