We mogen u ook dit jaar weer gratis kaarten aanbieden voor de ‘Dreamnight at the zoo’! We hebben kaarten voor het DierenPark Amersfoort. Op 2 juni 2017 organiseren de mensen van het dierenpark weer een Dreamnight van 18.00 tot 21.30 uur. Het is een VIP-avond speciaal voor chronisch zieke kinderen, …
10 maart kwam de eerste focusgroep bijeen die door onderzoekers van het UMC Utrecht gevraagd zijn om met hen over ethiek van first-in-human organoid transplantatie te praten. First-in-human organoid transplantatie is een eerste studie naar het transplanteren van lever organoids (drie-dimensionale klompjes cellen die je kan kweken uit menselijk weefsel) …
Inmiddels zijn we drie maanden verder na mijn laatste blog. Ik wilde graag eerder een blog schrijven, maar door alle omstandigheden rondom Iris stond mijn hoofd er niet naar. Iris is afgelopen januari geopereerd (zie blog november 2016). De dag voor de operatie nam één van haar chirurgen de operatie …
Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En wil je chatten met jongeren die ook een chronische ziekte hebben? Doe dan mee aan Op Koers Online! Je kunt je nu hiervoor aanmelden. Meer informatie hierover vind je op www.opkoersonline.nl. Heb je vragen? Of …
Zaterdag 11 maart was er een informatiedag over de stofwisselingsziekten van de vetzuuroxidatie: VLCADD, LCHADD/MTP, CPT1, CPT2 en CACT. Tijdens de druk bezochte bijeenkomst werd uitgelegd wat vetzuuroxidatiestoornissen zijn en wat voor een dieetbehandelingen er zijn. Ook werd de laatste stand van zaken gegeven over onderzoeken die afgelopen zijn of …
Op 15 maart gaan de stembussen weer open. Dan vinden de verkiezingen voor de Tweede Kamer plaats. Doorgaans staan stofwisselingsziekten of zeldzame aandoeningen niet op de politieke (verkiezings)agenda. Voor Wisselstof reden genoeg om de politieke partijen er juist naar te vragen. Onze redacteur Sven Stijnman heeft vijf Tweede Kamerleden en …
Doelstelling van Stichting Happy Smile is om gezinnen met een ziek kind of een kind met een beperking een onbezorgde dag of weekend te laten beleven als VIP op evenementen en circuits in Nederland, Duitsland en België. De gezinnen krijgen tijdens het VIP-arrangement de kans om de ziekte voor even …
De ontstekingsremmer adalimumab leidt bij MPS I en MPS II patiënten tot minder pijn en minder lichamelijke beperking. Dit blijkt uit een kleine studie waarbij de veiligheid en effectiviteit van adalimumab is onderzocht. Dit medicijn remt een ontstekingsstofje wat bij patiënten met MPS I en MPS II verhoogd is. Dit …
Het ketogeen dieet is een effectieve en veilige behandeling voor patiënten met pyruvaat dehydrogenase complex (PDHC) deficiëntie. Voor het onderzoek zijn negentien kinderen met PDHC deficiëntie met een ketogeen dieet gevolgd om de korte en lange termijn effecten van het ketogeen dieet op het ziektebeloop te onderzoeken. Ketogeen dieet Een …
Erytropoëtische protoporfyrie (EPP), is een zeldzame genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een verminderde werkzaamheid van of tekort aan het enzym ferrochelatase. Dit enzym is belangrijk voor de vorming van hemoglobine; het onderdeel van rode bloedcellen dat zuurstof bindt. Ferrochelatase zorgt er specifiek voor dat ijzer ingebouwd wordt in een …
