Rarara wat is het

Dank, dank, dank voor alle positieve en mooie reacties! Ik was/ben echt overdonderd. Fijn om te lezen en te horen dat veel mensen het lezen, opzoeken wat de ziekte inhoudt en vragen wat de eventuele consequenties zijn. Daarom lijkt het mij verstandig om in deze blog in Jip & Janneke …

Lees verder

13

Ssst, ja ze slaapt nog… LANG ZAL ZE LEVEN!!!!!!! Stralende lach, veel glinstering in je groene ogen… Je wordt al enigszins hyper. Je krullen dansen met je mee. Knuffels en kusjes in overvloed! Roetsj, ratsj, papier eraf. Yes, dit wilde ik zoooo graag!!! Ohhh, wat hebben jullie de kamer mooi …

Lees verder

Verschillende gevoelens

Waar we stopten in mijn vorige blog, gaan we hier verder. Het door hebben dat je anders bent dan anderen, kan je verschillende soorten gevoelens geven. Je kunt: Blij/trots zijn: blij omdat je niet het standaard leven leidt en trots omdat je iets hebt wat andere kinderen niet hebben. Iets …

Lees verder

Hip hip hooray!

Dit is mijn eerste blog hier op dit platform. Wauw, wat heb ik er een zin in om jullie lezers een inzicht te geven in mijn leven met de stofwisselingsziekte MCADD. Omdat ik al flink wat doorstaan heb lijkt het mij toch verstandig om het in deze blog te hebben …

Lees verder

Open boek

Een paar weken geleden ben ik van start gegaan met het schrijven van mijn eigen boek. Eerst heb ik heel veel onderwerpen opgeschreven en daar… is het helaas bij gebleven. Eenmaal bezig met het daadwerkelijke schrijven, brak ik volkomen. Ik liep helemaal leeg. Door het schrijven is Jade zo dichtbij …

Lees verder

Weinig vooruitgang helaas

We zijn weer meer dan één jaar verder na de operatie en de ernstige verslechtering van Iris. Helaas zien we weinig vooruitgang, ook na mijn laatste blog. Lichamelijk gaat het nog steeds niet beter. We gaan er nu vanuit dat dit “het” is. Beter zal het ook niet meer worden. …

Lees verder

Neerwaartse spiraal

Sinds deze zomer gaat het slechter met Mas. Hij is extreem moe door de korte nachten die hij maakt, is bozer dan ooit en kan nauwelijks prikkels aan. Elke dag hebben we hoop dat hij zich beter zal voelen. Maar als we zijn witte, vermoeide hoofdje zien dan weten we …

Lees verder

Het blijft zwaar…

Dit is mijn langste blog ooit. Niet in lengte maar in tijd. De tijd die ik nam om deze blog te schrijven is lang. Iedere keer weer nam ik plaats achter mijn laptop om te schrijven hoe het hier gaat en telkens weer weet ik niet hoe ik moet beginnen. …

Lees verder

De wereld van Mas

Stapje voor stapje vergroten wij Mas zijn wereld. Grote groepen mensen kan hij iets beter verdragen en we zien dat hij er lol in heeft om op pad te gaan. Mathijs en ik denken soms voor even dat we een normaal gezin zijn. Al voelen we de blikken van anderen …

Lees verder

Ik doe het liefst of het er niet is

Het moeilijkste om te schrijven is over de dingen die het meeste pijn doen. Ik praat er ook niet graag over en hoewel ik er dagelijks mee moet dealen doe ik het liefst of het er niet is. Maar omdat ik niet geloof dat wij het enige gezin zijn, zet …

Lees verder