Oma

Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen van tevoren al kernwoorden door mijn hoofd. Dan is het een kwestie van zitten en wegschrijven. Kernwoorden die meteen heel sterk voor mij waren zijn Oma…en eigenlijk grootouders. Het woord Oma is niet …

Lees verder

PUBQUIZ VKS hier vind je alle info

Op 11 december organiseren we een leuke virtuele pubquiz om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft een leuk, ontspannend en spannend uurtje te bezorgen. Wie gaat er winnen? We hopen op veel deelnemers! Wat moet je weten?   We zenden de quiz uit via zoom en FB-live. Als …

Lees verder

De strijd met de acceptatie

De struggle is weer toegeslagen Het gevecht met de acceptatie van deze beperking Het gevecht tussen mentaal en fysiek Het gevecht met het engeltje en het duiveltje op je schouder Het is vrijdagavond half 7. Terwijl Bas zijn weekend inluidt met een biertje bij zijn collega zit ik met een …

Lees verder

Ervaringsdeskundige ouders gezocht

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zoekt, in samenwerking met UMCUtrecht, ervaringsdeskundige ouders voor het CONNECT-onderzoek naar zingevingsvragen van ouders van ernstig zieke kinderen. Bij ouders die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte bij hun kind, kunnen veel dingen in hun leven veranderen. Daarbij kunnen ouders soms geconfronteerd worden met vragen …

Lees verder

En weer ziekenhuisopname en doorverwijzingen

Begin september kreeg ik klachten aan mijn buik. Ik had veel buikpijn, was misselijk, had moeite met naar de wc gaan / diarree. De ergste klachten verdwenen na de eerste week. Ik had een paar dagen gebruik gemaakt van het noodprotocol, dan weer 2 dagen niet omdat het beter ging …

Lees verder

Twee intense weken

Ik wilde een hoekkast de deur uit doen. Maar ik moest eerst de spullen er nog uithalen. Twee manden vol met documenten en brieven rondom de begrafenis van Jade stonden daar onaangeroerd in. Het meest raakte mij een vragenlijst, deze had ik zelf opgesteld. Allerlei vragen voor Jade omtrent wensen, …

Lees verder

Afgelasten Onderhoudsdag

We hebben, door het aanscherpen van de coronaregels, helaas het besluit moeten nemen om de Onderhoudsdag dit jaar niet door te laten gaan. Met de aangescherpte maatregelen mogen activiteiten in de buitenlucht uit niet meer dan 4 personen bestaan. Dit betekent dat we niet bijeen kunnen komen en deze dag …

Lees verder

Aanvaarden van een nieuw leven

In mijn vorige blog schreef ik over mijn ziekenhuisopname en het infuus zetten. Na deze opname was ik nog lang niet op mijn oude niveau qua laten en doen. Als ik naar de wc ging, wat 4 meter lopen is,  en ik ging weer op de bank zitten, zat ik …

Lees verder

Nieuwe ritmes

De zomer is alweer voorbij, school is weer begonnen en Liam zit al helemaal in het nieuwe ritme van de peuterspeelzaal. In de zomer kwam er een brief. Ze hadden een nieuwtje, de kinderen mogen een half uur langer blijven en er worden voortaan crackers gegeten! Leuk! Maar toch dacht …

Lees verder