Stofwisselingsziekten in de spotlights

Deze week stonden stofwisselingsziekten volop in de schijnwerpers. Een kleine greep uit de berichtgeving: Zo werd Mick met MCADD verrast met een hartenwens; mocht Dr. Clara van Karnebeek vertellen over het nieuwe samenwerkingsverband tussen de zes metabole centra op 538 bij Evers Staat Op; vertelde Irene Moors, ambassadeur bij de …

Lees verder

Metabole artsen en onderzoekers richten samenwerkingsverband op

United for Metabolic Diseases (UMD) is opgericht. Een samenwerkingsverband tussen de metabole expertisecentra in de 6 UMCs en VKS en gefinancierd door Stichting Metakids en de VriendenLoterij. Een van de doelen van UMD is om meer en beter onderzoek naar stofwisselingsziekten te bevorderen. Samen met professor Hans Waterham, hoogleraar functionele …

Lees verder

Campagne zeldzame ziekten

Vandaag is de campagne Zeldzame ziekten van start gegaan op mijn-lichaam.com/zeldzameziekten. Een pagina vol ervaringsverhalen en artikelen om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Ook stofwisselingsziekten, zoals X-gebonden hypofosfatemie (XLH), worden onder de aandacht gebracht. Artikel Eva’s ervaring met XLH: “Als ouder die te maken krijgt met een zeldzame …

Lees verder

Mitochondrial Awareness Week

Deze week staat internationaal in het teken van mitochondriële aandoeningen. Ook in Nederland is de Dutch Mitochondrial Awareness Week. Deze week wordt er aandacht gevraagd voor mitochondriële ziekten. Ook in 2018 zijn er weer meerdere evenementen gepland, zoals het wereldwijd in groen uitlichten van gebouwen en/of monumenten en de Nationale Informatiedag Mitochondriële …

Lees verder

Gift van Garagebedrijf Verdijck

Op 16 en 17 juli hebben wij het 30 jarig bestaan van ons bedrijf gevierd. Dit was ’n interessant en een heel fijn, gezellig weekend voor zowel ons, als voor onze klanten. Samen met onze zoon Gertjan, z’n vrouw en onze kleinkinderen hebben wij hier echt van genoten. Omdat ons …

Lees verder

Work, work, work!

Luckily we still have the pictures. Want ja mensen, het normale leven is weer begonnen. En wat is het fijn om terug te zijn in de rust, reinheid en regelmaat. Rust en regelmaat krijg ik door weer te sporten en de wekker te zetten. En ja, ook op mijn vrije …

Lees verder

17 september campagne Zeldzame Ziekten

In Nederland hebben naar schatting 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Van de 5.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen is er bij ongeveer 80% sprake van een genetische oorsprong. Mediaplanet wil daarom aandacht vragen voor diverse thema’s omtrent zeldzame aandoeningen. Op maandag 17 september 2018 zal de crossmediale campagne ‘Zeldzame Ziekten’ …

Lees verder

SSIEM: internationaal symposium over stofwisselingsziekten

Van vier t/m zeven september is de SSIEM 2018 in Athene, een internationaal wetenschappelijk symposium over stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, directeur VKS, is aanwezig als vertegenwoordiger van VKS, maar ook om aandacht te vragen voor ‘Expertise in kaart’. Hiermee willen we internationaal mensen inspireren om vanuit het oogpunt van de patiënt …

Lees verder