Therapie tijd

Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om er weer te gaan schrijven. Echter deze periode leek het even een soort van op de plaats rust. Ook prima natuurlijk. Enigszins is er ergens rust in …

Lees verder

Op naar het ziekenhuis

Eenmaal in het ziekenhuis moest ik vertellen wat er aan de hand was, nou dat is makkelijker gezegd dan gedaan als je in een hypo zit. Wachtende zakte ik steeds verder weg in een hypo en dat ondanks dat ik suikers naar binnen had gewerkt! De assistente kwam naar mij …

Lees verder

Flyer domein overstijgend indiceren

Ouders van een ongeneeslijk ziek kind en professionals hebben vaak te maken met meerdere loketten en systemen om passende zorg en ondersteuning te regelen. Dit vraagt veel tijd en energie. In de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland is gestart met een pilot om gezinnen te voorzien van één …

Lees verder

Kinderartsen over weer naar school gaan

Het is begrijpelijk dat het herstarten van de scholen onzekerheid en angst oproept bij velen, zeker bij ouders van kinderen met een chronische ziekte. De intelligente lock down was noodzakelijk en heeft een soort veiligheid geboden. Echter in de huidige fase van de coronacrisis is het belangrijk te realiseren dat …

Lees verder

Geen tijd te verliezen

De kinderen van Nicole (43) hebben geen tijd te verliezen, dus is het maar wat fijn dat de deuren van het speciaal onderwijs binnenkort weer openen. Florijn (14) en Tristan (11) hebben namelijk de stofwisselingsziekte NBIA, waardoor ze steeds verder achteruit gaan. Nicole: “Dit hele gedoe met corona druist zo …

Lees verder

Angst en stress in Coronatijd

We hebben allemaal onze zorgen over Corona en Covid-19 en hoe hier het best mee om te gaan in ons dagelijkse leven. We volgen de maatregelen die ons door de regering en het RIVM worden aangereikt. Het is een houvast. Ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte ervaren deze zorg over Corona …

Lees verder

Welkom 2020!

Wat iedereen tegen elkaar gezegd heeft tijdens de jaarwisseling heeft volgens mij bij niemand ‘gelukkig’ uitgepakt. Wat een start van het jaar. Het liefst skippen wij 2020 om de start van een nieuw jaar over te doen. Om alle drama over te slaan en om in 1 rechte lijn door …

Lees verder

Deelnemers gezocht voor PowerMe onderzoek RadboudUMC

Het RadboudUMC is het PowerMe onderzoek starten en is hiervoor op zoek naar deelnemers tussen de 8 en 18 jaar. Het PowerMe onderzoek is een studie voor kinderen en jongeren die zich vaak erg moe voelen door een mitochondriële stoornis. In samenwerking met patiëntenorganisaties voor mitochondriële stoornissen heeft het RadboudUMC  …

Lees verder

Bizarre Covid-wereld

Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zit op een moment een soort van ‘vol’ met gedachten en wanneer ik dan achter de pc ga zitten, krijgen de zinnen vanzelf een onderwerp. Er …

Lees verder