Steunpunt Onderwijs: hulp voor ouders en leerlingen

Ouders van leerlingen met een beperking die kiezen voor regulier onderwijs, lopen daarin vaak vast. Ze kunnen bijvoorbeeld geen school vinden die open staat voor hun kind. Of het kost moeite om aanpassingen en zorg te regelen. Deze ouders kunnen voortaan een beroep doen op het NSGK Steunpunt Onderwijs, voor …

Lees verder

Helpdesk Hulpmiddelen

Kleine hulpmiddelen kunnen een wereld van verschil betekenen, denk bijvoorbeeld aan een rietjeshouder, elastische veters, een schrijfhulp of een tandpastaknijper. Dit kunnen handigheidjes zijn waar je niet altijd bij stilstaat dat ze bestaan of die je soms niet zo makkelijk zelf kunt vinden. Spierziekten Nederland heeft daarom de Hulpdesk Hulpmiddelen …

Lees verder

Vertel over jouw ervaring als brusje

Ben jij een broer(tje) of zus(je) van iemand met een stofwisselingsziekte? En zou je over jouw ervaringen als ‘brusje’ willen vertellen? Dat kan! Voor de rubriek Brusje in de Wisselstof zijn we op zoek naar broers en/of zussen van iemand met een stofwisselingsziekte. Opgeven kan via wisselstof@stofwisselingsziekten.nl. Klik op de afbeelding …

Lees verder

1e Nederlandse Batten Dag

1 juni 2017 sluit Nederland zich voor het eerst aan bij de Internationale Batten Dag. Beat Batten organiseert deze eerste Nederlandse Batten Dag in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Eerst is er een informatiemiddag over onderzoek naar Batten voor alle betrokkenen, zoals ouders, familie, kennissen, etc. Daar op volgend organiseert Beat …

Lees verder

Liefde doet pijn

Toen Mas net geboren en voor het oog nog gezond was, dacht ik: ‘Ik kan jou alleen nog maar kwijtraken.’ De angst sloeg me om het hart. Later bleken mijn angsten gegrond; Mas heeft een stofwisselingsziekte en we weten dat hij niet oud gaat worden. De zoektocht naar de ziekte …

Lees verder

Heb jij ook verborgen parels?

  Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Heb jij een mooie of bijzondere ervaring, die je zonder de ziekte misschien nooit had ervaren? En wil je dit delen in de rubriek Verbogen Parels in de Wisselstof? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl. Dankjewel!  

The Ride For You, 27 mei

Op zaterdag 27 mei 2017 wordt er een geheel verzorgde rit georganiseerd met als doel jongeren (tussen 12 en 22 jaar) met een minder bekend of niet zichtbaar ziektebeeld een fantastische dag te bezorgen. In sportauto’s van Nieuwleusen naar Leeuwarden! Heb je nog niet eerder meegereden, klik dan hier voor meer …

Lees verder

Jubileumfeest CIOS Frankrijk

Aan alle gezinnen, studenten en begeleiders die de afgelopen jaren betrokken waren bij het project Cios in Frankrijk. U heeft een van de afgelopen 10 jaren deel genomen aan het prachtige project Cios in Frankrijk. 10 jaar is natuurlijk een behoorlijke mijlpaal, die niet zomaar voorbij mag gaan! Omdat Cios …

Lees verder