In een persbericht, uitgegeven op 27 januari kondigt het bedrijf Khondrion aan, dat de klinische ontwikkeling van Sonlicromanol, voorheen bekend als KH176, de volgende fase is ingegaan (fase IIb). Deze studie heeft de naam KHENERGYZE gekregen en zou patiënten rekruteren in drie specifieke centra in Europa, waaronder Nijmegen. De studie …
Op zaterdag 18 april vieren we ons 25-jarig bestaan als patiëntenvereniging. Dit doen wij in de vorm van een jubileumsymposium, met een heel mooi programma. We nemen u mee in de ontwikkelingen van gen- en enzymtherapie, actuele onderzoeken en kijken samen naar de verbeterde patiëntgerichte zorg. Sprekers, waaronder Frits Wijburg, …
Op zaterdag 29 februari vindt weer de Zeldzameziektendag plaats, dit keer in Madurodam. Terwijl de kinderen zich vermaken bij het speciale kinderprogramma, kunt u luisteren naar inspirerende sprekers over o.a. fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en samenwerking met een expertisecentrum. Ook krijgt u tips voor het omgaan met psychosociale problemen en …
Op 24 december 2019 overleed Anton Faasen op 50 jarige leeftijd, na een kort ziekbed aan slokdarmkanker. Zijn vrouw Ingrid, dochter Marlou en zoon Robin (14) zijn de nabestaanden. Robin heeft MPS I en daarom heeft de familie besloten om het tijdens de uitvaart opgehaalde geld te doneren aan VKS. …
Op een zondagmiddag in het nieuwe jaar schieten me weer woorden en zinnen door het hoofd waardoor ik besluit direct achter m’n laptop te springen en deze op papier te zetten. De kracht en de onmacht van het Brusje. De aanleiding van deze startzin is, denk ik, aangewakkerd door het …
