‘…er geen zon en alcohol is geweest’. Wij mensen genieten nou eenmaal meer van het zonnige weer met een drankje. Op het terras, op het strand, in de achter- of voortuin. Wij hebben in de zomer elke vrijdagmiddag, met de buurt, een uurtje waarop het weekend wordt ingeluid. En ja, …
Woensdagavond 18 juli stond in het teken van ervaringen van ouders met MCADD. Op het kantoor van VKS waren 11 ouders, een metabole kinderarts en een onderzoeker vanuit het UMCG aanwezig bij een speciaal georganiseerde spiegelbijeenkomst. Ouders vertelden over de impact van de uitslag van de hielprik, hoe toekomstige ouders …
Jaarverslag 2017
Tijdens de informatieve bijeenkomst over MCADD in Nijkerk is naar voren gekomen dat er belang wordt gehecht aan het actief meedenken van ouders van MCADD patiëntjes over een aanstaand wetenschappelijk onderzoek dat wordt voorbereid door het UMCG. Onderwerpen die het onderzoeksteam graag samen met ouders in detail bespreekt zijn: Het …
Helaas, het is al een tijdje geleden dat ik een blog geschreven heb. De vorige keer heb ik uitgelegd hoe mijn ziekte/beperking in elkaar zit. Ik vond dit nogal zwaar en vermoeiend, maar ook heel confronterend om te schrijven. In de tijd dat ik die blog schreef was het voor …
Op woensdag 4 juli promoveert Yvonne Schuller op haar proefschrift ‘Mind the gap. Bridging the difference between efficacy and effectiveness of orphan drugs’. Schuller onderzocht het gat tussen de beloofde werkzaamheid van geneesmiddelen voor onder andere stofwisselingsziekten en de werkelijke effectiviteit. Niet alle medicijnen die worden toegelaten tot de markt …
