Bart de Vries

Onze herinneringen aan Bart
 
Het is zondagochtend 3 oktober 1999, 7.47 uur. De wereld staat even stil. We zijn intens gelukkig door de geboorte van Bart. Na een voorspoedige bevalling mocht ik Bart aanpakken en hem vanuit de moederschoot in deze wereldbart tillen. We houden een stevig en mooi ventje in onze armen. We kunnen ons geluk niet op: een zoon! In gedachten zien we ons al met z’n vieren op vakantie, gewooan tafel, in de kinderboerderij of winkelend in de stad. Samen voetballen, vissen of gewoon praten.
 
Een overvloed van aandacht in de vorm van kaarten, telefoontjes, kado’s en bezoek volgt, waar we erg van genieten en dankbaar voor zijn.
 
Maritza krijgt al op de eerste dag een dagboek. Het bijhouden van een negenmaanden-dagboek was er deze tweede zwangerschap niet van gekomen, dus besluit zij een dagboek van de kraamtijd bij te gaan houden, niet wetende dat dit zo’n waardevol bezit zou worden.
 
Als we kijken naar Bart kunnen we wel huilen van geluk! Wat zijn wij rijk gezegend met z’n vieren. Bart is zo’n bijzonder ventje, zo heerlijk tevreden, om op te vreten! We verdrinken soms bijna in die lekkere dikke wangen. Ook Daphne, ons dochtertje van bijna 3, wil de hele dag met hem kroelen.
 
De hele kraamtijd is het feest in huis. Claudia, de zus van Maritza en tevens onze kraamverzorgster, maakt er echt een geweldige week van! We prijzen ons gelukkig dat wij de ouders van Bart mogen zijn. Hij is zo lief, rustig en tevreden. We kunnen wel foto’s blijven maken. Het ene na het andere rolletje wordt ontwikkeld.
 
Na de kraamtijd ben ik een week vrij en we zien ernaar uit om lekker te gaan genieten met z’n viertjes.
 
Dan komt het moment dat we ons zorgen beginnen te maken. Bart begint steeds slechter te drinken en spuugt veel voeding uit. We komen al snel in het ziekenhuis terecht, waar ze Bart gaan onderzoeken. Daar ligt onze bink, in een glazen bakkie met een infuus in z’n arm en plakkertjes op z’n lijf. We kunnen wel huilen als we Bart zo zien liggen, vooral omdat we niet weten wat er aan de hand is. Maritza blijft bij Bart in het ziekenhuis slapen met een gevoel van ongerustheid dat niemand weg kan nemen.
 
Een andere voeding moet de oplossing bieden voor de drinkproblemen van Bart. Na zes dagen van onzekerheid, angst, wachten, wachten en wachten zijn we dan eindelijk weer thuis! We willen een kraamfeest geven, voor iedereen die Bart nog niet heeft kunnen bewonderen.
 
Maar twee dagen later gaat het weer mis. Bart drinkt veel te weinig en wat hij drinkt, spuugt hij eruit. We maken ons zorgen en we gaan ’s ochtends opnieuw met Bart naar de kinderarts in het ziekenhuis. Verdere onderzoeken volgen: foto’s, echo’s, bloedonderzoek, urine-onderzoek. Opnieuw wachten, wachten en wachten in onzekerheid. En dan, op vrijdagmiddag, horen we eindelijk in grote lijnen wat Bart mankeert: een chronische stofwisselingsziekte die met een streng dieet behandeld zal worden. Een opname voor een paar weken in het Sophia-kinderziekenhuis is nodig om het dieet voor Bart te ontwikkelen. We vinden het erg moeilijk om Bart, die steeds zieker wordt, in die grote ambulance naar het Sophia te zien gaan.
 
Duizenden vragen spoken door ons hoofd en de grond lijkt onder onze voeten weg te zakken als we van de specialist horen hoe ernstig de ziekte van Bart is: Bart heeft propionacidemie, een zeer ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. Doordat Bart een bepaald enzym mist, kan hij geen eiwitten afbreken. Een levenslang zeer streng dieet en zorgen voor een zeer regelmatige stofwisseling is de enige manier om te leven met deze ziekte. Maar een onschuldige kinderziekte zou voor Bart meteen levensbedreigend kunnen zijn. We zullen altijd met de angst leven Bart kwijt te raken. Toch willen we blijven hopen dat alles goed zal komen.
 
Dan opeens gaat alles heel snel. We hebben het gevoel dat we in een nachtmerrie terecht komen: als we ’s middags, na even weg te zijn geweest, weer in het ziekenhuis aankomen ligt Bart op de intensive-care in een levensbedreigende situatie. Véél te veel afvalstoffen in z’n bloed! De artsen besluiten een noodgreep te doen en willen Bart een dialyse geven om het bloed op een kunstmatige manier schoon te maken. We zijn doodsbang Bart kwijt te raken en het wachten heeft nog nooit zo lang geduurd. Na vele spannende uren is er dan een opluchting als de volgende dag blijkt dat het ammoniakgehalte in het bloed van Bart weer aan het zakken is! Opnieuw hoop! Zal alles dan toch nog goed komen? Leven met een stofwisselingsziekte zal niet eenvoudig en heel ingrijpend zijn, maar we hebben Bart tenminste nog…
 
Onze stoere Bart ligt nog steeds aan enorm veel infusen en allerlei apparatuur. Zijn bloeddruk is erg laag. Binnen een paar dagen moet de bloeddruk omhoog, wil Bart een kans op leven hebben. De hoop van de vorige dag slaat weer om in angst. Onze stoere bink vecht zo dapper. We noemen hem ons lieve dappere mannetje. Zolang hij blijft vechten, blijven wij meevechten. We zitten de hele dag aan zijn bed en wachten, bidden en zingen kinderliedjes in Barts oor. We leggen onze hand op zijn hoofd, dat is de enige aanraking waar Bart niet onrustig van wordt.
 
Een paar dagen lang worden we heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. De gedachte Bart kwijt te raken is haast ondragelijk.
 
Door de dialyse is Bart erg verzwakt. Bovendien krijgt hij een infectie. Langzaam wordt duidelijk dat Bart het niet gaat redden. De pijn die er dan door ons heengaat is niet te beschrijven. Die laatste uren nemen we op een hele intense manier afscheid van Bart. We mogen hem tegen ons aan houden in het laatste halfuur van zijn veel te korte leventje. Zoals ik Bart in mijn armen sloot vlak na zijn geboorte, zo sluit ik hem nu in mijn armen bij zijn sterven. Het is woensdagavond 27 oktober 1999, 19.00 uur. De wereld staat opnieuw even stil, net als drieënhalve week geleden. De intense vreugde van toen maakt plaats voor een intens verdriet.
 
Ondertussen zijn er bijna 5 maanden voorbijgegaan. De wereld om ons heen draait verder. We proberen met vallen en opstaan om weer de draad van het dagelijkse leven op te pakken. Gelukkig hebben we onze dochter Daphne, voor haar moeten we wel verder. Zij is voor ons het zonnetje in huis, dat vaak door de donkere wolken van verdriet weet heen te breken. Maar de leegte die Bart heeft achtergelaten kan niemand opvullen. In die leegte hebben we ervaren dat de steun van familie en vrienden ontzettend belangrijk is. We hebben ze nodig om het verlies van ons lieve dappere mannetje een plekje te geven en als veranderde mensen verder te leven.
 
Onze herinnering aan Bart is onuitwisbaar.

Reageren is niet mogelijk