Lotgenotencontact

Regelmatig komen volwassenen of ouders van een kind met een stofwisselingsziekte bij elkaar vanuit de behoefte hun kennis en ervaring te willen delen met anderen. Mensen die zelf ervaren wat het is om met een stofwisselingsziekte te moeten leven.lotgenotencontact-kopie

VKS organiseert lotgenotencontact op meerdere niveau's: er zijn bijeenkomsten voor mensen met specifieke ziekten in diagnosegroepen. Deze groepen richten zich op volwassenen en/of ouders van kinderen die met soortgelijke ziekten te maken hebben. Er zijn ook ziekteoverstijgende bijeenkomsten, die zich richten op thema's waar veel mensen mee te maken hebben/krijgen.

Het belangrijkste kenmerk van de bijeenkomsten is het delen van informatie en ervaringen gericht op het dagelijks leven met de aandoening.

Een reactie van een ouder:
“Eenmaal over die moeilijke drempel van de eerste keer heen, merkten we hoe fijn het is om met lotgenoten te praten. Het delen van ervaringen, het uitwisselen van tips over bijvoorbeeld voorzieningen en vakantie en het uitspreken van zorgen over de toekomst deed ons goed.
Het praat namelijk zo anders, aan een half woord heb je vaak genoeg!”

Comments are closed