Aandacht voor problemen rondom Vimizim in Hart van Nederland

Nick - MPS4Vanavond is er in Hart van Nederland aandacht voor de problemen rondom de behandeling voor Morquio A! Hart van Nederland gaat langs bij Nick, Morquio A patiënt, die nu geen enzymvervangende therapie meer krijgt.

Morquio A, of MPS IVA, is een ernstige lysosomale stapelingsziekte die vooral zorgt voor een abnormale samenstelling van kraakbeen en groeischrijven. Het skelet wordt aangetast, waardoor patiënten vaak niet groter worden dan 1.30 m. Daarnaast stapelt er materiaal in organen zoals de lever en milt. Sinds 2013 is er een enzymvervangende therapie op de markt gekomen, die de gevolgen van de stapeling remt. Het medicijn, Vimizim, was sinds een jaar beschikbaar in het expertisecentrum voor MPS IVA, het AMC in Amsterdam.

Het Zorginstituut Nederland (Zorginstituut) heeft recent Vimizim beoordeeld en heeft bepaald dat elosulfase  alfa  (Vimizim) niet voldoet aan ‘de stand van de wetenschap en praktijk’. Dat wil zeggen dat het Zorginstituut van oordeel is dat de behandeling niet door de zorgverzekeraar vergoed hoeft te worden.

VKS vindt het belangrijk dat Vimizim beschikbaar blijft voor Morquio A patiënten!

Lees hier onze eerdere berichtgeving omtrent Vimizim.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.