Kinderen gezocht!

De kinderwebsite hebben we natuurlijk ook meeverhuisd naar de nieuwe website. Hier hebben we onder andere uitgebreide informatie over stofwisselingsziekten op kinderniveau, informatie over de eventuele onderzoeken, weetjes en een quiz. Al deze informatie kan ook goed gebruikt worden om een spreekbeurt te maken. Oproep: Graag willen we nog ervaringen van …

Lees verder

Gezocht: testers

Lijkt het u leuk om mee te helpen om de community op de website ontwikkelingsachterstand te optimaliseren? Meldt u dan aan voor het testpanel! Voor het project ontwikkelingsachterstand.nl zijn we namelijk op zoek naar mensen die o.a. de vragen in de community willen testen. U kunt zich opgeven door een …

Lees verder

Boekrecensie Oei, er klopt iets niet

In het boek 'Oei, er klopt iets niet' geeft schrijfster dr. Krista Okma ouders van kinderen met een beperking praktische tips en nuttige adviezen. Hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? Hoe zorg je ervoor dat broertjes en zusjes genoeg aandacht blijven krijgen? En …

Lees verder

Project ontwikkelingsachterstand in magazine Jij&iK

In de voorjaarseditie van het magazine voor mensen met een zeldzame aandoening staat een artikel over (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. De moeders van Sanne (6) en Danique (10), beiden hebben een ontwikkelingsachterstand, vertellen hun verhaal over de zoektocht naar een diagnose. Bekijk op de website van ontwikkelingsachterstand.nl een preview van het artikel!

Ontwikkeling LBSL beschreven

‘We hebben voor het eerst beschreven hoe LBSL zich ontwikkelt aan de hand van een vrij grote groep patiënten’, vertelt Eline Hamilton, onderzoeker in het VUMC. LBSL staat voor leukoencephalopathie met hersenstam en ruggenmergafwijkingen en verhoogd lactaat. ‘Daarnaast hebben we een aanknopingspunt gevonden voor een mogelijke therapie waarmee de ziekte …

Lees verder

Verminderde cognitieve functies bij tyrosinemie type I

Patiënten met tyrosinemie type I lopen het risico op verminderde cognitieve functies, ook al volgen ze een eiwitbeperkt dieet. Dit blijkt uit onderzoek van Bendadi. Patiënten hebben een gemiddeld IQ van 71; 20 punten lager dan hun onaangedane broertjes en zusjes. Door de behandeling met het medicijn nitisinone en een …

Lees verder

Nieuwe website VKS!

Tussen de bijeenkomsten, projecten en de verhuizing van het kantoor door, is er hard gewerkt aan het bouwen van een nieuwe website. De spliksplinternieuwe website is geheel op eigen kracht gebouwd en vanaf gisteren online te bewonderen. Op de nieuwe website is niet alleen de vormgeving aangepakt maar ook de indeling …

Lees verder

Gratis verwenweekend Care4Kids

De Care4Foundation organiseert van 26 t/m 29 april het Care4Kids event. Gezinnen met een zorgvraag kunnen zich hiervoor aanmelden of door de omgeving voor aangemeld worden. Er is plaats voor 30 gezinnen. Niet alle gezinnen kunnen makkelijk op vakantie of weg, omdat een gezinslid een ziek is of een beperking …

Lees verder

Nieuw prentenboek: ‘gehendiekept’ en naar school

Persbericht Amsterdam, 20 maart 2014 “Wat doen die kinderen die in busjes naar school gaan eigenlijk de hele dag?” Het prentenboek  ‘Mijn zusje is gehendiekept’ krijgt een vervolg: ‘Mijn zusje is gehendiekept en we gaan naar school’. Schrijfster Marie-José zag dat kinderen vaak vragen hebben over haar gehandicapte dochter. In …

Lees verder

Voedingssupplementen vergoed

Voedingssupplementen voor stofwisselingsziektenworden definitief voortaan via de Diagnose Behandeling Combinatie (DBC)-systematiek vergoed . Dit blijkt uit een brief van het Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut Nederland concludeert dat het aan de medisch-specialisten en zorgverzekeraars is om deze middelen verantwoord en doelmatig in te zetten en in te kopen. Voorwaarden voor vergoeding In …

Lees verder