Nogmaals onder de aandacht

Leve de opruimers! Een ontroerend kinderboek over leven met een ernstige ziekte Graag brengen we nogmaals het prachtige boek ‘Leve de opruimers!’ onder de aandacht: Een verhaal voor kinderen over de stofwisselingsziekte CLN2. Hoe een stofwisselingsziekte werkt is voor volwassenen vaak al  lastig om te begrijpen. Voor kinderen gaat het …

Lees verder

Save the date!

Heb jij te maken met cystinose? Dan is dit interessant nieuws voor jou! Zet de datum alvast in je agenda, want van 7 tot en met 10 juli 2022 vindt het derde internationale cystinose congres plaats. Dit keer in Leuven in België. Je vindt hier alvast meer informatie.  

Lees verder

De Stofwisseltour komt er weer aan!

Stofwisseltour? Jazeker! Op 2 oktober 2021 kun je meefietsen in 1 tot 4 rondes van elk 40 km. Tijdens de Stofwisseltour fietsen veel teams om erfelijke stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen en om geld op te halen. Dit geld wordt besteed aan meerdere doelen. Zo wordt het bijvoorbeeld besteed …

Lees verder

Engelstalig webinar Internationale Gaucher Vereniging

Donderdagmiddag, 24 juni, start om 16.00 uur het Engelstalige webinar, georganiseerd door IGA (de Internationale Gaucher vereniging). Het thema is biomarkers in Gaucher. Deelnemen aan het webinar kan door hier te registreren. Wist je dat VKS het afgelopen jaar zelf ook al heel wat webinars en online meetings heeft georganiseerd? …

Lees verder

De nieuwe Wisselstof staat online!

We zijn er druk mee geweest, maar hij is er! De nieuwe digitale Wisselstof! Een dubbeldik juninummer met boeiende artikelen en verhalen. We spraken met Barbara Sjouke, zij is de eerste internist die echt een gespecialiseerde opleiding doet als specialist voor volwassen patiënten met een stofwisselingsziekte. Verder natuurlijk weer een …

Lees verder

Gewoon zijn

Gewoon zijn, dat zijn de woorden die mij te binnen schieten wanneer ik ga zitten om te schrijven. Inhoudelijk weet ik wat ik weg wil tikken. Gewoon zijn, dat is wat toch eigenlijk wat iedereen graag wil, niet gezien worden als een uitzonderlijke. Gewoon zijn, dat vind ik nu de pakkende  titel …

Lees verder

Jaarverslag 2020

Ons jaarverslag over 2020 is al besproken tijdens onze online algemene ledenvergadering op 26 april jongstleden, maar vanzelfsprekend willen wij de pdf ook nog met al onze leden en andere belangstellenden delen. In het jaarverslag staat te lezen waar we ons in 2020 voor hebben ingezet. jaarverslag 2020

Lees verder

Update Liam

Het is al een hele tijd geleden dat ik iets heb geschreven over Liam. We maken vrijwel niets spannends mee  door de lockdowns. Maar afgelopen maand hebben we toch weer even op de camping gestaan. We hadden niet het beste weer (regen en kou) maar de jongens hebben wel heerlijk …

Lees verder

Leve de Opruimers, het boek van Pip en Teun

    Pip en Teun hebben allebei te maken met een de stofwisselingsziekte CLN 2. Er is een prachtig boekje verschenen, “Leve de Opruimers”, waarin je kennis maakt  met Pip en Teun en ook met de stofwisselingsziekte die zij allebei hebben. De ziekte is ernstig en nu nog ongeneeslijk, maar …

Lees verder

CDG awareness Dag

Op 16 mei is het de dag waarop er wereldwijd aandacht is voor de stofwisselingsziekte CDG. De diagnosegroep CDG is, binnen VKS, een actieve groep die zich inzet om CDG niet alleen goed op de kaart te zetten, maar zich ook sterk maakt om veel informatie te vergaren over deze …

Lees verder