Neerwaartse spiraal

Sinds deze zomer gaat het slechter met Mas. Hij is extreem moe door de korte nachten die hij maakt, is bozer dan ooit en kan nauwelijks prikkels aan. Elke dag hebben we hoop dat hij zich beter zal voelen. Maar als we zijn witte, vermoeide hoofdje zien dan weten we …

Lees verder

Het blijft zwaar…

Dit is mijn langste blog ooit. Niet in lengte maar in tijd. De tijd die ik nam om deze blog te schrijven is lang. Iedere keer weer nam ik plaats achter mijn laptop om te schrijven hoe het hier gaat en telkens weer weet ik niet hoe ik moet beginnen. …

Lees verder

De wereld van Mas

Stapje voor stapje vergroten wij Mas zijn wereld. Grote groepen mensen kan hij iets beter verdragen en we zien dat hij er lol in heeft om op pad te gaan. Mathijs en ik denken soms voor even dat we een normaal gezin zijn. Al voelen we de blikken van anderen …

Lees verder

Ik doe het liefst of het er niet is

Het moeilijkste om te schrijven is over de dingen die het meeste pijn doen. Ik praat er ook niet graag over en hoewel ik er dagelijks mee moet dealen doe ik het liefst of het er niet is. Maar omdat ik niet geloof dat wij het enige gezin zijn, zet …

Lees verder

Liefde doet pijn

Toen Mas net geboren en voor het oog nog gezond was, dacht ik: ‘Ik kan jou alleen nog maar kwijtraken.’ De angst sloeg me om het hart. Later bleken mijn angsten gegrond; Mas heeft een stofwisselingsziekte en we weten dat hij niet oud gaat worden. De zoektocht naar de ziekte …

Lees verder

Het is zwaar

Inmiddels zijn we drie maanden verder na mijn laatste blog. Ik wilde graag eerder een blog schrijven, maar door alle omstandigheden rondom Iris stond mijn hoofd er niet naar. Iris is afgelopen januari geopereerd (zie blog november 2016). De dag voor de operatie nam één van haar chirurgen de operatie …

Lees verder

Mas maakt vrienden

‘Goedemorgen Mas!’ Een wildvreemde vrouw zwaait uitbundig naar onze zoon. Mas roept ‘Ha!’ terug en bonkt van enthousiasme op en neer in zijn rolstoel. De vrouw stapt op haar fiets en rijdt lachend weg. ‘Zie je die mevrouw vaker?’, vraag ik. Mas kijkt me stralend aan. We rijden de supermarkt …

Lees verder

Ik ben er weer

Soms wil je doen alsof de wereld om je heen niet bestaat. Kun je er niks meer bij hebben. Heb je genoeg aan jezelf. Zo voelde ik me de afgelopen maanden. Waar het me eerder nog lukte om overal nog iets positiefs te zien, lukte dat me nu niet meer. …

Lees verder

Als spanning je het eten belemmert….

We kennen het allemaal wel; je bent gespannen, onzeker en voelt je niet op je gemak. Je keel knijpt dicht en je krijgt geen hap door je keel. En als je dan wel probeert om te eten moet je kokhalzen en komt dat wat je er net heel moeizaam ingepropt …

Lees verder