Van 3 tot en met 6 september vindt in De Doelen in Rotterdam het SSIEM symposium plaats. Het SSIEM (Society for the study of inborn errors of metabolism) is gericht op het uitwisselen van kennis en ervaringen van professionals vanuit de hele wereld, die te maken hebben met stofwisselingsziekten. Het …
Dankzij donaties van Horstingstuit Foundation en Metakids, is het voor het AMC mogelijk om het onderzoek naar de stofwisselingsziekte Gyraat Atrofie te starten. Professor Arthur Bergen, hoogleraar Moleculaire Genetica van Multifactoriële Oogaandoeningen aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam, zal de komende 4 jaar het onderzoek uitvoeren. …
Deze maand neemt Sven Stijnman afscheid bij VKS. Vanwege de financiële situatie kunnen we hem helaas niet houden. Als, onder meer, (eind)redacteur van Wisselstof heeft hij vele verhalen over de wereld van stofwisselingsziekten geschreven. Ook heeft Wisselstof onder zijn begeleiding de stap van papier naar digitaal gemaakt. Gelukkig heeft Sven …
Zet jij het lekkerste hapje voor? VKS organiseert, in samenwerking met Nutricia, een kookwedstrijd: de Keto Kanjer Competitie. Kook jij ketogeen omdat je te maken hebt met een stofwisselingsziekte en heb jij een superlekker recept dat je graag aan ons zou voorschotelen? Neem dan de stap en meld je aan …
Het duurt nog even, maar de datum voor het internationale Cystinose Congres is bekend: van 9 tot 12 juli 2020 wordt dit congres gehouden in Dublin, Ierland. Voor geïnteresseerden dus de mogelijkheid om de datum alvast in de agenda te zetten. Op de website van Cystinosis Network Europe en op …
Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste schooldag gevierd in groep drie, een leuk uitje samen met haar klas. Een groepsknuffel, en hup naar huis. Wanneer ik Angèlina vertel dat dit haar laatste schoolweek is, is het eerste wat ze roept: “Yes …
Van 3-7 juli kwamen MPS-organisaties uit 27 verschillende landen bijeen, voor vergadering, uitwisseling en opleiding. Ook VKS was, als de Nederlandse MPS-vertegenwoordiger, hierbij aanwezig. Tijdens deze dagen werden diverse Europese patiënten getraind als woordvoerder en werden de vergaderingen van MPS Europe en het Internationale MPS network IMPSN gehouden. Voor het …
Professor Jan Smeitink en zijn bedrijf Khondrion zijn een stap verder in de ontwikkeling van een medicijn voor verschillende mitochondriële aandoeningen. De Europese Commissie heeft namelijk hun middel KH176 als te ontwikkelen weesgeneesmiddel voor MIDD (Maternally Inherited Diabetes and Deafness) aangewezen. Eerder kreeg Khondrion die aanwijzing al voor MELAS en …
Hip hip not yet hooray. Vanochtend in de auto zat ik te denken over mijn verjaardag en de fuif die wij (Bas viert ook zijn verjaardag en dat zijn bedrijf een jaar bestaat) gaan geven dit weekend. Wat er allemaal nog geregeld moet worden en voor mijn lieve collega. Zij …
Het is vakantietijd, dus het VKS-kantoor is op dagelijkse basis iets minder frequent bezet. Mocht je ons willen bereiken en het lukt niet, onze excuses hiervoor. Kijk voor alle contactgegevens op www.stofwisselingsziekten.nl. We proberen zo snel mogelijk te reageren. Voor iedereen een hele fijne zomer!
