Stichting Hoogvliegers biedt zieke of gehandicapte kinderen (6-17 jaar) een onvergetelijk avontuur: zelf een vliegtuig besturen! Een dag zonder zorgen, zonder ziekte of handicap. Een dag waar ze boven zichzelf uitstijgen en meer dan bijzonder zijn. Een verwendag voor het hele gezin waarin de Hoogvlieger centraal staat. Genieten van een …
‘Als je kind niet zelf kan beslissen’, een boek bedoeld voor ouders die zorgen voor een kind met een verstandelijke beperking. Dit boekje, met tips en informatie, wordt aangeboden door Amsterdam UMC. Het boek is ook als PDF te downloaden via https://schouders.nl/on…/als-je-kind-niet-zelf-kan-beslissen Mocht je liever een papieren versie hebben, dan kun …
Dat het hebben van een kind met zorg niet over rozen gaat weten velen van ons. Je leven wordt ingedeeld in zorgen, angsten, verdriet, hoop, maar ook genietmomenten. Ook is het een proces waarin je veel leert, je gaat anders in het leven staan. Veel momenten kunnen ook een leerproces zijn. …
Primaire hyperoxalurie is een zeldzame, erfelijke ziekte. De meeste patiënten krijgen de diagnose als ze al symptomen vertonen. Volgens recent Amerikaans onderzoek is het echter wenselijk om familieleden van patiënten te testen op de ziekte, ook als ze nog geen symptomen hebben. De ziekte kan dan eerder ontdekt worden, en …
In het februarinummer van onze digitale Wisselstof is weer veel te lezen. Zo is er onder meer de allerlaatste column van Inez. Er staan ervaringsverhalen in van mensen die te maken hebben met X-ALD, Zellweger, Mitochondriële ziekten en GSD1a. En een boeiend interview met Dr. Marion Brands. De digitale februari …
De prijzen van geneesmiddelen staan al lange tijd ter discussie. De ontwikkeling van medicijnen is vaak een lang en kostbaar proces. Farmaceutische bedrijven willen winst maken en investeren in innovatie. De overheid en patiënt willen vooral dat het medicijn betaalbaar en goed verkrijgbaar is. Onlangs liep minister Bruins de farmaceuten …
