Maand: juli 2018
Geslaagde MCADD spiegelbijeenkomst!

Woensdagavond 18 juli stond in het teken van ervaringen van ouders met MCADD. Op het kantoor van VKS waren 11 ouders, een metabole kinderarts en een onderzoeker vanuit het UMCG aanwezig bij een speciaal georganiseerde spiegelbijeenkomst. Ouders vertelden over de impact van de uitslag van de hielprik, hoe toekomstige ouders …
Jaarverslag 2017
Doe mee met spiegelbijeenkomst over onderzoek naar MCADD!

Tijdens de informatieve bijeenkomst over MCADD in Nijkerk is naar voren gekomen dat er belang wordt gehecht aan het actief meedenken van ouders van MCADD patiëntjes over een aanstaand wetenschappelijk onderzoek dat wordt voorbereid door het UMCG. Onderwerpen die het onderzoeksteam graag samen met ouders in detail bespreekt zijn: Het …
I’m back!
Mind the gap – Promotie Yvonne Schuller

Op woensdag 4 juli promoveert Yvonne Schuller op haar proefschrift ‘Mind the gap. Bridging the difference between efficacy and effectiveness of orphan drugs’. Schuller onderzocht het gat tussen de beloofde werkzaamheid van geneesmiddelen voor onder andere stofwisselingsziekten en de werkelijke effectiviteit. Niet alle medicijnen die worden toegelaten tot de markt …