Het is Zeldzame Ziektendag!

Vandaag, op 28 februari, is het internationale Zeldzame Ziektendag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze ziekten. Een ziekte is zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen de aandoening hebben. In totaal zijn er meer dan 6.000 zeldzame ziekten. Ook stofwisselingsziekten zijn zeldzame ziekten en verdienen …

Lees verder

Ga mee met de Kalkar Run op 26 mei

Op zaterdag 26 mei is de Kalkar Run. Honderd vrachtwagens, begeleid door de Duitse Politie maken een rit van 2,5-3 uur. Lijkt het je leuk om met het gezin hieraan mee te doen? Meld je dan aan! Er kunnen twee personen per vrachtwagen mee en je bepaalt zelf hoeveel vrachtwagens …

Lees verder

7 april Sanfilippodag AMC

Zaterdag 7 april is de Sanfilippodag in het AMC. Tijdens deze dag wordt er onder andere verteld over de onderzoeken rondom Sanfilippo en is er natuurlijk tijd om met elkaar en met artsen en onderzoekers in gesprek te gaan. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden.

Doe mee met evenementen van Stichting Happy Smile

Stichting Happy Smile organiseert gratis evenementen voor gezinnen met een ernstig ziek kind of met een ernstige beperking. Dit jaar zetten ze de evenementen gefaseerd online. Vanaf acht weken voor het evenement kun je je inschrijven via hun website. Je kunt je op dit moment aanmelden voor de WK Superbike …

Lees verder

Hoe online is jouw ziekenhuis?

Internet is niet meer weg te denken uit onze samenleving. Heb je een vraagstuk waar je niet uit komt? Even Googelen. Geen tijd om te winkelen, maar wel een nieuwe trui nodig? Gewoon online bestellen. Een restaurant reserveren of eten laten bezorgen? Geen probleem, je kan het zo gek niet …

Lees verder

7 april bijeenkomst pyridoxine afhankelijke epilepsie

Zaterdag 7 april is de eerste bijeenkomst over pyridoxine afhankelijke epilepsie georganiseerd. Op deze dag vertelt dr. Levinus Bok (kinderarts Maxima Medisch Centrum Veldhoven) over de stand van zaken rondom pyridoxine afhankelijke epilepsie. Daarnaast vertelt dr. Clara van Karnebeek (AMC Amsterdam) over nieuwe behandelingen en prof. dr. Nanda Verhoeven (UMCU) …

Lees verder