Terugblik bijeenkomst Gaucher

Het lijkt alweer even geleden, maar zaterdag 26 januari kwamen we bijeen tijdens een interessante dag voor mensen die te maken hebben met Gaucher. Carla Hollak, internist bij het Amsterdam UMC, wist ons veel informatie te geven over de laatste ontwikkelingen op gebied van Gaucher. Onze dank daarvoor. Ook kregen …

Lees verder

Meer aandacht voor diagnostische vertraging

Minister Bruins vindt dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten. “Het is belangrijk dat we hierover in gesprek gaan, zodat hier meer aandacht voor komt,” zei de minister toen hij maandag een onderzoeksrapport over diagnostische vertraging ontving. Onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum …

Lees verder