Afgelopen Evenementen

Praat, denk en doe je online mee op maandagavond 26 april om 19:00 uur? In het tweede deel van deze vergadering praten we over de koers van VKS. Praat je mee? De volgende onderwerpen komen aan de orde: Hoe denk je over het aanbieden van psychologische ondersteuning vanuit VKS? VKS maakt zich sterk voor het meer en eerder betrekken van patiënten bij klinische trials. Wat vind jij daarvan? Hoe denk je over het uitbreiden van het diagnose-register (DDRMD) met een…

Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst CDG. Deze vindt plaats op donderdag 29 april van 19.30 - 21.00 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.  

Deze bijeenkomst is uitsluitend voor GSD1a patiënten. De uitnodiging vind je hier.

Ga voor meer informatie en registratie naar: https://worldcdg.org/world-conference-cdg

Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst  Niemann-Pick C. Deze vindt plaats op zaterdag 15 mei 2021, van 14.30 tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.  

Beste (ouders van) MPS1 patiënten, Graag nodigen we je uit voor de online Zoom meeting ‘Het leven met MPS 1’, wat plaats vindt op zondag 16 mei, van 16:00 tot 17.00 uur. Tijdens deze meeting wordt door ervaringsdeskundigen antwoord gegeven op vragen hoe hun leven met MPS1 verloopt en hoe zij hier invulling aan geven. Let op; het zijn ervaringsdeskundigen, geen artsen. Medische vragen kunnen zij niet beantwoorden. De uitnodiging vind je hier.        

Op woensdag 9 juni, van 19.30 tot 21.00 uur, is er een bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met alkaptonurie. Je bent van harte uitgenodigd. Hier vind je de uitnodiging met programma.    

Heb jij te maken met Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE)? Dan nodigen wij jullie graag uit voor de online bijeenkomst PDE. Deze vindt plaats op donderdag 10 juni van 15.15 uur tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.