Nieuw contactpersoon GLUT-1 DS

Hallo, mijn naam is Brenda de Jong, ik ben 39 jaar. Ik ben moeder van Ticho (12) en Romy (5). Ticho heeft Glut-1 DS en volgt sinds 11 jaar het ketogeen dieet. Sinds kort ben ik contactpersoon voor VKS. Ik hoop dat ik andere ouders van kinderen, en volwassenen met …

Lees verder

Europese krachtenbundeling in MetabERN

VKS was afgelopen zaterdag bij een bijeenkomst over ‘European Reference Networks’ (ERNs). ERN’s moet een virtueel platform worden waar specialisten elkaar makkelijk kunnen vinden in hun zoektocht naar een oplossing voor een patiënt. Door elkaars expertise te bundelen, moet er een snellere diagnose en behandeling voor complexe zeldzame ziekten, zoals …

Lees verder

Liefde is….Festival

Voor alle ouders van een kind met een chronische ziekte of beperking wordt er op donderdag 14 februari, met negen landelijke belangenorganisaties, het Liefde is… Festival georganiseerd. Met workshops Handmassage, Tango, Mopperen, Flirten en Verbinden. Met muziek van onder andere Aphrodite (https://lnkd.in/gp3J4AF), Manouche (https://lnkd.in/gp5FqtX), Jazz Kings ( https://lnkd.in/geSEZVd) en een Silent Disco. Ook …

Lees verder

Stofwisselingsziekten onder de aandacht

In het januarinummer van “Mijn Gezondheidsgids”, een kennisplatform over gezondheid en zorg, staat een interview met Hanka Dekker, directeur van VKS. Het artikel gaat over de kennis over stofwisselingsziekten, de hielprik en de (internationale) samenwerking tussen artsen, onderzoekers en VKS.

VKS wil uw mening horen!

VKS staat voor een nieuw jaar, met nieuwe kansen, mogelijkheden en uitdagingen. Om hier zo goed mogelijk invulling aan te geven, vragen we om uw input. De ervaringen van onze leden en de mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte vindt VKS heel erg waardevol en belangrijk. Daarom vragen …

Lees verder

Gratis kaarten voor kindermusical

Voor een try out van de kindervoorstelling “Guy en Yomi en de magische riem”, zijn gratis kaarten verkrijgbaar. Het is een magische musical die gaat over een hond genaamd Yomi, die een magische riem heeft. Met die riem kan Yomi dingen laten zweven, verdwijnen, verschijnen en nog veel meer. Yomi …

Lees verder

Bijeenkomst Gyrate Atrofie

Aankomend jaar, 2 februari 2019, organiseert VKS voor het eerst een bijeenkomst voor Gyrate Atrofie. Tijdens deze bijeenkomst wordt er informatie gegeven over nieuwe inzichten en ideeën over bestaande onderzoeken. Verder is het een kans om lotgenoten te spreken. Samen met de deelnemers aan deze dag willen wij inventariseren hoe …

Lees verder

Nieuwe contactpersonen MPS-1

TamaraMijn naam is Tamara Schiedon en ik heb MPS 1 Scheie. Ik ben 45 jaar en de trotse (single)moeder van Senna (8 jaar).Op 4-jarige leeftijd is bij mij de diagnose gesteld. Op een aantal operaties na heb ik zeker tot mijn 25e redelijk onbezorgd met de ziekte kunnen leven. Op …

Lees verder

Ga je mee met CIOS naar Frankrijk?

Wij zullen onszelf eerst even aan u voorstellen. Wij zijn Nienke Meijer, Nicole Bruijs, Kris van Veen en Vera Leliveld. Momenteel studeren wij aan het CIOS in Arnhem en zitten wij in het examenjaar. Wij zullen dit jaar CIOS in Frankrijk organiseren en u kunt zich hiervoor opgeven! Wat is …

Lees verder

Geslaagde workshop over spiegelbijeenkomst

Op 3 december waren collega’s en een bestuurslid van VKS aanwezig bij het symposium ‘7 concrete lessen over Samen beslissen in de zorg’. Zij hebben een workshop gegeven over het project ‘Zorgpaden’. In de afgelopen twee jaar zijn er met behulp van subsidie van het Zorginstituut Nederland nieuwe zorgpaden ontwikkeld …

Lees verder