Liefde doet pijn

Toen Mas net geboren en voor het oog nog gezond was, dacht ik: ‘Ik kan jou alleen nog maar kwijtraken.’ De angst sloeg me om het hart. Later bleken mijn angsten gegrond; Mas heeft een stofwisselingsziekte en we weten dat hij niet oud gaat worden. De zoektocht naar de ziekte …

Lees verder

Het is zwaar

Inmiddels zijn we drie maanden verder na mijn laatste blog. Ik wilde graag eerder een blog schrijven, maar door alle omstandigheden rondom Iris stond mijn hoofd er niet naar. Iris is afgelopen januari geopereerd (zie blog november 2016). De dag voor de operatie nam één van haar chirurgen de operatie …

Lees verder

Mas maakt vrienden

‘Goedemorgen Mas!’ Een wildvreemde vrouw zwaait uitbundig naar onze zoon. Mas roept ‘Ha!’ terug en bonkt van enthousiasme op en neer in zijn rolstoel. De vrouw stapt op haar fiets en rijdt lachend weg. ‘Zie je die mevrouw vaker?’, vraag ik. Mas kijkt me stralend aan. We rijden de supermarkt …

Lees verder

Ik ben er weer

Soms wil je doen alsof de wereld om je heen niet bestaat. Kun je er niks meer bij hebben. Heb je genoeg aan jezelf. Zo voelde ik me de afgelopen maanden. Waar het me eerder nog lukte om overal nog iets positiefs te zien, lukte dat me nu niet meer. …

Lees verder

Als spanning je het eten belemmert….

We kennen het allemaal wel; je bent gespannen, onzeker en voelt je niet op je gemak. Je keel knijpt dicht en je krijgt geen hap door je keel. En als je dan wel probeert om te eten moet je kokhalzen en komt dat wat je er net heel moeizaam ingepropt …

Lees verder

Mam

“Mam, ik doe het niet meer! Ik ben er zo klaar mee, iedere keer weer zo’n ellende meemaken… Ik ben het zo beu. Ze halen die kl*te Mic-key button maar uit mijn buik!!” De tranen staan in Iris haar ogen. Ze kan ieder moment in huilen uitbarsten. En dat in de volle gang van …

Lees verder

School is weer begonnen

De scholen zijn al een tijdje begonnen en dat is voor mij natuurlijk een beetje anders dan voor andere kinderen. Vanwege mijn ziekte moet ik met een rolstoel de school door. Het grootste nadeel aan in een rolstoel de school door gaan, is dat je in allemaal liften moet voordat …

Lees verder

Begonnen aan de Universiteit

De eerste weken voor Iris zitten erop. Ze is begonnen aan de Universiteit van Tilburg. Het klinkt nu zo gemakkelijk, maar het heeft nog wel wat voeten in aarde gehad. Het UWV had binnen 4 weken de aanvraag voor taxivervoer goedgekeurd. Daarnaast hebben wij een aanvraag ingediend voor een hulpmotor …

Lees verder