Bijeenkomst geurziekten, waaronder TMAU

Op zaterdag 13 april 2019 is er een bijeenkomst geweest voor Trimethylaminurie patiënten en patiënten met andere geurziekten bij het Congrescentrum Domstad te Utrecht. Het was de eerste officiële bijeenkomst van deze omvang en met uitgenodigde sprekers. Ondanks de grote interesse van patiënten in Nederland, België en het buitenland voor …

Lees verder

Team VKS in het nieuws

Afgelopen vrijdag was Geja, captain van Team VKS, op de radio te horen. In het programma Station Maastricht van RTV Maastricht vertelde ze over haar deelname aan de Stofwisseltour. Ze mocht aanschuiven omdat een deel van Team VKS, waaronder Geja, in Maastricht gaat starten. Vanaf 24’25 is het gesprek met …

Lees verder

Patiëntendag voor bewegingsstoornissen

Op zaterdag 18 mei is er in het UMC Groningen een patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen. De dag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van dit expertisecentrum. Ook (ouders van) patiënten die een bewegingsstoornis als gevolg van een stofwisselingsziekte hebben, zijn welkom. Voor aanmelden, vul dit formulier …

Lees verder

Kinderen gezocht voor Blauwvingerrally

Stichting Blauwvingerrally zoekt zieke kinderen in de leeftijd van 8 tot 18 jaar. De Blauwvingerrally is een rally die speciaal georganiseerd wordt voor kinderen die chronisch ziek zijn. Onder het motto “een dag niet ziek” kunnen deze kinderen een dag meerijden in exclusieve sportwagens en worden er leuke activiteiten georganiseerd. …

Lees verder

Nieuwe blogger X-ALD

En weer mag VKS een nieuwe blogger voorstellen: Het is Tineke Woudenberg (1969) en ze stelt zich voor: ‘Sinds 2010 weet ik dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen. Mijn moeder zit sinds 1975 in …

Lees verder

Ik wil blijven lopen

Ik vind het prettig om ervaringen uit te kunnen wisselen over de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ken meer vrouwen met X-ALD. Ook zij kunnen niet meer zo makkelijk lopen, fietsen en dansen als toen ze twintig waren. Ook zij zijn onzeker als er weer een ongemak bij komt, …

Lees verder

Dreamnight at the Zoo – dierenpark Amersfoort

Vrijdag 7 juni is weer de Dreamnight at the Zoo in Dierenpark Amersfoort! Kom je ook? Deze VIP-avond speciaal voor chronisch zieke kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes. Tijdstip: 18:00-21:30 uur. Het thema van dit jaar is: “Sprookjes” en de dresscode sprookjesachtig. Aanmelden kan tot en met woensdag 8 mei! Vul …

Lees verder

MLD bijeenkomst

Op 25 mei is er een bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met MLD (metachromatische Leukodystrofie). Onder meer de onderwerpen ‘Omgaan met verlies’ en ‘De weg vinden binnen de zorgloketten’ staan op het programma. Maar er is vanzelfsprekend ook veel ruimte om elkaar te ontmoeten en ervaringen met elkaar …

Lees verder

Uitnodiging spiegelbijeenkomst

VKS organiseert op woensdag 17 april een spiegelbijeenkomst, waarbij ouders/verzorgers met elkaar en een gespreksleider, in gesprek gaan. Wij zijn op zoek naar (ouders van) patiënten met GSD, vetzuuroxidatiestoornissen en organoacidurieën en ureumcyclusdefecten die tijdens deze sessie hun ervaringsdeskundigheid met de onderzoekers/artsen willen delen. Tijdens deze bijeenkomst worden ervaringen gedeeld …

Lees verder

Mijn eerste blog

Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in het leven van Angèlina en ons gezin gebeurt. Gedachtes, gevoelens en angsten, een veel voorkomend gegeven bij iedere patiënt, ouder, broertje of zusje. …

Lees verder