Team VKS, dat dit jaar aan de Stofwisseltour meedoet, heeft haar officiële start in Maastricht, bij het Maastricht UMC+. Maar er is ook een teamlid dat het op de eerste dag van de tour net even iets anders doet dan de rest. Teamlid Mark, die een zoon met een stofwisselingsziekte …
Stichting Hoogvliegers biedt zieke of gehandicapte kinderen (6-17 jaar) een onvergetelijk avontuur: Zelf een vliegtuig besturen! Een dag zonder zorgen, zonder ziekte of handicap. Een dag waar ze boven zichzelf uitstijgen en meer dan bijzonder zijn. Voor kinderen die niet zelfstandig kunnen zitten is er een ambulance vliegtuig met brancard. …
Op zaterdag 13 april 2019 is er een bijeenkomst geweest voor Trimethylaminurie patiënten en patiënten met andere geurziekten bij het Congrescentrum Domstad te Utrecht. Het was de eerste officiële bijeenkomst van deze omvang en met uitgenodigde sprekers. Ondanks de grote interesse van patiënten in Nederland, België en het buitenland voor …
Afgelopen vrijdag was Geja, captain van Team VKS, op de radio te horen. In het programma Station Maastricht van RTV Maastricht vertelde ze over haar deelname aan de Stofwisseltour. Ze mocht aanschuiven omdat een deel van Team VKS, waaronder Geja, in Maastricht gaat starten. Vanaf 24’25 is het gesprek met …
Op zaterdag 18 mei is er in het UMC Groningen een patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen. De dag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van dit expertisecentrum. Ook (ouders van) patiënten die een bewegingsstoornis als gevolg van een stofwisselingsziekte hebben, zijn welkom. Voor aanmelden, vul dit formulier …
Stichting Blauwvingerrally zoekt zieke kinderen in de leeftijd van 8 tot 18 jaar. De Blauwvingerrally is een rally die speciaal georganiseerd wordt voor kinderen die chronisch ziek zijn. Onder het motto “een dag niet ziek” kunnen deze kinderen een dag meerijden in exclusieve sportwagens en worden er leuke activiteiten georganiseerd. …
En weer mag VKS een nieuwe blogger voorstellen: Het is Tineke Woudenberg (1969) en ze stelt zich voor: ‘Sinds 2010 weet ik dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen. Mijn moeder zit sinds 1975 in …
Ik vind het prettig om ervaringen uit te kunnen wisselen over de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ken meer vrouwen met X-ALD. Ook zij kunnen niet meer zo makkelijk lopen, fietsen en dansen als toen ze twintig waren. Ook zij zijn onzeker als er weer een ongemak bij komt, …
Vrijdag 7 juni is weer de Dreamnight at the Zoo in Dierenpark Amersfoort! Kom je ook? Deze VIP-avond speciaal voor chronisch zieke kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes. Tijdstip: 18:00-21:30 uur. Het thema van dit jaar is: “Sprookjes” en de dresscode sprookjesachtig. Aanmelden kan tot en met woensdag 8 mei! Vul …
Op 25 mei is er een bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met MLD (metachromatische Leukodystrofie). Onder meer de onderwerpen ‘Omgaan met verlies’ en ‘De weg vinden binnen de zorgloketten’ staan op het programma. Maar er is vanzelfsprekend ook veel ruimte om elkaar te ontmoeten en ervaringen met elkaar …
