Team VKS: Mark (1)

Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen ze zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor VKS. In de aanloop naar de tour stellen we een aantal teamleden voor. Wie ben je?‘Mark, 52 …

Lees verder

Klinische studie GSD 1a

In de Verenigde Staten is in juli 2018 een wetenschappelijke klinische onderzoekstudie voor GSD 1a-patiënten van start gegaan. In deze studie wordt, voor de behandeling van volwassenen met GSD 1a, een experimenteel product voor gentherapie (DTX401 genaamd) bestudeerd. De officiële naam van het onderzoek is “Safety and Dose-Finding Study of …

Lees verder

Dreamnight at the Museum 2019

Op zaterdag 2 november 2019 van 19.00 tot 21.30 uur organiseert het Maritiem Museum Rotterdam de achtste editie van ‘Dreamnight at the Museum’. De kinderen worden op deze vrolijke avond (19:00-21:30) als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in ons museum. Er zijn ook dit jaar weer tal van activiteiten …

Lees verder

Door samenwerking sneller stofwisselingsziekten vinden

United for Metabolic Diseases (UMD) is officieel van start gegaan. Zes metabole expertisecentra en patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) slaan de handen ineen om de diagnose en behandeling van erfelijke stofwisselingsziekten, ook wel metabole ziekten genoemd, te verbeteren. Door de samenwerking moet het stellen van een juiste diagnose sneller …

Lees verder

Dagelijkse gedachten

Dagelijks gaan vele gedachten in de rondte, gedachten waarvan ik denk: dit is wat ik wil noteren, dit is wat ik wil laten horen.Als persoon ben ik een denker en zeker een voeler. In mijn stille momenten kan het heerlijk spoken van gedachten welke ik dan wil verwoorden in zinnen.Maar …

Lees verder

Algemene ledenvergadering

Op zaterdag 25 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats . Deze is vanaf 9.45 uur openbaar en duurt tot ca. 12.00 uur.   De vergadering zal gehouden worden in Vergadercentrum Domstad, Koningsbergerstraat 9, 3531 AJ te Utrecht. Wilt u hier ook bij zijn, meldt u dan vóór 16 mei aan door …

Lees verder

VKS in zwaar weer

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: VKS zit op dit moment in financieel zwaar weer. Het afgelopen jaar en dit jaar zijn we er niet in geslaagd om voldoende financiële middelen binnen te halen. (Project)Aanvragen bij Zonmw en andere instanties hebben niks tot te weinig opgeleverd. …

Lees verder

Onderzoek naar MCADD & de hielprik

Kinderen met de stofwisselingsziekte MCADD (Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiëntie) kunnen plotseling erg ziek worden en zelfs komen te overlijden, bijvoorbeeld doordat ze onvoldoende eten of een infectie hebben. Als de diagnose met de hielprik zo vroeg mogelijk wordt gesteld, kan er snel behandeld worden. De meeste kinderen hebben …

Lees verder

Rammelen met Ramadan

In 2018 stond er in Wisselstof een ervaringsverhaal over Omer en zijn moeder Hanife. Omer heeft GSD-3 en wil heel graag aan de Ramadan meedoen. Maar hij moet zich ook aan een dieet houden. Het is nu weer Ramadan, daarom plaatsen we dit verhaal nog een keer. Voor iedereen die …

Lees verder

Mijn eerste blog

Wat een geweldige kans om blogs te mogen schrijven voor VKS. Ik schrijf al vaker van me af, dit helpt goed om gebeurtenissen een plek te kunnen geven. Het hoort bij het stukje verwerking dat er bij komt kijken, nadat je te horen krijgt dat je eigen kind ziek is. …

Lees verder