Geslaagd internationaal congres voor ‘Expertise in kaart’

Voor het project ‘Expertise in kaart’ hebben we een poster gepresenteerd op de European Conference on Rare Diseases (ECRD) in Wenen. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de …

Lees verder

Geslaagde bijeenkomst SLO op 14 april

Zaterdag 14 april was de bijeenkomst voor (ouders van) patiënten met SLO. Een groep van 30 ouders en grootouders waren met hun kinderen aanwezig om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen maar vooral  om te luisteren naar de inleiding van Petr Jira, kinderarts van het Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch …

Lees verder

Algemene ledenvergadering 22 mei

Dinsdag 22 mei is de algemene ledenvergadering. De ALV start om 19:30 uur en vindt plaats bij PGOsupport (Daltonlaan 600, Utrecht). Wil jij als lid van VKS hier graag bij aanwezig zijn? Meld je dan aan via info@stofwisselingsziekten.nl.  

Lees verder

Hartenwensen gezocht

Leuk nieuws! De VriendenLoterij heeft Metakids gevraagd om hartenwensen te verzamelen van kinderen met een stofwisselingsziekte en hun broertjes en zusjes. Droomt jouw kind van een bezoek aan een bepaald pretpark, een ontmoeting met een Bekende Nederlander of een dagje mee trainen bij een topclub? Ofwel: heeft jouw kind een bijzondere wens …

Lees verder

Verschillende gevoelens

Waar we stopten in mijn vorige blog, gaan we hier verder. Het door hebben dat je anders bent dan anderen, kan je verschillende soorten gevoelens geven. Je kunt: Blij/trots zijn: blij omdat je niet het standaard leven leidt en trots omdat je iets hebt wat andere kinderen niet hebben. Iets …

Lees verder