Zo nou hallo. Ik zal mij even opnieuw voorstellen. Aangenaam: ik ben Laura Laella Kers, 24 jaar, trotse MCADD drager en samenwonend met, voor mij, de liefste. Ergens een soort van moeder voor ons blaatschaap-kat Vaca en ik leef nog. Het is mij gelukt om die steen aan de kant …
Voor een try out van de kindervoorstelling “Guy en Yomi en de magische riem”, zijn gratis kaarten verkrijgbaar. Het is een magische musical die gaat over een hond genaamd Yomi, die een magische riem heeft. Met die riem kan Yomi dingen laten zweven, verdwijnen, verschijnen en nog veel meer. Yomi …
Aankomend jaar, 2 februari 2019, organiseert VKS voor het eerst een bijeenkomst voor Gyrate Atrofie. Tijdens deze bijeenkomst wordt er informatie gegeven over nieuwe inzichten en ideeën over bestaande onderzoeken. Verder is het een kans om lotgenoten te spreken. Samen met de deelnemers aan deze dag willen wij inventariseren hoe …
TamaraMijn naam is Tamara Schiedon en ik heb MPS 1 Scheie. Ik ben 45 jaar en de trotse (single)moeder van Senna (8 jaar).Op 4-jarige leeftijd is bij mij de diagnose gesteld. Op een aantal operaties na heb ik zeker tot mijn 25e redelijk onbezorgd met de ziekte kunnen leven. Op …
Wij zullen onszelf eerst even aan u voorstellen. Wij zijn Nienke Meijer, Nicole Bruijs, Kris van Veen en Vera Leliveld. Momenteel studeren wij aan het CIOS in Arnhem en zitten wij in het examenjaar. Wij zullen dit jaar CIOS in Frankrijk organiseren en u kunt zich hiervoor opgeven! Wat is …
Op 3 december waren collega’s en een bestuurslid van VKS aanwezig bij het symposium ‘7 concrete lessen over Samen beslissen in de zorg’. Zij hebben een workshop gegeven over het project ‘Zorgpaden’. In de afgelopen twee jaar zijn er met behulp van subsidie van het Zorginstituut Nederland nieuwe zorgpaden ontwikkeld …
Hele fijne feestdagen en een goed 2019! Lieve groet van het bestuur en de medewerkers van VKS!
Stichting Herberg Papilio biedt vakanties aan, aan gezinnen waarvan een kind is overleden. Hier staat ontspannen en samen verwerken centraal. Gezinnen krijgen een eigen vakantiehuisje en kunnen meedoen aan georganiseerde activiteiten. Tijdens deze vakantie kom je in aanraking met andere gezinnen die een kind zijn verloren. Dit praat vaak makkelijker …
Amber (15) en Marijn (13) zijn broer en zus en hebben beiden Pyridoxine afhankelijke convulsies. Om de epilepsie, die bij de ziekte hoort, onder controle te houden, slikken ze pyridoxine (vitamine B6). Amber krijgt pyridoxine sinds haar geboorte toegediend, Marijn kreeg het al toen hij nog in de buik van …
