Het duurt nog even, maar de datum voor het internationale Cystinose Congres is bekend: van 9 tot 12 juli 2020 wordt dit congres gehouden in Dublin, Ierland. Voor geïnteresseerden dus de mogelijkheid om de datum alvast in de agenda te zetten. Op de website van Cystinosis Network Europe en op …
Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste schooldag gevierd in groep drie, een leuk uitje samen met haar klas. Een groepsknuffel, en hup naar huis. Wanneer ik Angèlina vertel dat dit haar laatste schoolweek is, is het eerste wat ze roept: “Yes …
Van 3-7 juli kwamen MPS-organisaties uit 27 verschillende landen bijeen, voor vergadering, uitwisseling en opleiding. Ook VKS was, als de Nederlandse MPS-vertegenwoordiger, hierbij aanwezig. Tijdens deze dagen werden diverse Europese patiënten getraind als woordvoerder en werden de vergaderingen van MPS Europe en het Internationale MPS network IMPSN gehouden. Voor het …
Professor Jan Smeitink en zijn bedrijf Khondrion zijn een stap verder in de ontwikkeling van een medicijn voor verschillende mitochondriële aandoeningen. De Europese Commissie heeft namelijk hun middel KH176 als te ontwikkelen weesgeneesmiddel voor MIDD (Maternally Inherited Diabetes and Deafness) aangewezen. Eerder kreeg Khondrion die aanwijzing al voor MELAS en …
Hip hip not yet hooray. Vanochtend in de auto zat ik te denken over mijn verjaardag en de fuif die wij (Bas viert ook zijn verjaardag en dat zijn bedrijf een jaar bestaat) gaan geven dit weekend. Wat er allemaal nog geregeld moet worden en voor mijn lieve collega. Zij …
Het is vakantietijd, dus het VKS-kantoor is op dagelijkse basis iets minder frequent bezet. Mocht je ons willen bereiken en het lukt niet, onze excuses hiervoor. Kijk voor alle contactgegevens op www.stofwisselingsziekten.nl. We proberen zo snel mogelijk te reageren. Voor iedereen een hele fijne zomer!
Altijd al snelle Audi’s, BMW’s en Aston Martins van dichtbij willen zien? Dat kan met Stichting Happy Smile. Voor zaterdag 20 juli en zondag 21 is er nog plaats om op het TT Circuit in Assen de toerwagens van de DTM achter de schermen te bewonderen. Alleen gezinnen met een …
Wat een mooi bedrag heeft Team VKS bij elkaar gefietst tijdens de Stofwisseltour van Stofwisselkracht. Maar liefst € 4.371,26! Het ingezamelde geld komt ten goede aan VKS, voor een sterke patiëntenvereniging. De totale opbrengst van Stofwisseltour 2019, van alle deelnemende teams samen, is € 169.550! Wat een geweldige bedragen zijn …
