Vandaag is de campagne Zeldzame ziekten van start gegaan op mijn-lichaam.com/zeldzameziekten. Een pagina vol ervaringsverhalen en artikelen om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Ook stofwisselingsziekten, zoals X-gebonden hypofosfatemie (XLH), worden onder de aandacht gebracht.
Artikel Eva’s ervaring met XLH:
“Als ouder die te maken krijgt met een zeldzame ziekte in het gezin is het denk ik belangrijk vooral alle vragen te stellen die je hebt. Zoek zo veel mogelijk informatie.”
Ook de Telegraaf van 17 september besteedt aandacht aan zeldzame ziekten in een uitgebreid bulletin.
