Zetmeel met tragere glucoseafgifte

Zoete polvilho lijkt glucose trager en langer af te geven aan het bloed. Dit publiceerde Nalin in het Journal of Inherited Metabolic Disease (2014). Zoete polvilho is een zetmeel dat gewonnen wordt uit Braziliaanse cassave. Het gebruik van zoete polvilho zou kunnen leiden tot normale bloedglucosewaaarden bij GSD patiënten. Dit …

Lees verder

Zoeken naar behandeling voor skeletaandoeningen bij MPS I

Genistein verhoogt de aanmaak en opstapeling van glycosaminoglycanen (GAGs) in MPS I bindweefselcellen en kraakbeencellen. Daarnaast heeft genistein geen effect op de aanmaak van GAGs in botcellen van MPS I patiënten. Dit blijkt uit onderzoek van Sandra Kingma, onderzoeker van het AMC Amsterdam. Dit resultaat is tegengesteld aan de resultaten …

Lees verder

Zellweger onderzoek onder de aandacht tijdens bijeenkomst

De kinderen hebben zich heerlijk vermaakt tijdens de Zellweger bijeenkomst van zaterdag 4 oktober. Dankzij Cynthia Hoogkamer en Anneke Meyer konden we kinderopvang bieden.  De ouders werden bijgepraat door het team uit het AMC, onder leiding van prof. Poll The. Het onderzoek naar cholzuur loopt nog tot januari 2015.De onderzoekers …

Lees verder

Mensen gezocht voor nieuwe rubriek in Wisselstof

Vanaf het novembernummer is er een nieuwe rubriek in Wisselstof. De insteek is om te laten zien dat stofwisselingsziekten mensen ook positieve dingen kunnen brengen. Ondanks alle leed en de zorg(en), brengt de ziekte (van je kind) je ook wat. Daar ligt de focus op in deze rubriek. Wilt u …

Lees verder

De PKUkenner

Snel en makkelijk je eiwitinname bijhouden? Dat kan met de PKUkenner! De PKUkenner is een app waarin je je eiwitinname per dag kunt bijhouden. Dit is vooral erg belangrijk voor PKU patiënten, maar de app is ook geschikt voor andere ziektebeelden waarbij een eiwitbeperkend dieet nodig is. Het werkt als …

Lees verder

NLP Practitioner opleiding

Speciale aanbieding ! De Tientjesacademie en Commitments doen een speciale aanbieding voor ouders van kinderen met een beperking (zoals een lichamelijke aandoening, geestelijke beperking, leerproblemen, psychiatrische diagnose, chronische ziekte of anders). Ouders die door de zorg rondom de kinderen hun baan hebben moeten/willen opgeven en toch graag wat voor zichzelf …

Lees verder

Enquête Zorgvergoedingen

Elke Nederlander is verzekerd van goede medische zorg via het basispakket. Maar wat als de zorg waar je recht op dacht te hebben niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar? Dit overkomt verschillende chronisch zieke mensen elk jaar. Bij afwijzing van een vergoeding kan de zorgverzekeraar eenmalig worden gevraagd om een …

Lees verder

Stagiair(e) Wetenschapscommunicatie

Voor de kerntaak voorlichting is VKS op zoek naar een stagiaire Wetenschapscommunicatie. Bij interesse of voor meer informatie, neem contact op met Marjolein van der Burgt (marjolein@stofwisselingsziekten.nl of 038 4201764) Stage-opdracht_wetenschapscommunicatie

Lees verder