Laden Evenementen

Evenementen Search and Views Navigation

Evenement Views Navigation

april 2021

Algemene ledenvergadering VKS

26 april @ 19:00 - 21:00

Praat, denk en doe je online mee op maandagavond 26 april om 19:00 uur? In het tweede deel van deze vergadering praten we over de koers van VKS. Praat je mee? De volgende onderwerpen komen aan de orde: Hoe denk je over het aanbieden van psychologische ondersteuning vanuit VKS? VKS maakt zich sterk voor het meer en eerder betrekken van patiënten bij klinische trials. Wat vind jij daarvan? Hoe denk je over het uitbreiden van het diagnose-register (DDRMD) met een…

Meer weten »

Online bijeenkomst CDG

29 april @ 19:30 - 21:00

Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst CDG. Deze vindt plaats op donderdag 29 april van 19.30 - 21.00 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.  

Meer weten »

mei 2021

Online bijeenkomst GSD1a gentherapie

8 mei @ 19:00 - 21:00

Deze bijeenkomst is uitsluitend voor GSD1a patiënten. De uitnodiging vind je hier.

Meer weten »

5e CDG Wereldcongres

13 mei @ 08:00 - 16 mei @ 17:00

Ga voor meer informatie en registratie naar: https://worldcdg.org/world-conference-cdg

Meer weten »

Online bijeenkomst Niemann-Pick C

15 mei @ 14:30 - 17:15

Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst  Niemann-Pick C. Deze vindt plaats op zaterdag 15 mei 2021, van 14.30 tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.  

Meer weten »

Online bijeenkomst MPS1 – ‘Leven met MPS1’

16 mei @ 16:00 - 17:00

Beste (ouders van) MPS1 patiënten, Graag nodigen we je uit voor de online Zoom meeting ‘Het leven met MPS 1’, wat plaats vindt op zondag 16 mei, van 16:00 tot 17.00 uur. Tijdens deze meeting wordt door ervaringsdeskundigen antwoord gegeven op vragen hoe hun leven met MPS1 verloopt en hoe zij hier invulling aan geven. Let op; het zijn ervaringsdeskundigen, geen artsen. Medische vragen kunnen zij niet beantwoorden. De uitnodiging vind je hier.        

Meer weten »

juni 2021

Online bijeenkomst Alkaptonurie

9 juni @ 19:30 - 21:00

Op woensdag 9 juni, van 19.30 tot 21.00 uur, is er een bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met alkaptonurie. Je bent van harte uitgenodigd. Hier vind je de uitnodiging met programma.    

Meer weten »

Online bijeenkomst PDE

10 juni @ 15:15 - 17:15

Heb jij te maken met Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE)? Dan nodigen wij jullie graag uit voor de online bijeenkomst PDE. Deze vindt plaats op donderdag 10 juni van 15.15 uur tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.  

Meer weten »

Mito-café; leven met een partner met Mito

12 juni @ 11:00 - 12:00

Heb je een partner met een mitochondriële ziekte? Dan nodigen we je van harte uit om deel te nemen aan ons online Mito-café. Deze Zoom bijeenkomst vindt plaats op zaterdag 12 juni, van 11.00 tot 12.00 uur. We praten met elkaar over de volgende onderwerpen: Hoe ga je om het feit dat je rol als levenspartner verandert, als de zorg voor je partner de overhand krijgt? Hoe combineer je werk, hobby’s en eigen levensinvulling,  met de zorg van partner? Hier…

Meer weten »

Online bijeenkomst Emergency protocols

22 juni @ 16:30 - 18:30

Op dinsdag 22 juni, van 16.30 tot 18.30 uur, vindt de online bijeenkomst plaats over de emergency protocols, met hierin de laatste updates.   Het programma en de uitnodiging volgt binnenkort.

Meer weten »
+ Exporteer Evenementen
Mogelijk gemaakt door Tempera & WordPress.