Wat zijn belangrijke onderzoeksvragen voor levergebonden GSD?

Heb jij, jouw kind of een familielid levergebonden GSD? Of werk je met patiënten met levergebonden GSD? Laat dan weten wat jij belangrijk vindt voor het onderzoek naar levergebonden GSD! Er is een vragenlijst opgesteld om (familieleden en verzorgers van) patiënten en gezondheidsmedewerkers te betrekken bij het bepalen van onderzoeksprioriteiten. …

Lees verder

Hoe werkt het eigen risico?

Het kan voorkomen dat je een rekening van je zorgverzekeraar krijgt, wat onder het eigen risico van het vorige kalenderjaar valt. Dus dat je in 2017 een naheffing krijgt over het eigen risico in 2016. Of voor aankomend jaar een naheffing krijgt van het eigen risico van 2017. Hoe kan …

Lees verder

Doe mee met: Op Koers Online!

Op Koers Online is een online groepscursus (chat), waarin jongeren met een chronische ziekte of ouders van kinderen met een chronische ziekte elkaar ontmoeten. Eind oktober/begin november start er weer een nieuwe cursus voor jongeren en een nieuwe cursus voor ouders. Onder begeleiding van twee cursusleiders kunnen de deelnemers ervaringen …

Lees verder

Promotieonderzoek naar klassieke galactosemie

Op 5 oktober 2017 verdedigde Lindsey Welling haar proefschrift ‘Classical Galactosemia – A cloud with a silver lining’ in de Agnietenkapel in Amsterdam. Klassieke galactosemie is een zeldzame stofwisselingsziekte waarop pasgeborenen sinds 2007 gescreend worden door middel van de hielprik. Bij deze ziekte wordt galactose, een onderdeel van lactose (melksuiker), …

Lees verder

Hoe was de Mitochondrial Awareness Week?

Al een paar jaar proberen we aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten hier in Nederland, door gebouwen uit te lichten en via sociale media. Dit jaar heb ik samen met de MitoCanada en AMDF uit Australië het voortouw genomen om rondom de derde week van september acties te organiseren voor de …

Lees verder

Vertel over jouw ervaring als brusje

Ben jij een broer(tje) of zus(je) van iemand met een stofwisselingsziekte? En zou je over jouw ervaringen als ‘brusje’ willen vertellen? Dat kan! Voor de rubriek Brusje in de Wisselstof zijn we op zoek naar broers en/of zussen van iemand met een stofwisselingsziekte. Opgeven kan via wisselstof@stofwisselingsziekten.nl. Ter inspiratie, lees het verhaal …

Lees verder

Cystinose bijeenkomst in Rhenen

De bijeenkomst voor Cystinose van 11 november vindt plaats in Ouwehands Dierenpark in Rhenen.  In de agenda van de Wisselstof van deze maand (editie september) staat een andere plaatsnaam, deze is onjuist. Excuses voor de eventuele verwarring die is ontstaan. De volledige agenda is te vinden op: https://www.stofwisselingsziekten.nl/agenda/categorie/agenda/  

Week van de Toegankelijkheid 2-7 oktober

Aan Tafel! Dat is het thema van de Week van de Toegankelijkheid 2017. Deze week staat in het teken van laten zien hoe belangrijk het is dat mensen met een beperking net als iedereen mee kunnen doen. Hierbij wordt specifiek aandacht gevraagd voor de toegankelijkheid van eetgelegenheden. Meer lezen over …

Lees verder

17-23 september Dutch Mitochondrial Awareness Week!

De derde week van september is het weer Dutch Mitochondrial Awareness Week. Deze week wordt er aandacht gevraagd voor mitochondriële ziekten. Ook in 2017 zijn er weer meerdere evenementen gepland, waaronder de wereldrecordpoging “uitlichten gebouwen/objecten”. Kijk voor meer informatie en de evenementen op: www.greenribbon.nl.