Zorggezinnen uit heel Nederland kunnen zich tot 1 mei a.s. aanmelden of aangemeld worden voor het Care4Kids Event. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. De Care4Foundation organiseert dit evenement omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. In aanmerking komen gezinnen van wie minimaal …
Op 1 februari gaat Marije met zwangerschapsverlof. Deze periode neemt Bea Zoer haar werkzaamheden voor het project ‘Expertise in kaart’ over. We wensen Marije een fijn verlof toe en Bea een goede tijd bij VKS!
Met het project ‘Expertise in kaart‘ gaan we nu ook de organisatie van de zorg in kaart brengen voor de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3). Dit doen we in een zogenaamde kenniskaart. Hier hebben we jullie hulp bij nodig! De basis voor de kenniskaart zijn namelijk de ervaringen, wensen en behoeften …
28 februari is de Nationale Zeldzameziektendag. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minimaal 7000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen. Om hier bij stil te staan, wordt in het NCB congrescentrum in Nieuwegein een conferentie gehouden over zeldzame ziekten. Op www.zeldzameziektendag.nl is meer informatie te vinden.
Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen die kosten voor uw eigen rekening? Dan kunt u een deel ervan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak er gebruik van. In dit artikel …
Doelstelling van Stichting Happy Smile is om gezinnen met een ziek kind of een kind met een beperking een onbezorgde dag te bezorgen. Het evenement Wunderland Kalkar on Wheels zal plaatsvinden op zaterdag 27 mei 2017. Tussen 9 en 10 uur worden de gezinnen ontvangen en direct ingedeeld. Op dit …
Wat zijn organoids? Organoids, ook wel mini-organen, zijn driedimensionale klompjes cellen die in het laboratorium gekweekt kunnen worden uit menselijk weefsel. Ze kunnen op veel verschillende manier toegepast worden in onderzoek en zorg. Waarom zijn organoids van belang voor patiënten met stofwisselingsziekten? Eén van de toekomstige beloftes is organoid transplantatie. …
Onze redacteur Sven wil een artikel schrijven over kinderen met een stofwisselingsziekte die naar school gaan, maar dan vanuit het perspectief van de leraar. We zijn dus op zoek naar leraren die hiermee te maken hebben! Wie wil en kan Sven verder helpen? Mail dan naar sven@stofwisselingsziekten.nl. Bedankt!
Jaap Jan Boelens, kinderarts, oncoloog en immunoloog bij het UMC Utrecht en expert op het gebied van stamceltransplantaties, start samen met Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten een nieuw onderzoek: gegevens analyseren om op zoek te gaan naar markers om restziekten, zoals aantasting van skelet of intelligentie, eerder op te …
De enzymvervaningstherapie Vimizim leidt bij Morquio A patiënten op de lange termijn tot een verbetering in de functie van de luchtwegen. Veel patiënten hebben ademhalingsproblemen en dit zijn ook een van de meest voorkomende doodsoorzaken bij patiënten met Morquio A. Vimizim is de enige beschikbare therapie. Uit eerder onderzoek bleek …
