Landelijke ZIE elkaar dag 8 april

Op 8 april is de landelijke ZIE elkaar dag in Utrecht, georganiseerd door Stichting ZIE. Dit is een dag voor ouders, begeleiders en betrokkenen van kinderen met epilepsie. Op deze dag komen onderwerpen aan bod waar gezinnen met een kind met epilepsie in het dagelijks leven tegenaan lopen, worden de …

Lees verder

Internationaal GSD Congres – IGSD2017

Van 15 tot en met 17 juni zal het 4e internationale GSD Congres plaatsvinden in het Universitair Medisch Centrum te Groningen. Het doel van dit congres is het samenbrengen van experts op het gebied van GSD om internationale samenwerkingen aan te moedigen en de patiënten en familieleden om kennis en …

Lees verder

Petra Hollak nieuwe projectmedewerker Zorgpaden

Mijn naam is Petra Hollak. Per 1 februari ben ik bij VKS gestart als Projectmedewerker Zorgpaden. Een zorgpad is een uitgebreide beschrijving van een bepaalde stofwisselingsziekte plus alles waar je mee te maken krijgt als je deze ziekte hebt: de behandeling, de behandelaars en hoe de ziekte je leven beïnvloedt. …

Lees verder

Verslag MADD bijeenkomst 28 januari

Op 28 januari kwam de MADD diagnosegroep bij elkaar in het UMCG om informatie en ervaringen uit te wisselen. De dag werd georganiseerd door Jacobien Niebuur, moeder van een MADD-patiënt en contactpersoon van de diagnosegroep. Dr. Derks en Willemijn van Rijt, MD/PhD student, hebben beide een presentatie gegeven. Dr. Derks …

Lees verder

Het medische kindzorgsysteem; uitleg op de praktijkdag!

Op 10 februari is er een praktijkdag georganiseerd over het medische kindzorgsysteem (MKS). Het MKS is de leidraad voor het indiceren en organiseren van de zorg voor zieke kinderen die kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis nodig hebben. Het is een flexibel systeem dat met de zorgbehoefte van het kind en …

Lees verder

Inschrijving Care4Kids Event Heino 2017 van start.

Zorggezinnen uit heel Nederland kunnen zich tot 1 mei a.s. aanmelden of aangemeld worden voor het Care4Kids Event. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. De Care4Foundation organiseert dit evenement omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. In aanmerking komen gezinnen van wie minimaal …

Lees verder

Enquête voor Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3)

Met het project ‘Expertise in kaart‘ gaan we nu ook de organisatie van de zorg in kaart brengen voor de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3). Dit doen we in een zogenaamde kenniskaart. Hier hebben we jullie hulp bij nodig! De basis voor de kenniskaart zijn namelijk de ervaringen, wensen en behoeften …

Lees verder

Nationale Zeldzame Ziektendag 2017

28 februari is de Nationale Zeldzameziektendag. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minimaal 7000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen.  Om hier bij stil te staan, wordt in het NCB congrescentrum in Nieuwegein een conferentie gehouden over zeldzame ziekten. Op www.zeldzameziektendag.nl is meer informatie te vinden.

Laat geen belastinggeld liggen!

Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen die kosten voor uw eigen rekening? Dan kunt u een deel ervan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak er gebruik van. In dit artikel …

Lees verder