Megan Kloosterman

Een ziekte met een naammegan1
Maar zonder een gezicht
Van buiten niet te zien
Wat het in mij heeft aangericht
De wanhoop, het verdriet,
Vermoeidheid en de pijn
Ze worden niet begrepen
In een wereld waar alles toch te zien moet zijn
 
Megan werd geboren op 06 februari 2006 in het Bernhoven ziekenhuis te Veghel. 
 
Direct na de geboorte twijfelden we al over de gezondheid van Megan. De voeding verliep slecht en we merkten aan de vele huilbuien dat het niet lekker zat bij haar. Dit alles ging gepaard met overmatig veel over strekkingen van haar lichaam. Zij had van begin af aan geen echt dagritme weten op te bouwen en sliep zeer onregelmatig. Ook 's nachts had Megan veelal moeite om van een aaneengesloten nachtrust te genieten. Later bleek ook dat zij geen dag-/nachtritme had wat voor ons als ouders vaak redelijk zwaar was. Er zijn vele nachten geweest waarin zij maar twee tot drie uur nachtrust genoot.
 
Het heeft nogal wat voeten in de aarde gehad voor we serieus genomen werden door specialisten. Uiteindelijk is na een bloedafname twijfel ontstaan over het melkzuurgehalte in het bloed van Megan. Om dit definitief vast te kunnen stellen is er nog maar een keer bloed afgenomen dat voor nader onderzoek naar het UMC  te Nijmegen is opgestuurd. Op dat moment werd al snel de link gelegd dat Megan mogelijkerwijs een vorm van stofwisselingsziekte  had.
 
Tijdens het eerste intake gesprek in het UMC te Nijmegen werden we totaal overrompeld over de vermoedelijke diagnose die men bij Megan stelde. Je gaat in eerste instantie uit van een ziektebeeld wat na een behandelperiode over zal gaan echter werd deze droom al na enkele consulten ook als een echte droom gezien. De constateringen werden, naarmate er meer uitslagen uit het onderzoek duidelijk gesteld konden worden, steeds minder rooskleurig. Uiteindelijk is  in januari 2007 vastgesteld dat Megan lijdt aan een mitochondriële stofwisselingsziekte als grondlijden. Op dat moment werd er een schatting afgegeven dat Megan vermoedelijk ergens tussen het geboortejaar en haar tiende levensjaar zou komen te overlijden. 
 
Megan heeft nauwelijks tot geen spier/zenuw ontwikkeling gehad wat haar belemmerde in vele lichaamsfuncties. Haar motoriek  liep ver achter evenals haar gewichtontwikkeling. Vooral dit laatste baarde ons telkens weer zorgen. Geestelijk pikte Megan vele momenten op en genoot ze hier ook zienderogen van. 
 
Megan had toch ook wel momenten waarbij ze genoot en al schaterlachend kon reageren. Wanneer ze goed gehumeurd was kon ze er ook stevig op los brabbelen. Zij genoot vooral van de drukte om haar heen van andere personen. Vooral kwam dit tot uiting op de school waar Megan tweemaal een ochtend per week verbleef. Megan reageerde zeer positief op Vader, Moeder, zus Danique en broer Bowie. Ook genoot zij dagelijks van haar badje. Megan sprak veelal met haar gelaatsuitdrukkingen en kon genieten van haar liedje, In de maneschijn…. 
 
Uiteindelijk is onze meid op 05 maart 2008, na 2 jaar en 28 dagen voor haar doen vredig overleden op een wijze waarvoor ze voor ons gevoel zelf gekozen heeft. Dit op een eenzame wijze omstreeks 02:00 uur in de ochtend terwijl ze naast papa lag te slapen wat uiteindelijk velen verraste. Het ongeloof is daarom ook groot echter is het voor haar prettiger voort te leven in alle rust en zonder de pijn welke zij vele malen heeft moeten doorstaan. In onze gedachten blijft zij dan ook de opgewekte en vrolijke meid zoals wij haar kennen. 
 
En dan valt er die stilte waarvoor ik al vaker gevreesd heb na heftige gesprekken te hebben gevoerd met de behandelende artsen. Direct na het overlijden wordt je nog geleefd, maar als de uitvaart heeft plaats gevonden komt het gemis. Het gemis van de dagelijkse sleur welke je had in de vorm van de verzorging. De personen welke je bijstonden tijdens deze periode zoals de thuiszorg, de ondersteunende begeleiding, specialisten, verplegend personeel, therapeuten, psycholoog etc. De wekelijkse consulten aan deze personen en de ongeveer maandelijkse opnamen in het ziekenhuis veelal voor langere perioden. 
 
Megan is overleden en alles stopt abrupt, daar sta je dan met je gezin. De slagader welke je afgelopen twee jaar op de been hield is doorgesneden. Het is moeilijk te bevatten en haast nog moeilijker te accepteren. En dan na een periode van een maand gaat het steeds meer pijn doen, het gemis van Megan groeit alsmaar sterker. Dit wordt je nieuwe leven en hier moet je jezelf een weg in weten te banen en mee om leren gaan. Deze emotie en deze gevoelens kan je niet eeuwig de baas blijven en daarom huil ook ik deze vaak uit. Dit zijn juist de momenten waarin ik nu nog zo intens van haar kan genieten. Laten we eerlijk zijn, het grootste gemis is en blijft toch je eigen kind. Graag zou ik haar nog één keer willen aanraken, knuffelen, mee spelen, je laatste woorden vertellen wetende dat deze kans je niet meer gegund is. 
 
Ondanks al deze emotie en het intense verdriet draait de wereld om je heen alsmaar verder en klamp je aan. Dit ondanks het feit dat je herhaaldelijk stil wil blijven staan of met je gedachten terug wil in de tijd. Stil bij hoe het was en hoe het mogelijk had kunnen zijn. Het leven is hard en meedogenloos wat je vele malen aan den lijve ondervindt. Dit is iets waar je jezelf niet op kan voorbereiden, dit overkomt je en verrast je ondanks de vele gesprekken die hieraan vooraf zijn gegaan. Vele vrienden en kennissen hebben begrip voor de situatie waarin je verkeert echter er zijn er maar weinig die het echt begrijpen. 
 
Helaas heeft het voor Megan maar kort mogen duren. 
 
 
 
Volmaakt
Geen woord drukt uit de droefheid
En niets geeft weer de pijn,
Aan alles wat wij wensten
En dat niet zo mocht zijn
 
Toch heeft jouw tere leven
Ons in het diepst geraakt
En daarom lieve kleine Megan
Ben jij voor ons volmaakt                                                                                                    
 
Dankbaar
 
Weet je wel kleine meid, wat je met ons hebt gedaan?
In die veel te korte tijd van jouw aardse bestaan?
Jij hebt ons veel meer mens gemaakt
Wij staan nu dieper in het leven
Jij hebt ons in het hart geraakt
Je hebt ons zoveel gegeven
Sinds het afscheid beseffen wij pas
Dat, … ondanks de grote pijn
Wij dankbaar zijn dat jij er was
En dat wij jouw ouders mochten zijn

Reageren is niet mogelijk