E-reader winnen? Maak een filmpje!

Leven met een stofwisselingsziekte. Iets waar je dagelijks mee te maken hebt, maar waarvan anderen vaak niet door hebben wat de impact hiervan is op je dagelijks leven. Wil je anderen laten zien wat leven met een stofwisselingsziekte inhoudt? Maak dan een filmpje van iemand met een stofwisselingsziekte en wat …

Lees verder

Overactieve hersencellen – vooruitblik Wisselstof

Epilepsie komt vaak voor bij volwassen en kinderen met bepaalde stofwisselingsziekten. Sommigen hebben hier elke dag last van, anderen een paar keer per jaar.  Epilepsie is een aandoening waarbij kinderen of volwassenen last hebben van epilepsieaanvallen. Tijdens een epilepsieaanval wordt een grote groep hersencellen spontaan en tegelijkertijd overactief zonder dat dit …

Lees verder

Welke alternatieve/complementaire therapie gebruik jij?

Gebruik je alternatieve of complementaire therapieën? Of heb je ze in het verleden geprobeerd? Laat ons dit dan weten! We zijn benieuwd naar jullie ervaringen met alternatieve therapieën en willen er een artikel over maken voor Wisselstof en/of digitale nieuwsbrief. Bijvoorbeeld een top 5 (of 10) met de meest geraadpleegde (en aanbevolen) alternatieve/complementaire behandelingen …

Lees verder

Nieuw uiterlijk ontwikkelingsachterstand.nl

De website van het project ontwikkelingsachterstand heeft een nieuw uiterlijk! Neem snel een kijkje: www.ontwikkelingsachterstand.nl Over ontwikkelingsachterstand: Een kind heeft een ontwikkelingsachterstand als hij de beschreven mijlpalen niet haalt op de leeftijd waarop dit gebruikelijk is. Een kind ontwikkelt zich op verschillende gebieden, zoals spraak, grove en fijne motoriek, sociale vaardigheden en leervermogen. …

Lees verder

MCT1 deficiëntie, nieuwe genetische oorzaak ketoacidose

Monocarboxylate transporter 1 deficiëntie  is een nieuw ontdekt genetisch defect dat ketoacidose (bloedverzuring) veroorzaakt. Dit publiceerde dr. Peter van Hasselt in november in het New England Journal of Medicine. Hij kreeg een jong patiëntje met onder andere een terugkerende ernstige ketoacidose. Met een speciale DNA techniek werd MCT1 deficiëntie bij …

Lees verder

Gehandicapten monitoren zorghervormingen via online meldpunt

Om negatieve én positieve gevolgen van de hervormingen in zorg, werk en onderwijs in kaart te brengen, opent de BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap, op 27 november het ‘Meldpunt Zorg om Lichamelijke Handicap’. Op dit online meldpunt kunnen mensen met een handicap, hun verzorgers, hulpverleners en andere …

Lees verder

Rianne (10 jaar) wint filmwedstrijd ikhebdat.nl

Rianne is de trotse winnaar van de filmwedstrijd van de website Ikhebdat.nl. Zij schreef een verhaal over haar leven en haar ziekte Saethre-Chotzen syndroom. De jury kenmerkte haar verhaal als authentiek, optimistisch en realistisch. Eén van de juryleden: ‘Zij laat zien hoe ze voor zichzelf een weg vindt en trots …

Lees verder

Nationaal zorgonderzoek 2014-2015

Ook dit jaar kunt u weer uw mening geven over de zorgverzekering. Hierbij komen o.a. onderwerpen als uitbetalingen van declaraties en het stijgende eigen risico ter sprake. De enquête is anoniem en het invullen duurt ongeveer 5 à 10 minuten . Onder alle deelnemers wordt een iPad Mini verloot. Hier …

Lees verder

Gaan jullie mee naar het Wintercircus?

 Op 2 januari organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds wederom een mooi evenement waarbij kinderen met een zeldzame ziekte samen met hun broertjes en zusjes en ouders een middag onbezorgd kunnen genieten. In samenwerking met Hillenaar Circus Events B.V. en Quintiles in Hoofddorp hebben wij kaarten gereserveerd voor het Wintercircus voor …

Lees verder