Merel Koks

Zondag 14 januari 2001 is onze dochter Merel geboren.
Een lekkere mollige baby van 4350 gram die erg veel op haar broer Tim leek.merelk
Merel had een opstartprobleem, pas na vijf weken afgekolfde moedermelk via de fles te hebben gehad, snapte ze pas hoe zij melk uit de borst moest drinken.
Verder ontwikkelde Merel zich goed, het was een eigenwijs meisje die met haar mooie blauwe ogen alles goed in de gaten hield.

Naar mate de tijd vorderde waren er toch wel wat zorgen. Merel groeide niet zo hard zoals dat volgens de groeicurve zou moeten, maar goed, ze had best wat reserve bij haar geboorte meegekregen dus teerde ze daar dan ook op.
Verder was ze van haar inentingen die zij op het consultatiebureau kreeg toch wel elke keer een week van slag. Bij een verkoudheid was ze net iets langer dan normaal ziek. Maar voor de restverliep het naar omstandigheden wel goed met haar.
Merel was wel een moeilijke eter, maar ach, daar hebben wel meer kinderen last van.
 
Na elf maanden belandde Merel in het ziekenhuis. Ze spuugde en had diarree. Ze kreeg sondevoeding en de dokters gingen uitpuzzelen wat er aan scheelde. Uiteindelijk, na vele onderzoeken, bleek dat ze teveel melkzuur in haar bloed had en dat dit duidde op een stofwisselingsziekte.Wij hadden geen idee wat dit inhield. Maar na enig research kwamen we meer over haar ziekte te weten. Merel leed aan een mitochondriale ademhalingsketendefect.
Na vijf weken ziekenhuis ging het wel weer goed met ons meisje. Ze krabbelde weer op en kreeg weer zin in ’t leven.
 
Half maart 2002 lag Merel voor een spierbioptie in het ziekenhuis. De metabole arts legde ons toen uit hoe de mitochondrieën er uit zien. In deze energiefabriekjes zitten vijf radertjes die met ‘tandwieltjes’ aan elkaar zitten. Hij zei toen merelk2dat bij Merel waarschijnlijk ‘een tandje’ van zo’n tandwiel af was. Hierdoor waren wij toch weer wat optimistischer. 
Hij kon ons echter weinig vertellen over het verdere verloop van deze onvoorspelbare ziekte, nu begrijpen wij waarom.
 
Het ging met Merel toch steeds iets minder goed. Bronchitis, waterpokken, ze werd steeds vatbaarder.
Na wat korte opnames in het ziekenhuis werd zij in mei 2002 weer opgenomen omdat haar groei bleef steken. 
Na een terugval, waar haar lichaam sterk ontregelde, werd zij overgebracht naar het AMC.
Na drie dagen hier op de kinderafdeling te hebben gelegen, werd zij opgenomen op de intensive care. Haar lichaam was helemaal van slag. Koorts, een verzuurd lichaam en een hartslag van 200 slagen per minuut.
Vijf en een halve week heeft zij hier gelegen, waarvan drie keer aan de beademingsapparatuur omdat ze anders uitputte. Ze kreeg een port-a-cath in haar borst en een peg-sonde in haar buik. Maar Merel knapte toch weer op. Onze Merel was een dapper vechtertje.
Drie maanden heeft ze in het ziekenhuis gelegen en toen ze weer thuis kwam kon ze weinig. Liggen en kijken, dat was het zo’n beetje. Haar lichaam had veel gevergd van haar.
Twee maanden was ze bij ons thuis geweest toen een nieuwe opname volgde. Een herpes infectie in haar mond was het wat haar deze keer nekte.
Het ging steeds slechter met haar tot het moment kwam dat de dokters ons vertelden dat de mogelijkheden om haar te helpen waren uitgeput. Haar lichaam reageerde niet meer op de medicijnen die zij kreeg.merelk3
 
Woensdagmiddag 30 oktober 2002 overleed ons zondagskindje bij haar papa op schoot.
Ons meisje heeft gestreden voor wat ze waard was. Dapper vocht ze tegen deze oneerlijke strijd, nooit de kans gekregen om van haar ziekte te kunnen winnen.
Wij kunnen leven met de wetenschap dat Merel, wij èn iedereen die om haar gaf, alles hebben gedaan wat binnen ons vermogen lag en ligt. 
Maar wij staan nu wel met lege handen.Het gemis dat elke dag groter wordt.Hoe moet je hier mee omgaan?
Mensen vragen, heel lief, hoe het met ons gaat, maar hoe moet je dat uitleggen als je zelf niet eens weet hoe je er mee om moet gaan?

Het is moeilijk om te leven met het feit dat je nooit meer kleertjes van haar hoeft te wassen, dat je nooit meer een foto van haar kunt maken. De alledaagse dingen nooit meer met haar kunt doen.
We zullen ons er doorheen moeten vechten en we proberen weer wat van het leven te maken, maar……. ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn.
 

Comments are closed