Mijn eerste blog

Daar is ie dan, mijn eerste Blog. Het moment dat ik in mijn hoofd mag duiken en via mijn handen mag laten weergeven wat er allemaal in het leven van Angèlina en ons gezin gebeurt. Gedachtes, gevoelens en angsten, een veel voorkomend gegeven bij iedere patiënt, ouder, broertje of zusje. …

Lees verder

Bijeenkomst MetabERN

Van 4 t/m 6 april was er drie dagen lang een bijeenkomst van MetabERN. MetabERN is een Europees samenwerkingsverband tussen 69 metabole centra en verschillende Europese patiëntenverenigingen. De bijeenkomst was in Frankfurt, Duitsland, en namens VKS was Hanka Dekker aanwezig. Doelen van de bijeenkomst waren om de samenwerking onderling nog …

Lees verder

Nieuwe analysemethode spoort stofwisselingsziekten sneller op

Niet een tiental, maar ruim duizend stoffen in één keer onderzoeken. Dankzij “metabolomics” is dit mogelijk en kunnen stofwisselingsziekten mogelijk sneller ontdekt worden. Onderzoekers uit het UMC Utrecht hebben in korte tijd twee onderzoeken in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd, die dit aantonen. Bij gangbare analyses worden er per analyse naar maximaal …

Lees verder

Koffieochtend

Wie vindt het leuk om een keer in een groepje koffie te gaan drinken? Sinds afgelopen jaar heeft Linda te horen gekregen dat haar dochter van nu 4 jaar een stofwisselingsziekte heeft. Hierdoor heeft haar dochter o.a. een ontwikkelingsachterstand. Dit heeft hun wereld op z’n kop gezet. Ze zijn een …

Lees verder

Updateje

Where should I start? Ik vind het soms best lastig om te beginnen met schrijven! Waar zal ik dit keer over gaan schrijven, wat kan interessant zijn om te lezen? Wat kan leuk zijn? Mochten er ideeën of iets dergelijks opkomen bij jullie, lieve lezers, laat het mij dan weten! …

Lees verder