‘Je ziekte is zeldzaam en je medicijn is te duur’ (NRC)

Het NRC heeft een artikel gepubliceerd over de vergoeding van dure medicijnen voor zeldzame ziekten. De tweede kamer debatteert hier binnenkort over. In het artikel gaan ze ook uitgebreid in op de vergoeding van Vimizim. Vorig jaar heeft VKS filmpjes gemaakt van patiënten die moesten stoppen met Vimizim. Zij vertellen …

Lees verder

Verbetering luchtwegfuncties door Vimizim

De enzymvervaningstherapie Vimizim leidt bij Morquio A patiënten op de lange termijn tot een verbetering in de functie van de luchtwegen. Veel patiënten hebben ademhalingsproblemen en dit zijn ook een van de meest voorkomende doodsoorzaken bij patiënten met Morquio A. Vimizim is de enige beschikbare therapie. Uit eerder onderzoek bleek …

Lees verder

Oproep van Nick voor vergoeding Vimizim!

Op vrijdag kregen alle MPS4 patienten te horen dat het medicijn Vimizim alweer niet vergoed wordt. In de afgelopen paar maanden, zorgden hun individuele zorgverzekeraars voor een tussenoplossing, maar het lukte de fabrikant niet om aan tafel te komen met VWS en het zorginstituut. Beiden hielden de deur dicht of …

Lees verder

Aandacht voor vergoedingsprobemen Vimizim in uitzending De Monitor

Gisteravond besteedde De Monitor in hun uitzending aandacht aan de vergoedingsproblemen rondom Vimizim. In hun dossier ‘medicijnen’ gaan ze in op de vraag: ‘Krijgen patiënten de medicijnen waar ze recht op hebben?’ In het begin van de uitzending vertelt de familie Koppelmans over hun zoontje Kyano, Morquio A patiënt, waarvoor …

Lees verder

Aandacht voor problemen rondom Vimizim in Hart van Nederland

Vanavond is er in Hart van Nederland aandacht voor de problemen rondom de behandeling voor Morquio A! Hart van Nederland gaat langs bij Nick, Morquio A patiënt, die nu geen enzymvervangende therapie meer krijgt. Morquio A, of MPS IVA, is een ernstige lysosomale stapelingsziekte die vooral zorgt voor een abnormale samenstelling …

Lees verder

16 april Morquio Contactdag 2016

Op 16 april is in Nijkerk de Morquio Contactdag 2016, met als thema: het woud van regelingen. Op deze bijeenkomst is er volop aandacht voor de stand van zaken rondom Morquio A en Morquio B, het uitwisselen van ervaringen en het in contact komen met anderen.  Lees hier meer over …

Lees verder

Medicijn voor Morquio A goedgekeurd

VIMIZIM® (elosulfase alfa) is goedgekeurd door de Europese Commissie voor de behandeling van patiënten van alle leeftijden met het syndroom van Morquio A (MPS IVA). VIMIZIM® is een enzymvervangingstherapie. Het enzym wat defect is bij Morquio A patiënten wordt nu wekelijks via een infuus in de bloedbaan gegeven. Uit de …

Lees verder