Marly Schadee

Onze mooie bloem
heeft 15 jaar gebloeid.
In 17 weken zijn haar 
bladeren er één voor één
afgenomen en moest zij haar
haar kracht verliezen.
Haar sterke steel is 
tenslotte geknakt. 

Dat staat op het bordje dat bij Marly’s boom staat. 
De tekst hebben we zelf gemaakt en stond ook op Marly’s rouwkaart. Het beschrijft precies wat er met haar gebeurd is. 

Marly is altijd een gezonde, sportieve meid geweest. Marlyvoices1Op haar vijfde ging ze, na het behalen van haar zwemdiploma’s op voetbal en judo. Ze heeft tien jaar met plezier gevoetbald en was een niet onverdienstelijke  “laatste vrouw”. Marly’s zaterdag was pas compleet als ze op het voetbalveld een “patatje met” op had, winst of verlies van de wedstrijd was dan van ondergeschikt belang. 

Natuurlijk bleef ze graag met haar vriendinnen de rest van de zaterdag ook op “het veld “hangen. Marly  had een hechte, gezellige vrienden club, of het nou een DVD’tje kijken bij één van hen thuis was, een keertje naar “ALCAZAR”, of een filmpje pakken, ze hadden altijd veel plezier met elkaar. Verder was Marly de laatste jaren lid van de plaatselijke toneelvereniging, waar ze wekelijks, ook met haar vrienden, naar toe ging. 
Met haar twee oudere broers kon ze het heel goed vinden, ook al deed ze wel eens een beetje blond (dom) in hun ogen. Ze was een vrolijke en levenslustige meid met zo af en toe een “gezellige” puberale bui. 
 
Marly. inmiddels 15 jaar en in 3 Havo, was ze een serieuze, gezellige leerlinge,     
 – Serieus met haar schoolwerk en leraren. 
– Gezellig voor haar schoolvriendinnen/klasgenoten
 
Marly werd half maart vorig jaar ziek. Ze stootte ’s middags haar hoofd keihard en ’s avonds had ze de eerste epileptische aanval van haar leven. 
Na drie weken Sophia ziekenhuis, met ups en downs, mocht Marly begin April naar huis met heel veel medicijnen, een wankel evenwicht en het verlies van haar linker gezichtsveld. 
Ze is nog geen twee weken thuis geweest toen de epilepsie, in de vorm van trekkingen, weer terug kwam. Na veel kleine ups en grotere downs zagen we dat Marly achteruit ging, maar de artsen wisten de oorzaak niet hiervan. Op een gegeven ogenblik kon Marly zelfs niet meer zien. Op de MRI konden de artsen wel zien dat er plekjes in de hersenen zaten die daar de oorzaak van waren. Maar hoe ze daar kwamen en of ze die plekjes konden behandelen wisten zie niet.
Begin Juni kreeg Marly een 4 uur durende grote epileptische aanval en ging ze naar de IC, ook in het Sophia. Ze moest in coma gebracht worden om de epilepsie onder controle te houden, en is niet meer wakker geweest.  

Na drie weken op de IC zei de behandelend neuroloog: “Ik heb zowel goed als slecht nieuws voor jullie”:
Het goede is dat we weten waarom Marly zo ziek is. 
Het slechte is dat we haar niet kunnen behandelen, we kunnen alleen de symptomen bestrijden.
Uit DNA onderzoek was bij Marly “de ziekte van Alpers” geconstateerd. Dit is een stofwisselingsaandoening, die te maken heeft met de energie huishouding op celniveau. De organen die de meeste energie vragen worden het meest aangetast. Bij Marly was dat, een achteruitgang van de hersenen, spieren en lever.
 
Na vijf weken IC en totaal 17 weken ziek zijn, is Marly uiteindelijk aan het leverfalen overleden op 9 Juli 2006. 
Op Internet zagen we het volgende gedicht, dat onze gevoelens van nu verwoordt.
 
Lieve Marly, 


Nu het rouwrumoer rondom jou is verstomd, 
en de stoet voorbij is met de schuifelende voeten. 

Nu voelen wij dat er een diepe stilte komt, 
en in die stilte zullen wij je opnieuw ontmoeten. 
En telkens weer zullen we je tegenkomen. 
We zeggen veel te gauw; “ Het is voorbij”. 
Hij heeft alleen je lichaam weggenomen, 
niet wie je was en ook niet wat je zei. 
Wij zullen nog altijd grapjes met je maken, 
we zullen samen door het stille landschap gaan. 
Nu je onze handen niet meer aan kunt raken, 
raak je ons hart nog duidelijker aan.
 

Reageren is niet mogelijk