Maand: december 2018
Gratis kaarten voor kindermusical
Bijeenkomst Gyrate Atrofie
Aankomend jaar, 2 februari 2019, organiseert VKS voor het eerst een bijeenkomst voor Gyrate Atrofie. Tijdens deze bijeenkomst wordt er informatie gegeven over nieuwe inzichten en ideeën over bestaande onderzoeken. Verder is het een kans om lotgenoten te spreken. Samen met de deelnemers aan deze dag willen wij inventariseren hoe …
Nieuwe contactpersonen MPS-1
Ga je mee met CIOS naar Frankrijk?
Geslaagde workshop over spiegelbijeenkomst

Op 3 december waren collega’s en een bestuurslid van VKS aanwezig bij het symposium ‘7 concrete lessen over Samen beslissen in de zorg’. Zij hebben een workshop gegeven over het project ‘Zorgpaden’. In de afgelopen twee jaar zijn er met behulp van subsidie van het Zorginstituut Nederland nieuwe zorgpaden ontwikkeld …
Fijne Feestdagen!
Stichting Herberg Papilio

Stichting Herberg Papilio biedt vakanties aan, aan gezinnen waarvan een kind is overleden. Hier staat ontspannen en samen verwerken centraal. Gezinnen krijgen een eigen vakantiehuisje en kunnen meedoen aan georganiseerde activiteiten. Tijdens deze vakantie kom je in aanraking met andere gezinnen die een kind zijn verloren. Dit praat vaak makkelijker …
Amber en Marijn – Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE)

Amber (15) en Marijn (13) zijn broer en zus en hebben beiden Pyridoxine afhankelijke convulsies. Om de epilepsie, die bij de ziekte hoort, onder controle te houden, slikken ze pyridoxine (vitamine B6). Amber krijgt pyridoxine sinds haar geboorte toegediend, Marijn kreeg het al toen hij nog in de buik van …