Dirk Lefeber nu hoogleraar

Op donderdag 6 juni mocht VKS aanwezig zijn bij het in ambt treden van Dirk Lefeber, Hoogleraar Glycosyleringsziekten aan de Radboud Universiteit.  Dirk nam ons tijdens zijn rede mee in zijn zoektocht naar de mechanismen van eiwitglycosylering bij CDG. In zijn oratie, genaamd ‘Zoete praatjes’, werd deze zoektocht helder naar voren …

Lees verder

Pilot met ALD (adrenoleukodystrofie) in hielprikscreening

Vanaf 1 oktober 2019 tot en met 30 september 2020 zal in onderzoeksverband gescreend gaan worden op ALD bij jongens. Deze zogenaamde SCAN-studie (SCreening op ALD in Nederland), zal worden uitgevoerd in de provincies Noord-Holland, Flevoland, Gelderland en Utrecht. Met de SCAN-studie wordt onderzocht hoe ALD het best kan worden …

Lees verder

Controle bezoek

We hadden weer een van onze vele controle bezoekjes op de poli in het ziekenhuis. Gezien onze afstand van huis naar ziekenhuis is het telkens weer een aardige planning. Het is niet alleen maar even twee uurtjes rijden. Iets waar je normaal gesproken je hand niet voor omdraait. De rit …

Lees verder

De favoriete column van Petra

Omdat Wisselstof digitaal is gegaan, vroegen we aan Petra, columnist sinds november 2014, welke column haar het meest bijgebleven is. Dat is “Afgekeurd”. Zoals zij het het zelf zegt: ‘Bij de column van maart 2019 had ik even een wow-moment. Daar sprak een heel sterk persoon. Ik schrok er zelf …

Lees verder

Wisselstof is digitaal!

Het is een feit: Wisselstof, het verenigingsblad van VKS, gaat vanaf nu verder als digitaal magazine. De editie van juni staat nu op wisselstof.nl online. Deze nieuwe vorm is ontwikkeld door Foster. Naast de nieuwe editie, hebben we ook de nummers van januari en maart gedigitaliseerd. Ook gaan we de …

Lees verder

Van broccoli tot UMD

Zit er nu 2,9 of 3,9 gram eiwit in 100 gram broccoli? Ik kreeg die vraag via e-mail. Onze eiwitkenner App1 gaf een ander getal weer dan de Nevo tabel2. Voor de meesten van ons maakt dat niets uit, maar als je maar 5 gram eiwit per dag mag, is …

Lees verder

Vertel je verhaal als brusje of verborgen parel!

Ben jij een brusje of (heb je) een verborgen parel? Dan zoeken we jou! In de Wisselstof vertellen brusjes hoe het is om een broer/zus met een stofwisselingsziekte te hebben in de rubriek Brusje. In de rubriek Verborgen Parels vertellen mensen over de mooie/bijzondere ervaringen die ze hebben in hun …

Lees verder

Team VKS: Janneke

Van 21 tot en met 23 juni wordt de Stofwisseltour gereden. Hier doet ook Team VKS aan mee. Onder leiding van teamcaptain Geja proberen ze zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor VKS. In de aanloop naar de tour stellen we een aantal teamleden voor. Wie ben je?‘Ik ben …

Lees verder

Feestweken

Jongeeeeeeens, wat vliegt de tijd! Niet extreem lang geleden heb ik mijn laatste blog geschreven en in die tussentijd was het alleen maar feest. Een kleine impressie van mijn feestweken, die nog duren tot eind augustus. Ik houd er van mensen; het leven vieren, mensen vieren, liefde vieren. There we …

Lees verder