Decemberactie 2017!

December is feestmaand! Daarom krijgt iedereen die in december 2017 lid wordt van VKS alle edities van de Wisselstof uit 2017 toegestuurd! Klik hier om lid te worden! Een voorproefje van de artikelen die zijn verschenen in de Wisselstof in 2017: Een reis op rolletjes – Over op vakantie gaan …

Lees verder

Wat vindt u belangrijk in de zorg voor uw stofwisselingsziekte?

Binnen het project ‘Expertise in kaart’ brengen we de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten in kaart door middel van een enquête. Dit doen we voor meerdere zeldzame aandoeningen, waaronder ook de stofwisselingsziekten. Voor de volgende (groepen van) stofwisselingsziekten is de enquête al eerder uitgezet. Vervolgens zijn deze resultaten in een …

Lees verder

Onderhoudsdag herinneringsdijk 2017

Aan het eind van het groeiseizoen moet onze dijk weer winterklaar gemaakt worden. Zaterdag 28 oktober tegen 10 uur kwamen de eerste helpers al koffie drinken in de Schaapkooi en kon iedereen elkaar begroeten. Toen ieder zijn koffie op had, werd er welkom geheten en vertelde Rene, onze vaste contactpersoon …

Lees verder

Autisme spectrum stoornis kenmerk van CTX

Uit onderzoek blijkt dat een autisme spectrum stoornis (ASS) een vroeg en waarschijnlijk onderbelicht kenmerk is van CTX. Bianca Stelten, een promovendus uit het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen heeft  77 Nederlandse patiënten met CTX onderzocht. Bij tien patiënten was er sprake van ASS. Op het moment dat de diagnose …

Lees verder

Precies effect van veel geneesmiddelen onduidelijk

‘Minder dan de helft van de weesgeneesmiddelen voor stofwisselingsziekten zijn daadwerkelijk effectief’, vertelt Yvonne Schuller, arts-onderzoeker in het AMC Amsterdam. ‘Bij meer dan de helft weten we niet wat het precieze effect is.’ Schuller onderzocht het gat tussen de beloofde werkzaamheid van geneesmiddelen voor stofwisselingsziekten en de werkelijke effectiviteit. ‘Bij …

Lees verder

Dag van de Mantelzorg!

Vrijdag 10 november 2017 is het de Dag van de Mantelzorg! Een dag waarop mantelzorgers in het zonnetje worden gezet. Hiervoor zijn door heel Nederland activiteiten georganiseerd. Hier vind je meer informatie over deze dag en de georganiseerde activiteiten. VKS wil graag alle mantelzorgers bedanken voor hun inzet!

Weet jij een onderwerp voor een themadag?

VKS is er voor alle leden en wil er voor alle leden zijn. En het lijkt ons leuk om dat met elkaar te beleven. Daarom wil VKS volgend voorjaar een bijeenkomst organiseren voor onze leden. Of je nou dezelfde ziekte hebt of niet, of je nou opa, oma of ouder …

Lees verder

Kenniskaart CTX gepubliceerd

Op 26 oktober is de kenniskaart voor Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van VKS. Op deze …

Lees verder

Kinderpalliatieve zorg afgestemd op behoefte gezinnen

Het is belangrijk dat de palliatieve zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduur beperkende ziekte is afgestemd op de behoeften van individuele gezinnen. Het aantal kinderen dat thuis palliatieve zorg krijgt of thuis overlijdt is toegenomen. Veel ouders hebben hierbij echter het gevoel dat ze de zorg vooral op …

Lees verder

Bloedarmoede bij POLG leidt tot slechtere prognose

Bloedarmoede leidt tot een slechtere prognose bij POLG gerelateerde ziekten, zoals het syndroom van Alpers. Omar Hikmat heeft onderzocht hoe vaak bloedarmoede voorkomt bij patiënten met POLG gerelateerde ziekten en de invloed hiervan op de prognose. Hiervoor hebben ziekenhuizen in Noorwegen en Engeland van 61 patiënten gegevens aangeleverd. Bij 67% …

Lees verder