Twee intense weken

Ik wilde een hoekkast de deur uit doen. Maar ik moest eerst de spullen er nog uithalen. Twee manden vol met documenten en brieven rondom de begrafenis van Jade stonden daar onaangeroerd in. Het meest raakte mij een vragenlijst, deze had ik zelf opgesteld. Allerlei vragen voor Jade omtrent wensen, …

Lees verder

Afgelasten Onderhoudsdag

We hebben, door het aanscherpen van de coronaregels, helaas het besluit moeten nemen om de Onderhoudsdag dit jaar niet door te laten gaan. Met de aangescherpte maatregelen mogen activiteiten in de buitenlucht uit niet meer dan 4 personen bestaan. Dit betekent dat we niet bijeen kunnen komen en deze dag …

Lees verder

Aanvaarden van een nieuw leven

In mijn vorige blog schreef ik over mijn ziekenhuisopname en het infuus zetten. Na deze opname was ik nog lang niet op mijn oude niveau qua laten en doen. Als ik naar de wc ging, wat 4 meter lopen is,  en ik ging weer op de bank zitten, zat ik …

Lees verder

Nieuwe ritmes

De zomer is alweer voorbij, school is weer begonnen en Liam zit al helemaal in het nieuwe ritme van de peuterspeelzaal. In de zomer kwam er een brief. Ze hadden een nieuwtje, de kinderen mogen een half uur langer blijven en er worden voortaan crackers gegeten! Leuk! Maar toch dacht …

Lees verder

White flag

Mijn laatste blog schreef ik over een overwinning van het accepteren. Een overwinning die mij geestelijk heel veel rust heeft gebracht. Maar zoals dat vaak gebeurt: na iets positiefs gebeurt vaak weer wat negatiefs, althans dat is in mijn leven. En dat gebeurt vaak ook vrij snel! Helaas… Bas en …

Lees verder

“Praat niet over ons, maar met ons”

De dochter van onze voormalige blogger Mechy, Iris, gaf rake woorden over een uitzending van Jinek. “Praat niet over ons, maar met ons” en sluit kwetsbare jongeren met een stofwisselingsziekte niet nog eens extra uit.  Iris heeft zelf een mitochondriële ziekte. We geven graag haar het woord. “Het is zover: …

Lees verder

Screenen op “niet-behandelbare” aandoeningen vroeg in het leven

Advies over “Screenen op “niet-behandelbare” aandoeningen vroeg in het leven” is om ervan af te zien. Op 30 september kwam een langverwacht rapport van de Gezondheidsraad (GR) uit, over de wenselijkheid van het toevoegen van aandoeningen aan of naast de hielprikscreening die niet (helemaal) te behandelen zijn. Deze aandoeningen voldoen …

Lees verder

Enquête Zorg voor Stofwisselingsziekten

VKS heeft de gewoonte om geregeld de achterban te bevragen over hoe zij de zorg ervaren. Vanwege de grote diversiteit in ziekten die binnen de doelgroep van VKS vertegenwoordigd zijn, kunnen hieruit conclusies getrokken worden voor wat betreft de zorg voor stofwisselingsziekten in UMC’s in algemene zin, zoals die ervaren …

Lees verder

Internationale Cystinose Conferentie

Het heeft even geduurd maar het is nu mogelijk om de presentaties van de Internationale Cystinose Conferentie van april 2020 terug te kijken via de volgende links: https://cystinosis-europe.eu/ (CNE website home page link) https://cystinosis.ie/international-work-2/conference-watch-back/ (link to the page of videos) https://cystinosis.ie/international-work-2/virtual-international-conference-2020-resources/  (link to the full conference resources page) Deze digitale …

Lees verder

Wees eens stil, en open je ogen voor mij

Wanneer is het nou tijd om weer te starten met een nieuwe blog. Vaak is dat wanneer gedachten mij overvallen van situaties in het dagelijkse leven. Huidige situaties van de dag van vandaag, maar soms ook herinneringen die opkomen over de afgelopen jaren die dan weer een plek in je hoofd …

Lees verder