Als slapen je uit je slaap houdt

Uit de special lysosomale stapelingsziekten: Slaapproblemen kunnen het leven van ouders en andere gezinsleden volledig ontregelen. In onderzoek geven ouders zelfs aan dat slaapproblemen meer impact hebben dan lichamelijke klachten. Slaapproblemen kunnen meerdere oorzaken hebben, bijvoorbeeld stapeling in de luchtwegen wat de ademhaling bemoeilijkt, lichamelijke klachten, verstoring van het slaap-waakritme …

Lees verder

VKS bestaat 20 jaar!

27 augustus 1994,een belangrijke dag in de geschiedenis van VKS. Toen begon het allemaal. In de afgelopen 20 jaar is veel gebeurd en is VKS uitgegroeid tot een professionele organisatie met veel ambities en hart voor haar patiënten. Ook de komende jaren zal VKS zich blijven inzetten voor patiënten, want …

Lees verder

Prof. Peter Smit erelid van VKS

Piet Bolhuis, voorzitter van het bestuur van VKS, overhandigde op zaterdag 6 september op de GSD-dag een speldje aan prof. Peter Smit. Hij is daarmee ere-lid van VKS. Peter Smit is hoogleraar in de stofwisselingsziekten in Groningen en hij is vanaf het begin als medisch adviseur betrokken geweest bij VKS. …

Lees verder

Mede-oprichter VKS overleden

Geheel onverwacht is Arjan Meutgeert vrijdag 29 augustus 2014 overleden. Arjan was mede-oprichter van VKS. Hij zou dit jaar samen met zijn vrouw Hanka, directeur van VKS, het 20-jarig bestaan vieren. Wij zullen hem missen. We wensen Hanka en hun kinderen Rick, Sifra, John en Geeta veel kracht en sterkte …

Lees verder

Bikkels!

Kent u de documentaireserie “Bikkels”? Deze jeugdserie wordt uitgezonden door de VPRO en gaat over kinderen (tussen 8 en 13) die thuis zorgen voor een broertje/zusje, vader/moeder. Bekijk de afleveringen op //villa-achterwerk.nl/kijk-op-tv/bikkels.html Na twee succesvolle seizoenen is het tijd voor seizoen 3. De makers van het programma zijn op zoek naar nieuwe …

Lees verder

Uitnodiging voor VKS jubileum!

Op 27 augustus 2014 bestaat onze patiëntenvereniging 20 jaar en dat willen we natuurlijk niet onopgemerkt voorbij laten gaan. Dit jubileum willen we vieren door al onze leden uit te nodigen in attractiepark Walibi Holland op zaterdag 13 september.   Voor meer informatie vindt u in de bijlage de uitnodigingsbrief …

Lees verder

Kan elk pondje door het mondje?

Bij stofwisselingsziekten komt het regelmatig voor dat patiënten niet voldoende energie binnenkrijgen, een bepaald dieet hebben of een zodanig lichamelijke en geestelijke beperking of een slikstoornis hebben, waardoor ze niet zelf kunnen eten. Sondevoeding via een sonde of PEG biedt dan uitkomst. ‘Voor stofwisselingsziekten waarbij een afwijkende hoeveelheid voedingsstoffen gegeven …

Lees verder

Plaatje over Glucosetransporter-1 deficiëntie wordt completer

Op 26 juni is Willemijn Leen gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen op haar proefschrift ‘Glucose transporter-1 deficiency syndrome – from cerebrospinal fluid to clinical practice’. Leen vond onder andere 49 verschillende genafwijkingen in het SLC2A1-gen bij patiënten met Glut1, waaronder 37 nieuwe genafwijkingen. De meeste patiënten hebben een intellectuele …

Lees verder

Lekker eiwitarm koken met groenten

31 mei heb ik meegedaan met een kookworkshop georganiseerd door de Landelijke werkgroep Eiwitbeperkt dieet. Wij hebben zelf een dochter van bijna 5 met Tyrosinemie en daardoor dagelijks te maken met een eiwitarm dieet. We waren met een groepje van zo’n 20 mensen en gingen in kleine groepjes, onder leiding …

Lees verder