Diëtist wordt VKS-blogger

Voor sommigen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte is Corrie Timmer geen onbekende. Als diëtiste in het Amsterdam UMC, locatie AMC, is zij diëtist voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte. Voor VKS zal ze met enige regelmaat een persoonlijke blog / online column schrijven, waarin de verschillende diëten zeker …

Lees verder

Boodschappen doen

Speurend loop ik door de supermarktpaden, alert op nieuwe producten. Ik kom thuis met iets wat niet op mijn boodschappenlijstje stond. Puur uit nieuwsgierigheid. Het past in een dieet voor een van de ziektebeelden waar ik mee te maken heb in mijn werk. Als diëtist voor volwassenen met stofwisselingsziekten proef …

Lees verder

Eigen bijdrage bijeenkomsten voor niet-leden

VKS organiseert met veel plezier bijeenkomsten voor alle mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten en krijgen zij informatie die specifiek over hun stofwisselingsziekte gaat. We vinden dit heel belangrijk om te doen, want naast belangenbehartiging, zijn de pijlers van VKS informatieverstrekking …

Lees verder

20 jaar Herinneringsdijk

Op de dijk, in Heinkenszand in Zeeland, staan inmiddels 149 linden. Deze zijn geplant ter nagedachtenis van overleden kinderen met een stofwisselingsziekte. Afgelopen weekend vond voor de twintigste keer de bijbehorende herinneringsbijeenkomst plaats en stonden we stil bij deze kinderen. Ruud van Leerzem, zelf ouder van twee overleden kinderen met …

Lees verder

Update Team VKS

Team VKS is al volop aan het trainen voor de Stofwisseltour van Stofwisselkracht. Afgelopen week deed teamcaptain Geja, samen met een aantal fietsers van Team VKS, mee aan een toertocht over de Utrechtse Heuvelrug. Allemaal bereikten ze de finish! Wil jij Team VKS of één van de andere teams helpen? …

Lees verder

Bloggers & vloggers gezocht!

Vind jij het leuk om te schrijven, of voel je je helemaal thuis achter de camera, heb je te maken met een stofwisselingsziekte en wil je er graag over vertellen? Dan is VKS misschien wel op zoek naar jou! Voor op onze website www.stofwisselingsziekten.nl zoeken we patiënten, ouders, opa’s en …

Lees verder

Hielprik uitgebreid

Vanaf 1 oktober 2019 wordt de hielprikscreening uitgebreid van 19 naar 22 ziekten. De drie nieuwe ziekten waarop gescreend wordt zijn de stofwisselingsziekten PA, MMA en CPT1. Met deze drie erbij wordt er dan bij pasgeboren baby’s op 17 stofwisselingsziekten getest. RTL Nieuws besteedde in deze reportage aandacht aan de …

Lees verder

Enquête GSD

De IGSD PSP (een internationale samenwerking voor onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten), heeft een enquête uitgezet. Mensen die te maken hebben met GSD wordt gevraagd of zij deze willen invullen. Dat kunnen patiënten, familieleden, partners, maar ook zorgprofessionals zijn. De vragenlijst is naar het Nederlands vertaald. Bij IGSD PSP is onder …

Lees verder

Familiedag GLUT1

Op 11 mei wordt er een familiedag voor GLUT1 georganiseerd. Deze dag begint om 10 uur en duurt tot circa 16.30 uur. De locatie is nog geheim, die wordt vlak voor de dag bekend gemaakt, maar het is in de omgeving van Utrecht. De organisatie is in handen van Peggy …

Lees verder

De vogeltjes fluiten en de lucht is blauw

Althans, dat was hij. Wat een gezegende mensen zijn wij met de zon die er al belachelijk vroeg was. Ik zie hem liever nog niet, slecht teken voor de natuur. Maar hé: de vitamine D is weer lichtelijk aangevuld. Het nadeel of voordeel, het is maar hoe je het bekijkt, …

Lees verder