Max Smeets

Parents Voice, 26 maart 2016

Ik ben de moeder van Max Smeets ( 12-1-1999 – 23-12-2014)

Al tijdens mijn zwangerschap had ik het gevoel, dat er iets niet klopte. Na een zware bevalling had onze zoon last van zuurstof tekort en hij had een aangeboren liesbreuk. Hij kwam meteen op de lijst voor een operatie. Vanaf dat moment bekroop me een gevoel, dat ik hem ooit zou moeten afgeven.

Een dag voor zijn 2e verjaardag kregen wij het bericht, dat Max het syndroom van Hunter had, een ongeneeslijke ziekte, waarmee de meeste kinderen niet ouder dan 15 jaar worden. Dat sloeg in als een bom! Inmiddels was ik zwanger van ons 2e kind. Aangezien het een erfelijke aandoening is, werd er op aangedrongen, dat ik een vlokkentest zou doen. Na lang wikken en wegen hebben we dat ook laten doen. Wat waren we blij, dat na een paar dagen bleek dat ik zwanger van een meisje was. Het syndroom van Hunter komt alleen bij jongens voor!Max Smeets

In eerste instantie stond onze wereld stil en wilden we al ons geld sparen voor eventuele medicijnen of een eventuele reis naar Amerika, waar op dat moment een trial voor een medicijn liep. Maar al vrij snel ging de knop op. Of we gaan met zijn allen huilend op de bank zitten of we halen het leven naar voren en gaan zo veel mogelijk samen genieten! We kozen voor het laatste. Vanaf dat moment werden we als gezin een viereenheid. Of we doen het samen of niet!

We hebben er alles aan gedaan om de kwaliteit van leven van Max zo goed mogelijk te laten zijn. Daarnaast zorgden we er ook voor dat zijn zusje Romy voldoende aandacht kreeg. We hebben als gezin de hele wereld rondgereisd, van Amerika, naar Bali, naar Dubai etc. Cruisen vond Max echt geweldig. Reizen was een heel circus met buggy, zuurstofconcentrator, steriele infuusnaalden, antibiotica en 4 koffers. Een heel circus, maar we hadden het er graag voor over.

Daarnaast verandert je sociale leven. Ik was voor hem gestopt met werken, wekelijks de thuiszorg voor het infuus over de vloer. Hij ging naar de Tyltylschool. Hij werd opgehaald door een taxibusje. Ik deed vrijwilligerswerk op zijn school. Verder vele doktersbezoekjes naar het Sophiakinderziekenhuis in Rotterdam, de homeopaat, extra naar de tandarts etc.

Een leven waar je op voorhand niet voor kiest, maar dat ons heel veel gebracht heeft. Zeker op sociaal vlak. Dat zie je ook aan onze dochter. Het zorgen voor Max hebben we altijd met heel veel liefde en plezier gedaan. Niets was ons te veel.

Max was een klein, lief, vrolijk mannetje met een zeer grote glimlach. Altijd vrolijk. Hij kon soms gek doen en vond het heerlijk als iemand anders viel of zich pijn deed, zoals bij funniest home videos. Hij kende gelukkig niet de angst, die wij hadden, aangezien hij ondanks zijn 15 jaar op een ontwikkelingsleeftijd van 4 jaar zat. Hij heeft ons laten zien wat belangrijk in het leven is!

Wij hadden het gevoel dat hij wel een jaar of 20 zou worden. Zijn kwaliteit van leven was prima, hij zat goed in zijn vel. Dat werd ook van alle kanten bevestigd. Tot we voor een onschuldig bezoekje naar de tandarts gingen. Daar bleek opeens dat hij een slappe luchtpijp had. Deze klapte dicht en veroorzaakte een acute hartstilstand. Na 4,5 week een gezamenlijk gevecht op de intensive care wisten wij dat er niks meer aan te doen was. Hij was altijd een vechtertje geweest en wij vochten even hard met hem mee. Opeens zagen we dat hij niet meer kon. Het was op. We hebben hem moeten laten gaan. Het loslaten van Max is echt het moeilijkste wat we ooit hebben moeten doen. Wat missen we ons lieve mannetje. Max was bijzonder en daardoor waren wij dat ook. Nu zijn we als gezin redelijk onzichtbaar en eerlijk gezegd is dat flink wennen!

Ondanks alle angsten en verdriet van bijna 16 jaar, zou ik dit nooit gemist willen hebben. Ondanks alles heeft hij een prima kwaliteit van leven gehad, op de laatste 4,5 week na. Hier hebben we medisch gezien nog alles uit de kast laten halen. Er was echter niks meer voor hem te doen. Die wetenschap geeft rust. Hij heeft tot de laatste dag thuis een heel mooi, normaal leventje gehad. En een lang ziekte bed thuis is hem gelukkig bespaard gebleven. Hier putten we troost uit.

In het dagelijkse leven hebben we inmiddels een ander ritme gekregen. Dit gaat ook steeds beter. De feestdagen, weekenden, verjaardagen en vakanties zijn echter een ander verhaal. Het lijkt of het gemis hier steeds groter wordt. Hij was zo’n belangrijk deel van ons leven, dat we hem ook niet willen vergeten. Vandaar dat we het heel fijn vinden om hier vandaag een boom voor hem te komen planten. Zo leeft hij toch een beetje verder. Ook fijn om zo’n speciaal plekje te hebben om naar toe te kunnen gaan.

Max

Jouw doorzettingsvermogen en lach waren groots! Jouw vrolijke aanwezigheid kon een hele ruimte vullen. Voor altijd in ons hart! Max wij zullen je nooit vergeten!

Mama, Papa, Romy en Coco 🐾

 

 

Comments are closed