april 2021
Algemene ledenvergadering VKS
Praat, denk en doe je online mee op maandagavond 26 april om 19:00 uur? In het tweede deel van deze vergadering praten we over de koers van VKS. Praat je mee? De volgende onderwerpen komen aan de orde: Hoe denk je over het aanbieden van psychologische ondersteuning vanuit VKS? VKS maakt zich sterk voor het meer en eerder betrekken van patiënten bij klinische trials. Wat vind jij daarvan? Hoe denk je over het uitbreiden van het diagnose-register (DDRMD) met een…
Meer weten »Online bijeenkomst CDG
Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst CDG. Deze vindt plaats op donderdag 29 april van 19.30 - 21.00 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.
Meer weten »mei 2021
5e CDG Wereldcongres
Ga voor meer informatie en registratie naar: https://worldcdg.org/world-conference-cdg
Meer weten »Online bijeenkomst Niemann-Pick C
Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst Niemann-Pick C. Deze vindt plaats op zaterdag 15 mei 2021, van 14.30 tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.
Meer weten »Online bijeenkomst MPS1 – ‘Leven met MPS1’
Beste (ouders van) MPS1 patiënten, Graag nodigen we je uit voor de online Zoom meeting ‘Het leven met MPS 1’, wat plaats vindt op zondag 16 mei, van 16:00 tot 17.00 uur. Tijdens deze meeting wordt door ervaringsdeskundigen antwoord gegeven op vragen hoe hun leven met MPS1 verloopt en hoe zij hier invulling aan geven. Let op; het zijn ervaringsdeskundigen, geen artsen. Medische vragen kunnen zij niet beantwoorden. De uitnodiging vind je hier.
Meer weten »juni 2021
Online bijeenkomst PDE
Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst PDE. Deze vindt plaats op donderdag 10 juni van 15.15 uur tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.
Meer weten »oktober 2021
Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
Op de laatste zaterdag van oktober vindt de Onderhoudsdag van de Herdenkingsdijk van Mo(nu)ment voor een kind plaats. Op deze dag werken we van 10.00 tot 14.00 uur met een groep aan het onderhoud van de bomen en de dijk zelf. Wil je meehelpen aan deze speciale dag? Dan kun je je aanmelden via info@stofwisselingsziekten.nl. (naam, aantal deelnemers, lunch ja/nee) We hopen ouders, broers, zussen, opa's en oma's en alle andere belangstellenden die een handje willen helpen op 30 oktober…
Meer weten »