Op 11 december organiseren we een leuke virtuele pubquiz om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft een leuk, ontspannend en spannend uurtje te bezorgen. Wie gaat er winnen? We hopen op veel deelnemers! Wat moet je weten? We zenden de quiz uit via zoom en FB-live. Als …
Ik Lien ben de trotse moeder van onze Ronald* die in december 2017 overleden is aan de gevolgen van VLCADD. Nu de leegte hier zo voelbaar is en we vaak missen dat te kunnen delen, kwam bij mij het idee om VKS te benaderen. Want zo graag zou ik een …
De struggle is weer toegeslagen Het gevecht met de acceptatie van deze beperking Het gevecht tussen mentaal en fysiek Het gevecht met het engeltje en het duiveltje op je schouder Het is vrijdagavond half 7. Terwijl Bas zijn weekend inluidt met een biertje bij zijn collega zit ik met een …
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zoekt, in samenwerking met UMCUtrecht, ervaringsdeskundige ouders voor het CONNECT-onderzoek naar zingevingsvragen van ouders van ernstig zieke kinderen. Bij ouders die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte bij hun kind, kunnen veel dingen in hun leven veranderen. Daarbij kunnen ouders soms geconfronteerd worden met vragen …
Begin september kreeg ik klachten aan mijn buik. Ik had veel buikpijn, was misselijk, had moeite met naar de wc gaan / diarree. De ergste klachten verdwenen na de eerste week. Ik had een paar dagen gebruik gemaakt van het noodprotocol, dan weer 2 dagen niet omdat het beter ging …
Ik wilde een hoekkast de deur uit doen. Maar ik moest eerst de spullen er nog uithalen. Twee manden vol met documenten en brieven rondom de begrafenis van Jade stonden daar onaangeroerd in. Het meest raakte mij een vragenlijst, deze had ik zelf opgesteld. Allerlei vragen voor Jade omtrent wensen, …
We hebben, door het aanscherpen van de coronaregels, helaas het besluit moeten nemen om de Onderhoudsdag dit jaar niet door te laten gaan. Met de aangescherpte maatregelen mogen activiteiten in de buitenlucht uit niet meer dan 4 personen bestaan. Dit betekent dat we niet bijeen kunnen komen en deze dag …
In mijn vorige blog schreef ik over mijn ziekenhuisopname en het infuus zetten. Na deze opname was ik nog lang niet op mijn oude niveau qua laten en doen. Als ik naar de wc ging, wat 4 meter lopen is, en ik ging weer op de bank zitten, zat ik …
De zomer is alweer voorbij, school is weer begonnen en Liam zit al helemaal in het nieuwe ritme van de peuterspeelzaal. In de zomer kwam er een brief. Ze hadden een nieuwtje, de kinderen mogen een half uur langer blijven en er worden voortaan crackers gegeten! Leuk! Maar toch dacht …
Mijn laatste blog schreef ik over een overwinning van het accepteren. Een overwinning die mij geestelijk heel veel rust heeft gebracht. Maar zoals dat vaak gebeurt: na iets positiefs gebeurt vaak weer wat negatiefs, althans dat is in mijn leven. En dat gebeurt vaak ook vrij snel! Helaas… Bas en …
