Uitnodiging spiegelbijeenkomst

VKS organiseert op woensdag 17 april een spiegelbijeenkomst, waarbij ouders/verzorgers met elkaar en een gespreksleider, in gesprek gaan. Wij zijn op zoek naar (ouders van) patiënten met GSD, vetzuuroxidatiestoornissen en organoacidurieën en ureumcyclusdefecten die tijdens deze sessie hun ervaringsdeskundigheid met de onderzoekers/artsen willen delen. Tijdens deze bijeenkomst worden ervaringen gedeeld …

Lees verder

Verslag MADD bijeenkomst 28 januari

Op 28 januari kwam de MADD diagnosegroep bij elkaar in het UMCG om informatie en ervaringen uit te wisselen. De dag werd georganiseerd door Jacobien Niebuur, moeder van een MADD-patiënt en contactpersoon van de diagnosegroep. Dr. Derks en Willemijn van Rijt, MD/PhD student, hebben beide een presentatie gegeven. Dr. Derks …

Lees verder

Bijeenkomst MADD 1 oktober 2016

Op zaterdag 1 oktober is er een bijeenkomst van de diagnosegroep Glutaaracidurie type 2 (MADD). Locatie van deze bijeenkomst is De Enk, in Zwolle. Dr. T. Derks, kinderarts metabole ziekten in UMC Groningen, zal deze middag een introductie geven over MADD. Willemijn van Rijt, MSc, zal een presentatie houden over …

Lees verder