Op een zondagmiddag in het nieuwe jaar schieten me weer woorden en zinnen door het hoofd waardoor ik besluit direct achter m’n laptop te springen en deze op papier te zetten. De kracht en de onmacht van het Brusje. De aanleiding van deze startzin is, denk ik, aangewakkerd door het …
Voordat ik aan kinderen begon, stond ik er nooit zo bij stil dat er eventueel iets mis zou kunnen gaan – zoals het Downsyndroom of een ander soort beperking. Ik hoorde en las er wel over, maar dat nam ik voor ter kennisgeving aan, en ging weer verder. Totdat ik …
Zorg voor thuis. Zo ontzettend mooi en fijn dat dit mogelijk is, mocht je het nodig hebben. Jeroen en ik hebben ook verschillende keren Thuiszorg ingezet voor Jade. Eerst volgde een intakegesprek, daarna een indicatie en vervolgens kwam er een map met daarin alle afspraken, zodat alles voor het hele …
Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door mijn hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist; Tijd. Het woord tijd speelt door mijn hoofd. Wat is tijd, kostbaar, vliegt voorbij, tijd is ook bang zijn, tijd is ook vooruit kijken. Leven van dag …
Na lang zoeken weet ik; de juiste toon voor dit verhaal is er niet. Dus schrijf ik het maar gewoon. Mas is dood. Weg. Dood. Dat waar ik jaren bang voor was, is gebeurd. Mas is overleden aan zijn stofwisselingsziekte. Op 3 februari pufte hij het laatste beetje leven uit. …
De kracht en de onmacht van sondevoeding….Sondevoeding, al geïntegreerd in ons dagelijks leven, maar stiekem aan een kant; wennen doet het nooit.Bij Angèlina is het destijds begonnen bij haar eerste keer ziek worden, tijdens haar eerste opname werd door haar ziek zijn natuurlijk gestart met sondevoedingen. Ze was immers zo …
Het is zover: mijn zoon is een middelbare scholier. Dagelijks 2x 10 km fietsen, een zware tas mee, én een broodtrommel vol brood. Want eetlust bevorderend is het zeker, dat middelbare scholieren-leven. Waar eerst met moeite 2 boterhammen gegeten werden, gaan er nu 4 mee naar school, en wordt er …
Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en veel bladeren op de grond. Ook Angèlina merkt dit op en vraagt of het al herfst is? Het is toch nog zomer?Klopt, het is zomer maar …
Het is al een tijdje geleden dat ik een blog schreef. De zomervakantie is geweest, iedereen is weer aan het werk en wij kunnen weer douchen. Voor en tijdens onze vakantie flink wat feestjes, bruiloften en partijtjes gehad. Waar met enige regelmaat de vraag kwam: wat doe jij zo in …
Zoals ik al eens eerder schreef; toen we de diagnose kregen voor onze Angèlina, was ik natuurlijk allereerst totaal van de wereld. Daarna kwam het besef, hier wat mee te willen doen. Al gauw ontstond het idee om een facebookpagina te maken zodat je op zoek kon gaan naar lotgenoten, …
