Zeldzame Ziektendag 2017

Op Zeldzame Ziektendag vragen we aandacht voor alle zeldzame ziekten, dus ook stofwisselingsziekten! Het thema van de Zeldzame Ziektendag 2017 is research. Ook onderzoek naar stofwisselingsziekten is belangrijk, om de ziekten beter te begrijpen én om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Maar wat als er een behandeling ontwikkeld is, deze wel …

Lees verder

Landelijke ZIE elkaar dag 8 april

Op 8 april is de landelijke ZIE elkaar dag in Utrecht, georganiseerd door Stichting ZIE. Dit is een dag voor ouders, begeleiders en betrokkenen van kinderen met epilepsie. Op deze dag komen onderwerpen aan bod waar gezinnen met een kind met epilepsie in het dagelijks leven tegenaan lopen, worden de …

Lees verder

Internationaal GSD Congres – IGSD2017

Van 15 tot en met 17 juni zal het 4e internationale GSD Congres plaatsvinden in het Universitair Medisch Centrum te Groningen. Het doel van dit congres is het samenbrengen van experts op het gebied van GSD om internationale samenwerkingen aan te moedigen en de patiënten en familieleden om kennis en …

Lees verder

Petra Hollak nieuwe projectmedewerker Zorgpaden

Mijn naam is Petra Hollak. Per 1 februari ben ik bij VKS gestart als Projectmedewerker Zorgpaden. Een zorgpad is een uitgebreide beschrijving van een bepaalde stofwisselingsziekte plus alles waar je mee te maken krijgt als je deze ziekte hebt: de behandeling, de behandelaars en hoe de ziekte je leven beïnvloedt. …

Lees verder

Verslag MADD bijeenkomst 28 januari

Op 28 januari kwam de MADD diagnosegroep bij elkaar in het UMCG om informatie en ervaringen uit te wisselen. De dag werd georganiseerd door Jacobien Niebuur, moeder van een MADD-patiënt en contactpersoon van de diagnosegroep. Dr. Derks en Willemijn van Rijt, MD/PhD student, hebben beide een presentatie gegeven. Dr. Derks …

Lees verder

Ik ben er weer

Soms wil je doen alsof de wereld om je heen niet bestaat. Kun je er niks meer bij hebben. Heb je genoeg aan jezelf. Zo voelde ik me de afgelopen maanden. Waar het me eerder nog lukte om overal nog iets positiefs te zien, lukte dat me nu niet meer. …

Lees verder

Het medische kindzorgsysteem; uitleg op de praktijkdag!

Op 10 februari is er een praktijkdag georganiseerd over het medische kindzorgsysteem (MKS). Het MKS is de leidraad voor het indiceren en organiseren van de zorg voor zieke kinderen die kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis nodig hebben. Het is een flexibel systeem dat met de zorgbehoefte van het kind en …

Lees verder