Inschrijving Care4Kids Event Heino 2017 van start.

Zorggezinnen uit heel Nederland kunnen zich tot 1 mei a.s. aanmelden of aangemeld worden voor het Care4Kids Event. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. De Care4Foundation organiseert dit evenement omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. In aanmerking komen gezinnen van wie minimaal …

Lees verder

Enquête voor Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3)

Met het project ‘Expertise in kaart‘ gaan we nu ook de organisatie van de zorg in kaart brengen voor de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3). Dit doen we in een zogenaamde kenniskaart. Hier hebben we jullie hulp bij nodig! De basis voor de kenniskaart zijn namelijk de ervaringen, wensen en behoeften …

Lees verder

Nationale Zeldzame Ziektendag 2017

28 februari is de Nationale Zeldzameziektendag. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minimaal 7000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen.  Om hier bij stil te staan, wordt in het NCB congrescentrum in Nieuwegein een conferentie gehouden over zeldzame ziekten. Op www.zeldzameziektendag.nl is meer informatie te vinden.

Laat geen belastinggeld liggen!

Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen die kosten voor uw eigen rekening? Dan kunt u een deel ervan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak er gebruik van. In dit artikel …

Lees verder

Geef je mening over de transplantatie van lever organoids bij patiënten

Wat zijn organoids? Organoids, ook wel mini-organen, zijn driedimensionale klompjes cellen die in het laboratorium gekweekt kunnen worden uit menselijk weefsel. Ze kunnen op veel verschillende manier toegepast worden in onderzoek en zorg. Waarom zijn organoids van belang voor patiënten met stofwisselingsziekten? Eén van de toekomstige beloftes is organoid transplantatie. …

Lees verder

Beste ouders met kinderen die naar school gaan!

Onze redacteur Sven wil een artikel schrijven over kinderen met een stofwisselingsziekte die naar school gaan, maar dan vanuit het perspectief van de leraar. We zijn dus op zoek naar leraren die hiermee te maken hebben! Wie wil en kan Sven verder helpen? Mail dan naar sven@stofwisselingsziekten.nl. Bedankt!

Verbetering luchtwegfuncties door Vimizim

De enzymvervaningstherapie Vimizim leidt bij Morquio A patiënten op de lange termijn tot een verbetering in de functie van de luchtwegen. Veel patiënten hebben ademhalingsproblemen en dit zijn ook een van de meest voorkomende doodsoorzaken bij patiënten met Morquio A. Vimizim is de enige beschikbare therapie. Uit eerder onderzoek bleek …

Lees verder