De papa van Baby C

Hugo Luijten schreef afgelopen 1 ½ jaar blogs voor de website van VKS. Dat stopt nu, omdat hij zijn verhalen uit gaat geven in boekvorm. Dit is het eerste verhaal uit de verhalenbundel Baby C, die in de loop van 2014 zal verschijnen. Hugo Luijten schreef de veertig verhalen in …

Lees verder

Nee-eten!

Onze dochter eet niet… Als ik dit vertel tegen iemand is de reactie meestal ‘ach ja, die van mij eet ook zo slecht…’ Mijn eerste gedachte is dan ‘at mijn dochter maar slecht, dan át ze tenminste…’ Maar als ik dan eerlijk ga nadenken, dan denk ik, tsja, had ik …

Lees verder

Enquête voor project ‘Expertise in kaart’

Vorig jaar is VKS gestart met het project ‘Expertise in kaart’. Dit project laat via een zogenaamde kenniskaart zien hoe de zorg rondom zeldzame ziekten georganiseerd is. Een kenniskaart wordt in drie stappen gemaakt: Online enquête om het patiëntenperspectief te bepalen In gesprek met de experts op het gebied van …

Lees verder

Kinderen gezocht!

De kinderwebsite hebben we natuurlijk ook meeverhuisd naar de nieuwe website. Hier hebben we onder andere uitgebreide informatie over stofwisselingsziekten op kinderniveau, informatie over de eventuele onderzoeken, weetjes en een quiz. Al deze informatie kan ook goed gebruikt worden om een spreekbeurt te maken. Oproep: Graag willen we nog ervaringen van …

Lees verder

Gezocht: testers

Lijkt het u leuk om mee te helpen om de community op de website ontwikkelingsachterstand te optimaliseren? Meldt u dan aan voor het testpanel! Voor het project ontwikkelingsachterstand.nl zijn we namelijk op zoek naar mensen die o.a. de vragen in de community willen testen. U kunt zich opgeven door een …

Lees verder

Boekrecensie Oei, er klopt iets niet

In het boek 'Oei, er klopt iets niet' geeft schrijfster dr. Krista Okma ouders van kinderen met een beperking praktische tips en nuttige adviezen. Hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? Hoe zorg je ervoor dat broertjes en zusjes genoeg aandacht blijven krijgen? En …

Lees verder

Project ontwikkelingsachterstand in magazine Jij&iK

In de voorjaarseditie van het magazine voor mensen met een zeldzame aandoening staat een artikel over (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. De moeders van Sanne (6) en Danique (10), beiden hebben een ontwikkelingsachterstand, vertellen hun verhaal over de zoektocht naar een diagnose. Bekijk op de website van ontwikkelingsachterstand.nl een preview van het artikel!

Ontwikkeling LBSL beschreven

‘We hebben voor het eerst beschreven hoe LBSL zich ontwikkelt aan de hand van een vrij grote groep patiënten’, vertelt Eline Hamilton, onderzoeker in het VUMC. LBSL staat voor leukoencephalopathie met hersenstam en ruggenmergafwijkingen en verhoogd lactaat. ‘Daarnaast hebben we een aanknopingspunt gevonden voor een mogelijke therapie waarmee de ziekte …

Lees verder

Verminderde cognitieve functies bij tyrosinemie type I

Patiënten met tyrosinemie type I lopen het risico op verminderde cognitieve functies, ook al volgen ze een eiwitbeperkt dieet. Dit blijkt uit onderzoek van Bendadi. Patiënten hebben een gemiddeld IQ van 71; 20 punten lager dan hun onaangedane broertjes en zusjes. Door de behandeling met het medicijn nitisinone en een …

Lees verder

Nieuwe website VKS!

Tussen de bijeenkomsten, projecten en de verhuizing van het kantoor door, is er hard gewerkt aan het bouwen van een nieuwe website. De spliksplinternieuwe website is geheel op eigen kracht gebouwd en vanaf gisteren online te bewonderen. Op de nieuwe website is niet alleen de vormgeving aangepakt maar ook de indeling …

Lees verder