Rammelen met Ramadan

In 2018 stond er in Wisselstof een ervaringsverhaal over Omer en zijn moeder Hanife. Omer heeft GSD-3 en wil heel graag aan de Ramadan meedoen. Maar hij moet zich ook aan een dieet houden. Het is nu weer Ramadan, daarom plaatsen we dit verhaal nog een keer. Voor iedereen die …

Lees verder

Uitnodiging spiegelbijeenkomst

VKS organiseert op woensdag 17 april een spiegelbijeenkomst, waarbij ouders/verzorgers met elkaar en een gespreksleider, in gesprek gaan. Wij zijn op zoek naar (ouders van) patiënten met GSD, vetzuuroxidatiestoornissen en organoacidurieën en ureumcyclusdefecten die tijdens deze sessie hun ervaringsdeskundigheid met de onderzoekers/artsen willen delen. Tijdens deze bijeenkomst worden ervaringen gedeeld …

Lees verder

Enquête GSD

De IGSD PSP (een internationale samenwerking voor onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten), heeft een enquête uitgezet. Mensen die te maken hebben met GSD wordt gevraagd of zij deze willen invullen. Dat kunnen patiënten, familieleden, partners, maar ook zorgprofessionals zijn. De vragenlijst is naar het Nederlands vertaald. Bij IGSD PSP is onder …

Lees verder

Wat zijn belangrijke onderzoeksvragen voor levergebonden GSD?

Heb jij, jouw kind of een familielid levergebonden GSD? Of werk je met patiënten met levergebonden GSD? Laat dan weten wat jij belangrijk vindt voor het onderzoek naar levergebonden GSD! Er is een vragenlijst opgesteld om (familieleden en verzorgers van) patiënten en gezondheidsmedewerkers te betrekken bij het bepalen van onderzoeksprioriteiten. …

Lees verder

28 mei GSD bijeenkomst

Zaterdag 28 mei is de informatiedag over glycogeenstapelingsziekten in Nijkerk. Er is een vol programma met onder andere aandacht voor: voeding, eetproblemen, gentherapie voor GSD 1a, de kenniskaart voor levergebonden GSD, en nog veel meer! Aanmelden kan nog! Klik hier voor meer informatie of om u aan te melden!   …

Lees verder