maart 2020
Boomplantdag en Herinneringsdag Mo(nu)ment voor een Kind
Wellicht zijn jullie wel op de hoogte van het nieuws van vandaag. De overheid heeft een verbod afgegeven op bijeenkomsten voor grotere groepen. Dit betekent voor ons verdrietig nieuws. want hierdoor kan de Boomplantdag helaas geen doorgang vinden. Wij begrijpen dat dit voor allen een grote teleurstelling is, met name ook voor diegenen die dit jaar besloten hadden een boom te planten. Wij kunnen echter niet anders dan hieraan gehoor te geven, ook met het oog op de kwetsbare mensen.…
Meer weten »april 2020
Bijeenkomst NBIA (voorheen Hallervorden-Spatz)
❗Lieve families en geïnteresseerden, Helaas moeten wij jullie vertellen dat wij van Stichting IJzersterk hebben besloten om onze Contact-Informatie dag van zaterdag 4 april te verzetten. Dit in verband met het Coronavirus. Wij van Stichting IJzersterk vinden het niet verantwoord om deze dag bij elkaar te komen. Onze sprekers hebben ook aangegeven dat er vanuit het UMCG, tot eind van de maand in ieder geval, een beleid is dat zij niet naar meetings en dergelijke mogen gaan. Van uitstel komt geen…
Meer weten »25-jarig jubileum VKS
Hier treft u het programma aan: Jubileumsymposium VKS Aanmeldformulier: Aanmeldformulier jubileumsymposium 18 april 2020
Meer weten »juni 2020
Virtuele bijeenkomst Gaucher
U bent uitgenodigd om deel te nemen aan het Webinar voor mensen die te maken hebben met Gaucher. Het programma kunt u hier lezen. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl Wij sturen u dan de link om deel te nemen aan deze bijeenkomst.
Meer weten »september 2020
Webinar Mitochondriële ziekten
Wij nodigen u uit voor de online bijeenkomst in de vorm van een Webinar. Deze wordt georganiseerd door Radboud Center Mitochondrial Medicine (RadboudUMC) en VKS, en vindt plaats op 25 september van 16.00 tot 17.30 uur. Het programma vindt u hier Aanmelden kan via info@stofwisselingsziekten.nl. Hier kunt u ook alvast eventuele vragen die u tijdens het webinar wilt stellen naartoe mailen.
Meer weten »oktober 2020
november 2020
Webinar Riboflavine
Zaterdag 7 november vindt het webinar plaats voor mensen die te maken hebben met Riboflavine Transporter Deficiëntie. Het online webinar start om 10.00 uur en duurt tot 11.30 uur. Het programma en de link voor deelname vindt u hier.
Meer weten »