Eric en Thomas – Ziekte van Salla

Jolanda heeft vier kinderen. Eric is 26 jaar, Linda is 24 jaar, Cinook is bijna 20 jaar en Thomas is 14 jaar. Eric had bij de geboorte een dubbele zakbreuk (en ballen zo groot als een tennisbal), waarvoor hij in het circuit van dokters belandde. Ondanks dat sliep hij altijd op …

Lees verder

Martin – Ziekte van Gaucher type 1

Martin is 48 jaar en weet sinds drie jaar dat hij de ziekte van Gaucher heeft. Hij heeft nooit echt klachten van deze ziekte gehad, maar kwam er via onderzoeken voor een andere klacht achter dat hij Gaucher heeft. Diagnose Martin heeft ook jicht, maar kon dat altijd onderdrukken met …

Lees verder

Nikki – Metachromatische leukodystrofie (MLD)

Nikki (bijna 4) heeft MLD. Na een stamceltransplantatie gaat het goed met haar. Haar hersenen zijn stabiel en met behulp van revalidatie worden haar spieren verder ontwikkeld. Nikki begon op de leeftijd van anderhalf jaar plotseling scheel te kijken. Op een gegeven moment legde ze haar hoofd in haar nek …

Lees verder