Webinar Noodprotocollen Vetzuuroxidatiestoornissen

Op dinsdag 23 juni vond het webinar plaats waarin onder andere door Dr. Terry Derks informatie gegeven werd over de Emergency Letter. De Emergency Letter, ook wel bekend als noodprotocol, is voor mensen die te maken hebben met vetzuuroxidatiestoornissen. Bij vetzuuroxidatiestoornissen kunt u denken aan MCADD, VLCHADD, MADD, GSD (alle …

Lees verder

Stofwisseltour 2020

Afgelopen weekend zou de 10e Stofwisseltour plaatsvinden. Hoewel we al langer wisten dat deze jubileum-editie van de tour niet door kon gaan, bleef het toch een gemis. Op vrijdag trokken mijn man en ik dus toch onze stofwisseltourshirts aan om een stuk door Limburg te gaan fietsen. In de loop …

Lees verder

Noodprotocollen vetzuuroxidatiestoornissen

Heb je te maken met noodprotocollen voor je stofwisselingsziekte? Op dinsdag 23 juni is er een Engelstalig webinar voor iedereen die te maken heeft met noodprotocollen in verband met vetzuuroxidatiestoornissen. Te denken valt hierbij aan GSD (alle typen met uitzondering van type 2 en 5), MCADD, VLCHADD en MADD. Het …

Lees verder

Jaarverslag 2019

Ons jaarverslag over 2019 is al besproken tijdens onze algemene ledenvergadering op 16 mei jongstleden, maar vanzelfsprekend willen wij de pdf ook nog met al onze leden en andere belangstellenden delen. In het jaarverslag staat te lezen waar we ons in 2019 voor hebben ingezet; het uitbreiden van de hielprik, …

Lees verder

Verder gaan….

Verder gaan na een scheiding is niet niks. Iedereen is uit het ‘gewone’ ritme, want waar eerst het complete gezin was is nu ineens alleen mama nog over in ons huis. 2019 was een heftig jaar. En de eerste maanden van 2020 was enorm wennen. Maar de jongens gaan er …

Lees verder

Wisselstof juni online

Na heel veel mensen gesproken te hebben, met boeiende en interessante verhalen, zowel vanuit eigen ervaring als vanuit de medische hoek, kunnen we met trots zeggen dat de nieuwe Wisselstof vanaf vandaag online is. We willen iedereen die heeft meegewerkt aan de inhoud hartelijk bedanken voor hun bijdrage en wensen …

Lees verder

Therapie tijd

Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om er weer te gaan schrijven. Echter deze periode leek het even een soort van op de plaats rust. Ook prima natuurlijk. Enigszins is er ergens rust in …

Lees verder

Op naar het ziekenhuis

Eenmaal in het ziekenhuis moest ik vertellen wat er aan de hand was, nou dat is makkelijker gezegd dan gedaan als je in een hypo zit. Wachtende zakte ik steeds verder weg in een hypo en dat ondanks dat ik suikers naar binnen had gewerkt! De assistente kwam naar mij …

Lees verder