Hoe voelt het…….

Hoe voelt het… …om een kind als Iris te hebben, vroeg afgelopen weekend een moeder aan mij. Een moeder die een paar jaar geleden binnen een aantal uren zelf haar gezonde vijfjarige dochter verloor… Hoe voelt het… Ik heb eigenlijk geen flauw idee… wat voel ik eigenlijk. Ik heb daar …

Lees verder

Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt

En daar ligt’ ie dan. De gevreesde brief van het UWV. Daarin staat dat ik 100% arbeidsongeschikt ben verklaard. Iets waar ik jaren tegen gevochten heb. Aan het werk hup! ‘Werken met die handen’, zeiden mijn ouders altijd. ‘Je mankeert toch niets?’ Klopt helemaal. Zodra het leeftijd technisch mogelijk was, …

Lees verder

Opname Iris

De tassen zijn gepakt, beide rolstoelen staan al in onze rolstoelbus, sondevoeding voor de eerste 24 uur is ook al ingepakt en de beademingsmachine kan ik morgenvroeg pas inpakken. Kortom, Iris en ik zijn klaar voor haar opname in het Radboud ziekenhuis. Een opname van ongeveer 11 dagen. Tijdens deze …

Lees verder

Gelukkig (een) nieuwjaar

Hello 2014! Goodbye 2013! 2013 het heftige jaar waarin toch wel twee projecten de hoofdrol hadden. Allereerst onze verhuizing naar een benedenwoning en met stip op 2 de heupoperatie. Niet alleen voor Senna en mij een heftig jaar, ook voor mijn ouders. 24 uurs zorg De dag dat ik geopereerd …

Lees verder

Een warm bad

Wat heb ik veel reacties ontvangen op mijn vorige blog. Veel ouders en volwassenen met stofwisselingsziekten vonden mijn blog zo herkenbaar. Wat ontzettend fijn om te lezen dat wij niet de enige zijn die af en toe een arts tegen komen die weinig tot niks weet over stofwisselingsziekten. Maar tegelijk …

Lees verder

Ik ben er nog

De titel van dit blog klinkt natuurlijk heel rigide, maar het is me toch weer een happening geweest in dat ErasmusMC. Hierbij de ‘whole story’. Woensdag was de operatiedag (nu alweer een maand geleden) en ik ging heel ontspannen de operatie tegemoet. Wat groggy werd ik wakker op de PACU …

Lees verder

Keuring

Al jaren wil Iris graag lid worden van een sportvereniging. Al haar vriendinnen sporten, hebben uitjes en zien elkaar bij de diverse sportclubs. Maar helaas voor Iris vielen de meeste sporten voor haar af. Met haar ziekte en handicap was het gewoon niet mogelijk om deel te nemen aan een …

Lees verder

Project Renovatie gaat van start!!

Zo de koffer is gepakt, ik check vanmiddag (5 november) in bij Hotel ErasmusMC te Rotterdam. Natuurlijk all-inclusive, zelfs de eerste excursie is al geboekt. De eerste excursie is woensdag naar de OK. Jaja de renovatie gaat beginnen. Na deze excursie volgt direct een bezoek aan de PACU. Hier wordt …

Lees verder

Schoolreisjes

Al jaren krijg ik de kriebels bij het woord schoolreisjes. Vaak zijn deze schoolreisjes echt gezellig en leuk voor kinderen. De kinderen vermaken zich prima en hopelijk kijken ze, als ze later volwassen zijn, terug op deze gezellige en spannende reisjes.  Alleen het woord schoolreisje heeft bij Iris vaak een …

Lees verder

Nog meer verschil

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]   Vervolg.. Ook zie ik verschillen in de omgang met, eerst ons oudste dochtertje Myrthe en later ons tweede dochtertje Hiske. Toen onze oudste, ruim twee jaar geleden werd geboren leek het wel alsof Dorien en Ireen er veel intenser bij betrokken waren dan …

Lees verder