Campagne zeldzame ziekten

Vandaag is de campagne Zeldzame ziekten van start gegaan op mijn-lichaam.com/zeldzameziekten. Een pagina vol ervaringsverhalen en artikelen om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Ook stofwisselingsziekten, zoals X-gebonden hypofosfatemie (XLH), worden onder de aandacht gebracht. Artikel Eva’s ervaring met XLH: “Als ouder die te maken krijgt met een zeldzame …

Lees verder

Mitochondrial Awareness Week

Deze week staat internationaal in het teken van mitochondriële aandoeningen. Ook in Nederland is de Dutch Mitochondrial Awareness Week. Deze week wordt er aandacht gevraagd voor mitochondriële ziekten. Ook in 2018 zijn er weer meerdere evenementen gepland, zoals het wereldwijd in groen uitlichten van gebouwen en/of monumenten en de Nationale Informatiedag Mitochondriële …

Lees verder

Gift van Garagebedrijf Verdijck

Op 16 en 17 juli hebben wij het 30 jarig bestaan van ons bedrijf gevierd. Dit was ’n interessant en een heel fijn, gezellig weekend voor zowel ons, als voor onze klanten. Samen met onze zoon Gertjan, z’n vrouw en onze kleinkinderen hebben wij hier echt van genoten. Omdat ons …

Lees verder

17 september campagne Zeldzame Ziekten

In Nederland hebben naar schatting 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Van de 5.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen is er bij ongeveer 80% sprake van een genetische oorsprong. Mediaplanet wil daarom aandacht vragen voor diverse thema’s omtrent zeldzame aandoeningen. Op maandag 17 september 2018 zal de crossmediale campagne ‘Zeldzame Ziekten’ …

Lees verder

SSIEM: internationaal symposium over stofwisselingsziekten

Van vier t/m zeven september is de SSIEM 2018 in Athene, een internationaal wetenschappelijk symposium over stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, directeur VKS, is aanwezig als vertegenwoordiger van VKS, maar ook om aandacht te vragen voor ‘Expertise in kaart’. Hiermee willen we internationaal mensen inspireren om vanuit het oogpunt van de patiënt …

Lees verder

Kenmerken MLIII bij volwassen patiënten

Volwassen patiënten met mucolipidose type III (MLIII) blijken als belangrijkste kenmerk ernstige afwijkingen aan het skelet te hebben. Dit resulteert in een abnormale botontwikkeling en ernstige progressieve artrose. Vaak zijn op jonge leeftijd al orthopedische operaties nodig. Dit blijkt uit een studie van Esmee Oussoren, metabole kinderarts bij het Erasmus …

Lees verder

Reactie op artikel in NRC: Welke patiënten worden de dupe?

Het schrijverscollectief met ethische vorming Marcel Canoy, Annelien Bredenoord, Matthijs Versteegh en Marcel Verweij, zeggen in NRC-opinie op 25-8 dat emotie een eerlijke afweging voor de toegang tot dure medicijnen in de weg staat. Ze wegen dilemma’s voor beschikbaarheid van een geneesmiddel met beweringen over kosten. Zo vergelijken ze  de …

Lees verder