Kidsday zondag 3 september

Zondag 3 september is de twaalfde editie van Kidsday in Boekel (Noord-Brabant). Dit is een evenement speciaal bedoeld voor (ernstig en langdurig) zieke kinderen en hun familie. Uiteraard zijn gezonde kinderen ook welkom! Het doel is om zieke en gezonde kinderen samen te laten spelen. Er is die dag ontzettend …

Lees verder

Publieksdag e-health in de praktijk

Op vrijdag 29 september is de publieksdag ‘E-health in de praktijk: What’s in it for me?’ in Leiden. Gezondheid en eHealth zijn ‘hot’. In Nederland ervaren burgers, mede dankzij eHealth, steeds meer ‘eigen regie’ over hun gezondheid. Wie een kwaal heeft, kan via thuisarts.nl uitzoeken wat er aan de hand …

Lees verder

Dreamnight at the Museum 2017

Het Maritiem Museum Rotterdam organiseert zaterdag 7 oktober 2017 (van 19.00 – 21.30 uur) voor de zesde keer een ‘Dreamnight at the Museum’. De kinderen worden op deze vrolijke avond als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in ons museum. Dit jaar bezoeken ze een boorplatform in de ‘Offshore …

Lees verder

‘Expertise in kaart’ brengt expertise voor CTX in kaart

Op 28 juni is voor ‘Expertise in kaart’ het patiëntenpanel voor CTX gastvrij ontvangen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Dr. Verrips (neuroloog) ziet veel patiënten met CTX. Hij vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor CTX zodat de diagnose sneller herkend wordt en de patiënt zo min …

Lees verder

‘Je ziekte is zeldzaam en je medicijn is te duur’ (NRC)

Het NRC heeft een artikel gepubliceerd over de vergoeding van dure medicijnen voor zeldzame ziekten. De tweede kamer debatteert hier binnenkort over. In het artikel gaan ze ook uitgebreid in op de vergoeding van Vimizim. Vorig jaar heeft VKS filmpjes gemaakt van patiënten die moesten stoppen met Vimizim. Zij vertellen …

Lees verder

Internationaal GSD congres groot succes

Donderdag 15 t/m zaterdag 17 juni was het internationale GSD congres. Er was een uitgebreid programma met volop aandacht voor de laatste ontwikkelingen op het gebied van de glycogeenstapelingsziekten (GSD). Het congres was voor zowel artsen en onderzoekers als voor patiënten en hun familieleden. Sommige onderdelen uit het programma waren …

Lees verder

Voortschrijdende afname kleine hersenen bij PMM2-CDG

Onderzoekers hebben voor het eerst bewezen dat er bij de zeldzame genetische aandoening fosfomannomutase deficientie (PMM2-CDG) een afname van het volume van de kleine hersenen is. In de eerste tien jaar van het leven van de patiënt is deze afname het grootst. De onderzoekers gebruikten MRI-scans uit een database en …

Lees verder

Spelletjesmiddag en benefietavond voor VKS

Zaterdag 30 september wordt een spelletjesmiddag en benefietavond in Veendam georganiseerd, waarvan de opbrengst aan VKS wordt geschonken. Van 14:00 tot 17:00 zijn er spelletjes voor jong en oud, zoals sjoelen, darten, etc. Van 20:00 tot 0:00 uur is de benefietavond. Op deze avond komen onder andere allerlei regionale artiesten …

Lees verder

Risicofactoren voor slechte botten bij mitochondriële aandoeningen

Patiënten met een mitochondriële aandoening hebben een grote kans op een slechte botgezondheid, zoals osteoporose. Dit blijkt uit een onderzoek waarbij is onderzocht hoe vaak risicofactoren, die leiden tot een slechte botgezondheid bij volwassenen en kinderen met een mitochondriële aandoening, voorkomen. Hiervoor zijn van tachtig patiënten de medische gegevens onderzocht. …

Lees verder