Stap voor stap…

Jade heeft GSD 1b. Een hele korte omschrijving van het ziektebeeld; Glycogeen stapelt zich in het lichaam op, maar het lichaam mist een enzym om het glycogeen om te zetten in bruikbare suikers. Heel regelmatig eten en/of continue sondevoeding is van groot belang! Daarnaast zijn de witte bloedlichaampjes niet actief …

Lees verder

Doornroosje

Vrolijk pratend en genietend van de twee neefjes die alles prachtig vinden, volgen we het pad omhoog. Voor ons verrijst een kasteel en we lopen af op het raam waarachter zich al weer een nieuw  sprookje afspeelt. Mijn adem stokt en ik merk dat ik schrik. Het beeld dat ik …

Lees verder

Of hij worst lust?

Na een nacht met drie uur slaap sta ik in de supermarkt. Mas heeft ’s nachts bijna onophoudelijk gehuild en door het kopen van troosteten probeer ik nieuwe energie te krijgen. ‘Mag hij een spekkie?’ vraagt de caissière. ‘Nee bedankt,’ mompel ik.  ‘Mag hij dat niet?’ vraagt ze verbaasd in …

Lees verder

Schoolkeuze

En voordat ik het goed en wel in de gaten heb is er al weer bijna 1 jaar voorbij. De tijd vliegt en soms zijn er dingen die een beetje blijven zeuren in mijn achterhoofd. Dingen waarover ik me moet gaan buigen, in moet gaan verdiepen, maar waar ik liever …

Lees verder

De zwakste schakel

KNAK! Gevolgd door een scherpe pijnscheut in mijn onderrug en uit mijn mond klinkt een kreet … AUW. Tranen lopen over mijn wangen en ik krimp in elkaar.  Goedemorgen, dit is mijn ochtendritueel. Heel lang heeft de euforie na mijn nieuwe heup niet geduurd. Al met al een half jaar. …

Lees verder

Dansen op de Vulkaan in première!

Wat een bijzondere maand hebben wij achter de rug. De maand waarop de film Dansen op de Vulkaan in première is gegaan in het Tuschinski theater in Amsterdam. Wie had dat voor mogelijk gehouden. Een simpel filmplan, bedacht en gemaakt door twee tieners, is uitgegroeid tot een professioneel filmdrama dat, …

Lees verder

Speelfilm “Dansen op de Vulkaan”

En terwijl Iris op bed ligt en haar telefoon en de televisie haar grootste vrienden zijn hoor ik haar roepen: “Mam, de filmposter van Dansen Op De Vulkaan is gelanceerd!!!” Samen bekijken we de filmposter. Hij is mooi geworden en Iris laat dit meteen aan Nils Verkooijen en Sjors Mans …

Lees verder

Ice Bucket Challenge

De zomervakantie zit er weer op. Na een heerlijk vakantie in Kos, Griekenland, belandden wij weer met beide benen op de grond. Eigenlijk gebeurde dit al tijdens de vakantie. Een vakantie waarin we toch weer gemerkt hebben dat Iris haar lichaam haar steeds meer in de steek laat. De heenreis …

Lees verder

Keuzes maken

We maken ze allemaal in het leven: keuzes! Ga je links of rechtsaf, blijf je bij je huidige werkgever of ga je solliciteren, kies je voor jezelf of blijf je in een liefdeloze relatie, ga je die grote operatie aan of kies je om pijn te blijven houden? Het kan …

Lees verder

Een week van uitersten!

Wat een week hebben wij achter de rug. Een week van uitersten; van hoogtepunten en zelfs dieptepunten. Emoties die elkaar opvolgden; van euforie, totale tevredenheid en dankbaarheid tot verdriet. Een week met letterlijk een gouden randje, tot een week met een grijs randje. Alle emoties zijn deze week wel voorbij …

Lees verder